국제사회보장리뷰Global Social Security Review

1. 들어가며

초고령사회인 일본은 2025년에 베이비붐 세대가 모두 75세 이상 후기 고령자가 된다. 기대 수명 증가 및 건강수명의 연장 등 고령자 인구가 많아 사회적 문제로 국가적 쟁점이 된 것은 물론 이제는 다사(多死)의 문제가 심각하다. 100세 시대의 도래와 후기 고령자 수의 증가([그림 1])와 함께 베이비붐 세대가 평균 수명 정도에 도달하는 2040년에는 사망자 수가 최대에 달할 것으로 전망된다([그림 2]). 즉, 2040년에는 고령 인구가 정점에 달함과 동시에 사망자 수도 최대가 되는 것이다. 이에 따른 사회보장비 문제, 즉 의료보험 개혁이 진행되면서 공적 비용을 효율적으로 활용하기 위해 병상 기능을 재검토한 결과 병원이 치료에 더 큰 비중을 두면서 평균 재원일수가 단축되었다.

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그림 1.

일본 75세 이상 고령자 수 추이

출처: “第1部 問題提起 ^「多死社会が抱える課題_」 多死社会 を迎える日本” 2040年の姿”, 齊木大, 2018, 일본종합 연구소 홈페이지, https://www.jri.co.jp/service/sp ecial/content11/corner63/20180928_sympo/1/

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그림 2.

일본 사망자 수 장래 추계

출처: “第1部 問題提起 ^「多死社会が抱える課題_」 多死社会 を迎える日本 2040年の姿”, 齊木大, 2018, 일본종합 연구소 홈페이지, https://www.jri.co.jp/service/sp ecial/content11/corner63/20180928_sympo/1/

이에 따라 수용 가능한 시설이 부족해지면서 특히 말기 암, 난치병 환자가 증가하는 문제가 대두되었다. 또한 가치관의 변화로 인해 연명치료 희망자가 감소하고, 죽음과 죽음을 맞이할 장소에 대한 일본인들의 가치관이 변하면서 사전에 말기와 죽음을 준비하고, 병원이나 시설이 아닌 집에서 마지막 순간을 맞이하고 싶다는 의견이 많아지고 있다.

이와 같은 시대적 상황을 반영하여 이 글에서는 일본의 다사^(多死) 사회 과제 해결을 위한 세 가지 정책적 대응에 대해 살펴보고자 한다. 우선 생애 말기와 죽음이라는 만약의 경우를 대비하는 차원에서 미래에 닥칠 자신의 죽음을 상정하고 대응 방안을 마련하고자 하는 ‘인생회의 ^(ACP)’에 대해 알아보고 두 번째로 고령자 시설과 자택에서 개호보험 서비스를 이용해 ‘말기 케어’를 받고 있는 고령자의 죽음에 대비하기 위해 개호보험제도에서 어떠한 시스템을 마련하고 있는지를 살펴보았다. 그리고 세 번째로 최근 사회적 화두가 되면서 증가하고 있는 병원과 집의 중간 장소라 할 수 있는 ‘호스피스 주택’에 관한 이슈를 분석한다.

2. 인생회의(ACP) 개요 및 추진 상황

후생노동성은 2019년부터 누구에게나 찾아오는 생의 마지막 순간을 위해 ‘인생회의^(ACP)’라는 용어로 캠페인을 벌이고 있는데, 인생회의^(ACP)는 생애 말기와 죽음이라는 만약의 경우를 대비해 스스로가 원하는 의료와 케어에 대해 미리 생각하고, 가족이나 신뢰할 수 있는 사람, 의료･돌봄 팀과 반복적으로 논의하고 공유하는 죽음 대응 방안을 의미한다.

또한 후생노동성이 추구하는 지역포괄케어의 근본적인 그림은 3개의 축으로 의료와 재활, 간호, 개호자 등의 역할을 강조하며 본인의 죽음에 대해서는 다루고 있지 않다. 그러나 개호 현장에서는 다양한 말기 케어의 대응에 곤란을 겪는 경우가 많다. 이러한 상황들의 대응책으로 국가는 죽음을 받아들이는 방법에 대해 가족이나 의료자, 개호자들과의 사전회의 필요성을 주장하게 되었고 그 결과 ‘인생회의^(ACP)’를 만들었다.

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그림 3.

