국제사회보장리뷰Global Social Security Review

가. 장애인복지서비스 정책의 흐름

2003년 4월 1일부터 시행된 지원비 제도에 따라 일본의 모든 복지서비스는 ‘행정 조치’에서 ‘당사자 간 계약’으로 크게 변화하였으며, 장애인의 자기결정 존중과 이용자 본위 이념을 명확히 하였다. 그러나 신체장애인을 제외한 지적장애인과 정신장애인은 여전히 서비스 이용에 어려움을 겪었으며, 지역 간 서비스 양의 편차, 재원 확보 곤란 등의 이유로 지원비 제도는 폐지되었다.

지원비 제도의 폐지로 인해 2006년 4월에 시행된 「장애인자립지원법」은 신체장애인과 지적장애인에 이어 정신장애인을 포함한 일원적 제도를 확립함과 동시에 시설에서 지역생활로의 이행과 취로지원이라는 과제에 대응하고자 하였다. 이와 함께 시설을 나와 지역사회에서 살아가는 사람들을 지원하고 있는 복지기관과 서비스 제공기관의 서비스 질을 근본적으로 재검토하였다(内閣府, 2017, pp. 21~23). 그러나 「장애인자립지원법」은 시행 초기부터 이용자의 자기부담금 부과, 이용 시간 상한제 등으로 인해 장애계로부터 심한 비판을 받았고 전국에서 71명의 장애인이 정부를 상대로 「장애인자립지원법」 위헌소송을 제기하는 등 「장애인자립지원법」에 대한 반발은 이 법이 폐지될 때까지 이어졌다(佐藤久夫, 2011).

이후 일본 정부는 2009년 가을에 「장애인자립지원법」에 대한 국내의 반발과 「장애인권리조약」 비준에 필요한 국내법을 재검토하기 위해 ‘장애인제도개혁추진회의’를 설치하고 24명의 위원 중 14명이 장애 당사자와 가족 등으로 구성된 ‘장애인복지부회’를 발족시켰다. 장애인복지부회는 장애 당사자의 의견을 중시하면서 국내법을 재검토하고자 하는 의지의 표명이었다고 할 수 있다. 장애인복지부회에서는 주로 제도의 사각지대가 생기지 않는 서비스 지원, 각 개인의 욕구에 맞는 지역생활지원체계 정비 등에 대한 계획을 세우기 위한 검토회의가 실시되었으며, 2011년 8월에는 제도 개혁에 필요한 ‘기본 틀 제언(骨格提言)’을 하게 되었다. 이 기본 틀 제언에 따라 2013년 3월에는 「장애인자립지원법」이 폐지되고 같은 해 4월 「장애인종합지원법」이 새롭게 제정되었다. 이 법은 재검토 기간을 거친 후 2016년에 개정되었다(内閣府, 2017, pp. 21~23).

나. 종합지원법의 장애인복지서비스

「장애인종합지원법」은 장애인들이 받을 수 있는 모든 서비스에 관한 법률로서, 장애인에 대한 기본 사항(장애 유형, 등급, 개호 현황, 주거 현황, 서비스 이용 의향)과 서비스 이용 계획에 따라 크게 ‘자립지원급부’와 ‘지역생활지원사업’으로 구성되어 있다.

자립지원급부란 장애인이 이용하는 서비스 비용의 일부를 국가가 장애인에게 지급하는 것으로 의료, 복지서비스, 복지용구(보장구) 등에 대한 비용 일부가 지급된다. 기본 운영 방법은 국가(후생노동성)가 정하고 있다. 자립지원급부는 다시 장애인 본인이 개호지원을 받는 ‘개호급부’와 취로 및 훈련지원을 받을 수 있는 ‘훈련급부’로 나뉜다.

지역생활지원사업은 지방자치단체에서 운영 방법을 정하며, 장애가 있는 사람이 처한 상황과 현실에 따라 유연하게 운영된다.

