국제사회보장리뷰Global Social Security Review

1. 들어가며

한국의 보편적 장애아동 정책이 시작된 시기는 2011년 8월 「장애아동 복지지원법」이 제정 및 시행된 이후부터라고 할 수 있다. 그 이전에는 장애아동에 대한 보육 사업을 제외하면, 저소득층을 중심으로 한 선별 지원의 형태였다. 지원 정책 또한 주로 성인기 장애인이 중심이어서 장애아동 지원을 위한 전달체계 및 연계･협력은 미비하였고, 이로 인해 분절된 복지서비스가 제공되었다(국가법령정보센터, n.d.). 이후 2015년에는 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」이 시행되는 등 장애아동의 권리 보호와 사회통합을 목적으로 하는 다양한 법률을 기반으로 관련 정책과 서비스가 시행되고 있다.

이처럼 장애아동에 대한 제도에 많은 변화가 있었지만, 유엔장애인권리위원회는 한국의 장애아동 및 가족에게 지원되는 서비스가 중증 장애인을 포함한 저소득 가정에 한정되어 있고, 서비스도 충분하지 않다고 평가하였다(김형식, 유경민, 권순지, 박규영, 2019, p. 363). 또 지원 정책이 발달재활서비스 및 의료, 보육과 교육, 돌봄 및 일상생활을 영위할 수 있는 사업에 치우쳐 있고, 상대적으로 영유아기 관련 사업은 부족한 것으로 나타났다(박창현, 김근진, 이은혜, 배율미, 2019; 황주희 외, 2021). 이뿐만 아니라 각 부처 및 부처 간 전달체계가 분절화･파편화되어 있으며, 발달장애아동을 조기 발견하기 위한 시스템이 체계화되어 있지 않고, 수요자 중심의 통합적 전달체계가 없다는 점이 지적되고 있다(황주희 외, 2021).

이러한 배경에서 이 글에서는 일본의 장애아동 지원 체계 개편과 이에 대해 한국이 참고할 수 있는 시사점을 살펴본다. 일본의 후생노동성은 그동안 분절적으로 이루어지던 장애아동 지원 체계를 2012년에 개편하였고, 「지역의 ‘종횡^(縱橫)연계’를 추진하기 위한 그랜드 디자인」 계획을 발표하여 생애주기적 지원(종적 연계)과 정부 부처･지방자치단체･시설 등의 이해관계자 간 원활한 연계(횡적 연계)를 추진하고 있다.

2. 일본의 장애아동 지원 체계 개편

일본의 장애아동 지원은 1948년부터 시행된 「아동복지법」에서 장애가 있는 아동에 대한 지원이 규정되면서부터라고 할 수 있으며, 그 후 1970년 정도까지 중증 심신장애아를 포함한 장애인이 입소할 수 있는 시설이 제도화되었다. 1970년 이후부터는 통원이 제도화되었으며, 제도 이용 관련 절차 등이 개정되어 2003년 시행된 지원비제도, 2006년 시행된 「장애인자립지원법」과 함께 제도 개정이 이루어져 왔다(厚生労働省, 2014, p. 2).

다만, 아동 데이 서비스 등의 서비스가 장애아동을 대상으로 함에도 「아동복지법」이 아닌 「장애인자립지원법」의 적용을 받고 있는 점, 장애별로 시설이 분산되어 있고 관할 지자체도 서비스에 따라 다르다는 점 등으로 인해 중복장애 등에 대응하는 데 어려운 점이 있었다. 또한 장애아동에 대해 영유아기부터 학령기에 이르기까지의 체계적 지원이 부족한 측면이 있었다.

이러한 문제점을 배경으로 2008년에는 장애 관련 전문 기관의 보육소 등에 대한 지원, 통원 및 입소시설의 재편 및 일원화, 방과 후 이용하는 데이 서비스 개설, 통원 및 상담 지원에 관한 시정촌의 책임 강화, 중증 심신장애아 통원 사업의 법제화 등이 「장애인 제도 개혁 추진 본부 등에서의 검토를 기초로 장애보건복지 시책을 보완할 때까지 장애인 등 지역생활을 지원하기 위한 관계 법률 정비에 관한 법률」(이하, 정비법)이 수립되어 2012년 4월부터 시행되었다(厚生労働省, 2014, p. 2).

일본의 장애아 지원은 「정비법」이 시행된 2012년을 기점으로 나뉘는데, 2012년 이전의 시설 입소 관련 지원은 「아동복지법」, 서비스 관련 지원은 「장애인자립지원법」에 근거하여 이루어졌으나, [그림 1]에서 나타내고 있는 바와 같이, 2012년 이후부터 18세 미만은 「아동복지법」, 18세 이상은 「장애인자립지원법」에서 관할하는 것으로 개정되었다.2)

새창으로 보기

그림 1.

아동복지법 및 장애인자립지원법 개정에 따른 장애아동 시설 및 사업 체계 변화

자료: 厚生労働省. (2011). 障害保健福祉関係主管課長会議等資料. https://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/kaiseihou/dl/sankou_111117_01-06.pdf; 김지연, 김승경, 오욱찬, 정소연. (2021). 장애청소년 친화적 청소년정책 추진방안 연구. p. 35. 그림 Ⅱ-1. 재인용.