일본 인생회의(ACP) 마크 및 좌담회 영상 화면

출처: “‘인생회의’ 해보지 않겠습니까?”, 2020년도 인생회의 인터뷰･좌담회, n.d.a, 후생노동성 홈페이지 https://www.mhlw. go.jp/stf/newpage_24862.html

인생회의^(ACP)에서는 ‘당신이 소중하게 생각하고 있는 것은 무엇입니까?’, ‘당신이 신뢰할 수 있는 사람은 누구입니까?’, ‘신뢰할 수 있는 사람 및 의료･케어팀과 이야기해 보았습니까?’,‘이야기의 결과를 소중한 사람들에게 전하고 공유했습니까?’ 등의 주제를 가지고 이야기를 나누고 공유하게 된다.

후생노동성은 지금까지 ‘ACP: Advance Care Planning’으로 보급･계발을 진행해 왔으나 국민에게 더욱 친숙한 용어가 될 수 있도록 인생회의^(ACP)라는 애칭으로 부르기로 했다. 또한 인생 회의^(ACP)라는 애칭이 국민 한 사람 한 사람의 생활 속에 익숙해질 수 있도록 [그림 3]의 왼쪽 로고를 일반 공모를 통해 선정하였으며, 11월 30일을 ‘인생회의^(ACP)의 날’로 정하고 보급･계발 활동을 진행하고 있다.

또한 인생회의^(ACP)를 실효성 있는 제도로 만들기 위해 각 지자체가 자체적으로 보급, 계발을 하도록 유도하고, 2023년 3월에 사례집(10개 지자체의 사례)을 제작했다(NTT데이터경영연구소, 2023). 일본의사회에 따르면 인생회의^(ACP)의 목적은 본인이 원하는 의료 및 케어를 제공함으로써 존엄한 삶의 방식을 실현하는 것으로 의사를 밝힐 수 있을 때부터 반복적으로 토론하고, 그 의사를 공유하는 것이다. 또한 담당 의사를 중심으로 지역 내에서 다직종이 협동하여 지원한다는 점을 강조한다.

인생회의^(ACP)는 자신이 원하는 생애 말기의 생활방식, 의료돌봄 방법을 존중받기 위한 것이고, 미리 생각하고 준비하는 것을 강조하기 때문에 심지어 초등학생을 대상으로 진행되기도 한다. 다만 인생회의^(ACP)는 자신이 원하는 것에 대해 생각하는 하나의 계기일 뿐 해결책이라고 볼 수는 없다. 또한 이미 인지 기능이 상당히 저하된 고령자나 장애가 있는 아이들 혹은 고령으로 자신의 의사를 분명히 밝히기 어려운 경우는 이용이 어렵다는 한계가 있다.

3. 말기(터미널) 케어 서비스 가산제도

일본은 개호보험제도에 ‘말기 가산’을 만들어 국가 차원에서도 죽음으로 인해 발생할 사회적 문제에 조금씩 대비하고 있다. 말기(터미널) 케어 가산은 말기 이용자에 대해 후생노동성이 정하는 기준을 만족시킬 만한 케어를 제공할 때 얻을 수 있는 가산을 말한다. 말기(터미널) 케어 가산은 개호보험 이용자에게 말기(터미널) 케어 실시 체계가 갖추어져 있는 방문 간호 사업소가 케어를 제공하는 것으로 평가된다. 단, 개호 예방 방문 간호(이용자가 요지원자)의 경우는, 말기(터미널) 케어 가산 대상이 아니다.

말기(터미널)케어 가산 산정 요건과 대상을 보면 다음과 같다. 자택에서 마지막을 맞이한 이용자에 대해 사망일 및 사망일 전 14일 이내에 2일(특정 이용자에 대해서는 1일) 이상 개호가 필요한 자에 대해 말기(터미널) 케어를 실시한 경우, 해당자의 사망 월에 2000단위가 가산된다. 말기(터미널) 케어 실시 중 또는 케어를 실시한 후 의료기관이나 재택 이외에서 24시간 이내에 사망이 확인된 경우에도 마찬가지다. 특정 이용자는 14일 이내에 2일 이상의 방문으로 말기(터미널) 케어 가산의 산정이 가능하다. 말기(터미널) 케어 가산 제도를 이용하기 위해 사업소는 다음과 같이 4가지 요건을 충족시켜야 한다(개호의 인사노무 네비 홈페이지, 2023).