이들 서비스의 이용 과정은 서로 다르지만 대체로 서비스 이용 대상자들은 공통된 80개 항목의 조사를 받게 되며, 조사의 목적은 각 개인에게 필요한 서비스 양을 조정하고 그에 따른 서비스 계획을 세우는 것이다(全国社会福祉協議会, 2015).

본고에서 논하고자 하는 중증방문개호는 자립지원급부의 9가지 개호급부 중 하나다.

가. ‘장애인제도개혁추진회의’의 기본 틀 제언

장애인복지서비스 중 자립지원급부의 개호급부에 속해 있는 중증방문개호는 돌봄이 필요한 최중증의 신체장애인에게 활동보조인이 집을 방문하여 목욕, 배설, 식사 등을 돕고 조리, 세탁, 청소 등의 가사, 생활에 관련된 상담과 정보 제공 등 생활 전반에 관련한 지원과 외출 시의 이동지원 등을 종합적, 계속적으로 지원하는 서비스이다. 이 서비스에 따라 활동보조인을 장시간(최대 24시간) 이용할 수 있으며 최중증의 와상장애인이라도 지역에서 살아갈 수 있다. 중증방문개호의 핵심은 중증 장애인 옆에서 특별한 행위를 하지 않고 장시간 ‘지켜보는 것’만을 활동보조로 인정해 주어 24시간 개호서비스가 가능하게 되었다는 것이다. 장애인들은 이를 환영하여 2011년 8월에는 제도 개혁을 위한 ‘기본 틀 제언’에서도 중증방문개호의 대상을 신체장애인뿐만 아니라 지적장애인과 정신장애인으로 확대할 필요가 있다고 다음과 같이 언급하였다(厚生労働省, 2011).

나. 중증방문개호의 지적장애인 대상 확대

최중증의 신체장애인만 이용할 수 있었던 중증방문개호서비스는 2014년 「장애인종합지원법」 개정을 통해 이용 대상이 정신장애인과 지적장애인으로 확대되었으며 대상자를 다음과 같이 명확히 하였다. 먼저, 중증방문개호 대상자는 중증의 지체부자유자 또는 중증의 지적장애인 또는 정신장애인으로서 행동장애가 현저한 사람으로 상시 개호를 필요로 하는 장애인이며 장애지원구분 4 이상에 해당하고 다음의 (1)과 (2)에 해당하는 사람을 말한다. (1) 신체에 마비가 있고 장애지원구분의 인정조사항목 중 ‘보행’, ‘이동’, ‘배뇨’, ‘배변’ 등에 도움이 필요한 사람, (2) 장애지원구분의 인정조사항목 중 행동 관련 항목 등(12항목)의 합계 점수가 10점 이상인 사람. 이용 대상의 확대로 행동장애(지적장애, 정신장애)가 있는 사람도 중증방문개호를 활용하여 자립생활을 선택할 수 있게 되었다(厚生労働省, 2013).

다. 중증방문개호의 이용 공간 확대

우리나라도 마찬가지지만 일본에서도 사지마비 및 와상 상태에 있는 사람 등 최중증 장애인이 의료기관에 입원할 경우 중증방문개호 지원을 받을 수 없어 많은 문제가 있었다. 예를 들면, 체위 변경과 같은 특별한 개호가 필요한 사람에게 익숙한 활동보조인이 도움을 제공하지 못함으로써 생기는 장애인의 고통이 있다. 이럴 경우 장애인들은 강한 불안과 공포를 느낄 수 있으며 공황 상태에 빠져 자해를 하는 사람이 생기기도 한다. 이러한 이유로 중증방문개호를 이용하고 있는 최중증 장애인이 병원에 입원할 경우 활동보조인이 병원에서도 장애인을 돌볼 수 있게 되었다(2018년 4월 시행). 특히 장애인 이용자의 상태를 정확히 파악하고 있는 중증방문개호인이 의료종사자에게 이러한 상태를 잘 알려줌으로써 적절한 지원을 하는 데 도움을 줄 수 있다. 또한 강한 불안과 공포 등으로 패닉 상태에 빠지는 것을 방지하기 위해 입원한 당사자에게 알맞은 환경과 생활습관을 의료종사자에게 알려줌으로써 병실의 안정화와 신속한 대응이 가능해지게 되었다(内閣府, 2017, p. 23).