첫째, 사업소는 말기(터미널) 케어를 받는 이용자에 대해 24시간 연락을 취할 수 있는 체계를 확보하고 있으며, 필요에 따라 방문 간호를 할 수 있는 체계를 정비하고 있어야 한다. 둘째, 주치의와의 연계하에 방문 간호를 통한 말기(터미널) 케어에 관한 계획 및 지원 체계에 대해서 이용자와 가족 등에게 설명 또는 동의를 얻어 말기(터미널) 케어를 실시하고 있어야 한다. 셋째, 사업소는 임종기에서의 의료･케어 결정 프로세스에 관한 가이드라인 등의 내용을 근거로 이용자 본인 및 그 가족 등과 논의해 이용자 본인의 의사결정을 기본으로, 다른 의료 및 개호 관계자와의 연계 후 대응해야 한다. 넷째, 사업소는 말기(터미널) 케어의 제공에 대해서 이용자의 신체 상황 변화 등 필요한 사항을 적절하게 기록해야 한다.

대상 개호서비스의 종류로는 개호노인보건시설, 개호요양형노인보건시설, 방문간호, 정기 순회･수시 대응형 방문 개호 간호, 간호 소규모 다기능형 주택 개호 등이 있다. 산정 대상은 말기(터미널) 케어 이용자로 시설 또는 자택에서 사망한 경우이며, 사망이 확인된 달에 산정할 수 있다. 이용자가 의료 기관에서 사망했을 때도 조건에 따라 산정이 가능하다. 단, 방문 개호나 간호 소규모 다기능형 주택 개호 등의 서비스에 관해서는 별도의 조건을 두고 있다. 그리고 사망 전 14일 이내 2회의 말기(터미널) 케어 이용자가 대상이 된다. 악성 종양을 앓고 있던 이용자나, 다발성 경화증 등으로 인공호흡기를 사용하고 있던 이용자는 14일 이내에 1일의 케어로 산정할 수 있다.

말기(터미널) 케어 가산을 산정하려면 계획을 세운 후 설명, 동의, 교부를 하고 기록을 남기는 것이 매우 중요하다. 이 과정이 부족하면 터미널 케어의 추가 요구 사항이 충족되지 않은 것으로 판단해 산정이 불가능하게 될 수도 있다. 또한 말기(터미널) 케어 가산은 기본적으로 이용자의 사망 월에 산정²⁾하며, 산정 시 다음과 같은 점에 유의해야 한다.

첫째, 1명의 이용자에 대해 1개 사업소만 말기(터미널) 케어 가산을 산정할 수 있다. 계산은 한 번뿐이며, 사망일 및 사망 전 14일 이내에 2일 이상 방문한 경우 마지막 방문일에 말기(터미널) 케어 가산을 산정한다. 둘째, 특별 방문 간호 지시서에 따른 의료보험 이용 기간 종료 후 개호보험으로 전환해 말기(터미널) 케어를 제공하는 경우 개호보험으로 방문 후 하루 이내에 사망했을 때 의료보험과 개호보험 양쪽 모두 방문한 것으로 간주해 개호보험 제도에 의한 말기 (터미널) 케어 가산이 적용된다. 셋째, 말기(터미널) 케어 실시 중 사망 진단을 목적으로 의료 기관에 이송되어 24시간 이내 사망이 확인된 경우에도 말기(터미널) 케어 가산을 산정할 수 있다. 넷째, 방문 간호 스테이션 등에서 말기(터미널) 케어를 제공할 때도 여러 전문 직종의 의료･ 개호 종사자와 케어팀을 구성해 충분히 연계하는 것이 중요하다.

한편 앞서 살펴본 개호서비스 외에 특별양호노인홈에서도 말기 케어 제공과 관련한 케어 가산이 이루어지고 있다. 물론 모든 특별양호노인홈에서 가능한 것은 아니지만 사회의 필요와 제도적 변화로 대표적인 공적 요양시설인 특별양호노인홈에서도 말기 케어³⁾를 제공하는 곳이 증가하고 있다는 데 큰 의미가 있다. 이와 관련, 2021년 개호 보수 개정 시 특별양호노인홈에서의 말기(터미널) 케어 개호 가산 대상 기간을 늘려, 사망일 이전 45일∼31일의 요건이 신설되었다.⁴⁾ 또한 간호 직원 배치에 따른 보수 상승이나 재택 개호비 산정 요건 변경, 방문 개호에서 의 말기(터미널) 케어 평가 구조 검토 등이 이루어지고 있다. 특별양호노인홈에 적용되는 가산 산정과 1일 청구액(자기 부담)은 <표 2>와 같다. 말기(터미널) 케어 가산 산정을 받기 위해서는 24시간 대응할 수 있도록 상근 간호사가 배치되어 있어야 하고, 병원과의 연계 체계를 갖추어 24시간 대응할 수 있어야 한다. 또한 말기(터미널) 케어 실적이 풍부한 시설이어야 하며, 시설의 방침을 재검토하여 말기(터미널) 케어가 원활히 진행될 수 있는 체계를 갖추고 있어야 한다.