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그림 1.

중증방문개호 이용 공간 확대

라. 중증방문개호 비용 추가지원제도

‘지켜보기’를 포함한 장시간 활동보조인 이용이 가능한 중증방문개호가 「자립지원법」 시행과 함께 전국에서 실시되었다는 의미에서 장애계는 환영하였지만 서비스 단가의 하락으로 활동보조인의 급여가 내려가면서 활동보조인과 제공 기관은 중증방문개호서비스를 이용하는 장애인을 기피하는 현상이 나타나게 되었다. 그 결과 중증방문개호 대상자가 되었지만 제공 기관을 찾지 못하는 사태가 전국 각지에서 발생해 개호 부담이 가족에게 전가되거나 장애인이 자립을 포기하고 시설로 들어가는 사례가 늘게 되었다. 이러한 현장의 문제를 해결하기 위해 일본 정부는 크게 세 가지 해결 방안을 점진적으로 실시하였다(厚生労働省, 2018b, pp. 22-27).

첫째, 중증방문개호 이용자 중 중증장애인포괄지원사업의 대상이 되는 장애인에게는 기본 단가 외 15% 또는 7.5%의 추가 지원이 가능해진다. 둘째, 제공 기관이 특정 사업소로 선정되면 10% 또는 20%의 추가 지원이 가능해진다. 특정 사업소 선정 요건은 서비스 제공 체계의 완비, 양질의 인적 자원 확보, 제공 기관 총책임자의 유경력 등 총 10개의 항목을 평가해 결정하는데 선정은 매우 까다로운 편이다(厚生労働省, 2017). 끝으로, 제공 기관이 복지·개호직원의 급여체계와 처우 개선 등 직장 환경 요건을 위한 노력과 직원 경력 개발을 위한 노력(개호복지사 자격 취득, 보수교육)을 기울일 경우 추가 지원을 받게 된다(厚生労働省, 2018a, pp. 1-2). 첫째와 둘째 추가 지원은 정부가 제공 기관에 지급하는 시스템으로, 제공 기관은 추가 지원금을 운영비나 활동보조인의 급여 인상, 보너스 지급에 사용하기도 한다. 셋째는 직원들에 대한 추가 지원이므로 반드시 복지와 개호직 직원에게 지급해야 한다.

중증방문개호 추가 지원에 따라 제공 기관은 활동보조인의 시급을 올릴 수 있게 되면서 활동보조인 고용이 어렵지 않게 되었으며 최중증 장애인을 기피하는 현상도 많이 사라졌다. 또한 중증 장애인은 질 높은 서비스를 받을 수 있게 되면서 가족들의 부담이 현저히 줄어들었다. 실제로 도쿄도 소재의 S 제공 기관의 활동보조인은 월 160시간(8시간×20일)을 일하더라도 35만~40만 엔의 월급을 받고 연 2회의 보너스를 받고 있어 일반 기업의 급여에 비해 적지 않음을 알 수 있다.

가. 중증방문개호 이용 현황

중증방문개호서비스의 2015년과 2016년 이용 현황을 비교해 보면 이용이 점점 증가함을 알 수 있다. 먼저 이용 비용은 692억 엔에서 735억 엔으로 증가하였는데, 이 금액은 자립지원급부의 3.4%를 차지한다. 이용자 수는 2015년에 1만 120명에서 1만 475명으로 증가하였다. 제공 기관 수는 6777곳에서 7190곳으로 매년 증가하고 있다.

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그림 2.

중증방문개호 이용 현황

자료: 厚生労働省. (2017). 重度訪問介護に係る報酬基準について/에서 2018. 4. 10. 인출.

지적장애인이 중증방문개호서비스를 이용하게 된 지 4년째이다. 현재 지적장애인의 이용 현황에 대한 조사는 이루어지지 않고 있어 구체적인 이용 상황을 파악할 길은 없지만, 지역별로 조금씩 증가하고 있다고 2016년 국제발달장애인 자립생활세미나에서 오카베 고스케가 발표하였다.