4. 호스피스 주택

일본은 [그림 4]와 같이 2000년 이후 서서히 병원 및 진료소에서 사망하는 수치가 감소하고 있는 반면 1950년부터 지속적으로 감소하던 자택에서의 사망 수가 2000년을 기점으로 10%대의 보합 상태를 유지하고, 시설에서의 사망 수는 완만하게 증가하는 추세에 있다. 이는 말기(터미널) 케어 가산 등을 활용해 특별양호노인홈 등에서도 말기(터미널) 케어를 하는 곳이 증가하고 있음을 나타낸다. 또한 병원이 아닌 집과 같은 형태의 새로운 시설에 대한 필요성을 확인할 수 있다.

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그림 4.

일본 시설 사망 증가･병원 사망 감소

출처: “인구동태 개요”, 후생노동성, 2015, https://www.mhlw.go.jp/toukei/saikin/hw/jinkou/kakutei15/

호스피스 주택은 지역포괄케어의 관점에서 ‘암이나 난치병 등 전문적인 완화 케어를 필요로 하는 노인이 모여 사는 집’으로 말기 간병 난민을 위한 대책이 시급한 상황에서 등장하게 되었다(유선종･최희정, 2023). 호스피스 주택은 말기 암 또는 신경 변성 질환을 앓고 있거나 인공호흡기를 사용하고 있는 경우 등 의료 의존도가 높은 노인들이 안녕과 존엄을 지키며 안심하고 살 수 있는 요양 장소로 간호사 상시 배치, 방문 간호, 방문 개호에 의한 24시간 365일 체제를 구축하고 있는 주택형 유료노인홈이다. 참고로 유료노인홈에는 개호형, 주택형, 건강형 등 3가지 종류가 있으며 2016년 이후 개호형 유료노인홈은 정부가 총량규제를 하고 있어 신규 개설이 어려운 상황이다.

일반적으로 유료노인홈이나 서비스형고령자주택에 비해 의료･간호 체제가 잘 갖춰져 있으며 수준 높은 완화 케어 서비스가 제공된다는 특징이 있다. 일본에서 호스피스 주택은 자신이 결정한 ‘집’과 커뮤니티 안에서 살아가는 것으로 이해하고, 현시점에 일본에 필요한 새로운 주택으로 도입되어 활용되고 있다. 이러한 호스피스 주택은 [그림 5]와 같이 ‘집이 병원’이라는 콘셉트로 안도감 측면에서는 병원, 자유도 측면에서는 자택과 같은 선상에 자리 잡고 있다.

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그림 5.

일본 ‘집이 병원’이라는 콘셉트의 이미지

출처: “종말기 난민 증가 니즈가 높아진다 ‘호스피스 주택’ 자택과 병원의 장점을 모아 말기 암, 난병 환자에게 ‘생활의 장’ 제공”, 高橋 正., 2020, 일본 월간 시니어비즈니스마켓 2020년 5월호. p.20.

병원의 완화케어 병동과 개호시설인 호스피스 주택은 질병에 의한 심신의 고통을 완화한다는 점에서 같은 목적을 가지고 있지만, <표 3>과 같이 각각의 특징과 차이점이 있다.

일본의 호스피스 주택에서 이용할 수 있는 공적 보험제도는 의료보험제도, 개호보험제도, 장애인복지서비스가 있다. 먼저, 일본의 의료보험제도하에서의 호스피스 돌봄은 진료보수 제도의 일부로서 공적 의료보험의 대상이 된다. 따라서 호스피스 치료 및 관리 비용은 기본적으로 공공 의료보험의 대상이며, 환자는 <표 4>와 같이 일부 자기 부담을 한다.

다음으로, 개호보험제도로 개호보험 서비스를 이용했을 경우 이용자 부담은 비용의 10%(일정 이상 소득자는 20% 또는 30%)이다. 재가 서비스를 이용하는 경우 이용할 수 있는 서비스의 지급 한도액이 요개호도별로 정해져 있다. 다만, 소득이 낮은 사람에 대해서는 1개월치 이용료가 고액일 경우, 별도로 부담 경감 조치가 마련되어 있다.

마지막으로 장애복지서비스는 신체, 정신, 특정 질환 장애가 있는 사람이 지역사회에서 계속 생활할 수 있도록 나라가 시구정촌마다 지원하는 서비스이다(후생노동성, n.d.b.). 여기에는 가정이나 시설에서의 개호와 자립 훈련이 포함되며 이용자는 원칙적으로 서비스 요금의 10%를 부담한다. 이 서비스는 ‘장애인종합지원법’에 근거해 제공되며, 주로 ‘훈련 등 급여’와 ‘개호 급여’로 이루어져 있다. 대상자는 18세 이상의 신체･지적･정신 장애인, 장애 아동 및 특정 난치병 환자이다. 장애의 정도가 일상생활이나 사회생활에 지장을 초래하는 경우 지원받을 수 있다. 호스피스 케어가 필요한 경우, 개호보험에서 받을 수 없는 케어를 장애복지서비스를 통해 받을 수 있다.

5. 나가며

내년이면 대한민국도 65세 이상 노인인구가 20%를 넘어 초고령사회로 접어든다. 고령사회에서 초고령사회로 진입하는 데 7년, 전 세계에서 유례없이 빠른 속도로 사회가 고령화되고 있는 데 반해 준비가 부족한 것이 현실이다. 본문에서 살펴본 바와 같이 일본은 2040년에 고령 인구 및 사망 인구가 정점에 이를 것으로 보인다. 한국보다 20년 앞서 초고령사회에 진입했다는 점을 감안하면 우리나라도 2060년 무렵 사망자 수가 급증하는 다사^(多死) 사회가 되어 시급히 해결해야 할 국가 차원의 문제로 대두될 것이다.

일본의 사회변화와 정책적 대응을 참고하여 죽음에 대해서도 사전에 준비할 수 있는 체제를 마련하고, 장기요양 예방 차원의 정책과도 연계하여 사회보장비 억제 및 건강수명 연장으로 이어질 수 있도록 준비해 나갈 필요가 있다. 3가지 이슈에 따른 의견을 정리해 보면 다음과 같다.

첫째, 보건복지부에서 새롭게 큰 캠페인을 벌이고 프로그램을 운영하지 않더라도, 기존의 제도를 개선하여 다사^(多死) 사회를 준비해 나갈 방안을 마련할 필요가 있다. 예를 들면 시군구별로 운영하는 노인통합지원센터를 통해 재택의료, 재가요양, 돌봄･복지 서비스를 이용할 수 있도록 하고 있는데, 그 안에 일본의 인생회의^(ACP)와 같은 메뉴를 마련하여 사전에 죽음에 대해 준비하고 주변의 가족은 물론 의료, 간호, 복지 전문가들과 내용을 공유할 수 있도록 시스템화하는 등의 방법을 생각해 볼 수 있다. 이는 보건복지부에서 내건 슬로건 ‘살던 곳에서 건강하고 존엄한 노후를 보낼 수 있도록 재가 의료･요양･돌봄 서비스를 통합 지원합니다’⁵⁾라는 의미에도 부합하는 것으로 생각된다.

둘째, 최근 정부에서 집으로 찾아오는 의료･요양 서비스를 구축하겠다는 발표를 했고(보건복지부, 2024.3.21.), 병원이 아닌 집에서 의료서비스를 받을 수 있도록 장기요양재택의료센터 (2024년 95곳)를 전국적으로 확대하고 가정간호･방문간호 등을 통합 제공하는 재택간호 통합 센터를 도입하겠다고 했다. 장기적 측면에서 그 안에 말기(터미널) 케어에 대한 내용이 포함될 수 있도록 구체적인 계획을 수립하고, 실효성 있게 추진해야 할 것이다.

마지막으로, 자택과 기존 시설에서의 말기(터미널) 케어 대응은 물론 일본의 호스피스 주택과 같은 새로운 형태의 우리 사회에 맞는 대응 방안 마련은 지금부터 준비해도 전혀 빠르지 않을 것이다.