나. 중증방문개호를 이용하는 지적장애인 A씨의 사례

지적장애인 A씨는 2011년 7월 1일부터 행동 원호, 신체 개호, 가사지원으로 총 월 354시간의 서비스를 받으며 자립생활을 시작하였다. 낮 시간에는 보호작업장을 이용했으며, 야간의 지켜보기 시간은 제공 기관의 지원이 있었기에 가능했다. 그러나 2014년 5월 1일부터는 중증방문개호서비스를 받게 되어 월 531시간 서비스를 받으며 자립생활을 하고 있다. 낮 시간에는 보호작업장에 다니고, 보호작업장에 있는 시간을 뺀 나머지 시간은 활동보조인과 함께 생활하고 있다. 야간 2시간은 휴식 시간으로 계산함으로써 노동기준법 문제도 해결되었다. 자립생활 시작 이후 A씨의 생활은 안정되었지만 자폐장애인들에게 있는 도전행동은 없어지지 않았다. 이러한 행동에 익숙한 활동보조인과 함께 살고 있기 때문에 큰 걱정은 없으며 도전행동은 A씨 삶의 한 부분이라고 생각하고 있다. 현재는 월 1회 정도 본가에 다녀오지만 본가에 있을 때 자기 집으로 가겠다고 우기지는 않는다. 오히려 본가의 현관문을 열고 집안으로 들어갈 때는 만면에 미소를 짓고 들어가고, 자신의 집으로 돌아갈 때는 가볍게 인사하고 가기 때문에 부모는 크게 걱정하지 않는다. 현재 총 8명의 활동보조인이 2~3일에 걸쳐 2교대로 지원하고 있으며 1년에 2명 정도는 개인적인 이유로 그만둬 다른 사람으로 교체된다. 현재 가장 오랫동안 활동보조인으로 일하고 있는 사람은 2명으로 일한 기간은 각각 10년과 11년이다.

A씨는 현재 장애연금과 특별장애수당, 도쿄도 중증수당을 포함하여 매월 18만 엔(약 180만 원)으로 생활하고 있으므로 A씨의 부모는 A씨의 자립생활에 대한 경제적 지원을 전혀 하지 않고 있다(岡部耕典, 2016).

일본의 중증 신체장애인은 장시간 일상생활지원(지켜보기 포함)이 가능한 중증방문개호를 통해 24시간 활동보조인을 이용하고 있으며, 장애연금과 장애수당의 현실화로 가족의 지원없이 지역생활을 하는 것이 가능하다. 2014년 중증방문개호의 대상이 지적장애인으로 확대되면서 A씨와 같은 지적장애인의 자립생활은 점차 증가할 것으로 사료된다.

다. 지적장애인의 생활과 활동보조인 지원 현황(2012년 7~8월 설문조사 결과)

중증방문개호 대상 확대 실시를 앞두고 도쿄와 오사카에서 자립생활을 하거나 케어홈에 살고 있는 지적장애인 25명에 대한 조사를 실시하였다. 조사는 2012년 7월부터 8월 사이에 실시되었으고 조사 내용은 지적장애인의 생활과 활동보조인 지원 현황이며, 그 결과는 <표 3>과 같다. 오카베 고스케가 결과를 도출하는 데 협력하였다(岡部耕典, 2016).

위의 표를 살펴보면 활동보조인의 지적장애인 지원은 신체장애인과 달리 생활의 모든 면에서 행동 원호, 가사 원조, 금전이용지원 등의 생활지원과 의사소통지원까지 종합적으로 이뤄지고 있는 것을 알 수 있다. 또한 행동장애와 도전행동에 대한 대처는 훈련과 생활의 구조화로 이뤄지는 게 아니며, 생활을 함께 하면서 만들어진 신뢰 관계와 상호작용이 지적장애인의 자립생활을 가능하게 한다는 것을 알 수 있다(岡部耕典, 2016).