2012년 이전의 통원시설･통원서비스로는 지적장애아 통원시설(아동복지법), 난청유아 통원시설(아동복지법), 오체부자유아 통원시설(아동복지법), 아동 데이 서비스(자립지원법), 중증 심신장애인 통원 사업(예산사업)이 있었고, 입소시설은 지적장애아 시설(아동복지법), 맹아 및 농아 시설(아동복지법), 오체부자유아 시설(아동복지법), 중증심신장애아 시설(아동복지법)이 있었다. 이들 시설 중 일부는 아동을 대상으로 하는 서비스임에도 「장애인자립지원법」의 적용을 받았으나, 2012년 이후에는 18세 미만 아동을 보호하는 시설이나 서비스는 「아동복지법」으로 일원화되었다. 반면, 18세 이상은 「장애인자립지원법」에 따른 장애인 시설에서 대응하는 것으로 제도가 개정되었다. 따라서 일본의 장애인 지원에서는 아동(18세 미만)은 「아동복지법」, 성인(18세 이상)은 「장애인자립지원법」의 적용을 받는 것으로 이해할 수 있다.

[그림 2]에서 보는 바와 같이, 2012년 이전에는 장애별로 시설이 분산되어 있었고, 관할 지자체도 서비스에 따라 달랐으나, 2012년 이후에는 장애아 시설로 통합되어 중복장애 등에 대한 대응 강화와 자립을 위한 계획적 지원을 제공할 수 있게 되었다. 예를 들어, 2012년 이전의 아동 데이 서비스는 「장애인자립지원법」의 적용을 받고 시정촌 관할이었으나, 2012년 이후에는 「아동복지법」의 적용을 받는 것으로 변경되었고, 지적장애아･난청유아･지체부자유아 통원시설, 중증 심신장애아 통원 사업 등의 장애아 통원 지원은 2012년 이전에도 「아동복지법」의 적용을 받았으나, 장애 종류별로 분산되어 있던 것이 서비스별로 통합되었다(아동 발달 지원, 의료형 아동 발달 지원, 방과후 데이 서비스, 거택 방문형 아동 발달 지원, 보육소 방문 지원). 그리고 지적장애아 시설, 제1종 자폐아 시설(의), 제2종 자폐아 시설, 맹아･농아 시설, 지체부자유아 시설(의)3) 및 요양시설, 중증 심신장애아 시설(의)도 장애 종류와 관계없이 장애아 입소 지원 하나로 통합되었는데, 기존의 사업 형태 등을 감안하여 복지형 장애아 입소시설, 의료를 포함한 의료형 장애아 입소시설의 두 종류로 통합되었다.

새창으로 보기

그림 2.

아동복지법 및 장애인자립지원법 개정에 따른 시설 및 사업 일원화

자료: 厚生労働省. (2011). 障害保健福祉関係主管課長会議等資料. https://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/kaiseihou/dl/sankou_111117_01-06.pdf; 김지연, 김승경, 오욱찬, 정소연. (2021). 장애청소년 친화적 청소년정책 추진방안 연구. p. 35. 그림 Ⅱ-1. 재인용.

3. 지역의 ‘종횡(縱橫) 연계’를 추진하기 위한 그랜드 디자인 개념

2014년 일본 후생노동성에서 발표한 ‘그랜드 디자인’에 따르면, 장애아동 지원의 기본 이념은 첫째, 장애아동의 지역사회 참여 및 포용^(inclusion)이다. 「장애인 차별 금지법」을 통해 국가 및 지자체는 장애인에 대한 합리적 배려를 하는 것이 의무화되었고, 민간 사업자에게는 노력 의무가 적용되었다. 또한 장애아동을 비장애아동과 함께 ‘성장’하도록 보장하는, 즉 장애아동도 일반적인 양육제도 안에서 지원받을 수 있는 체제를 만들어 나가야 하는 것으로 보고, 이를 위한 양육 지원, 그리고 지속적인 보호와 발달 지원이 이루어져야 함을 명시하고 있다. 둘째, 장애아동의 최선 이익 보장 및 가족 지원 중시이다. 장애아동은 비장애아동의 권리에서 규정된 ‘살 권리’, ‘보호될 권리’, ‘성장할 권리’, ‘참가할 권리’를 보장받게 되어 있다. 또한 장애아동 지원 정책 추진에서 중요한 것은 가족에 대한 지원으로, 가족은 각 발달단계에서 장애아의 안정된 ‘성장’ 및 ‘생활’의 기본 단위이므로 가족에 대한 적극적인 지원은 장애아동 본인에게도 긍정적인 영향을 줄 수 있다는 것을 중요시하고 있다. 지금까지 가족에 대한 지원은 주로 보호자에 대한 지원을 의미하였으나, 장애아동이 함께 생활하는 가족 구성원 전체를 고려하면, 장애아동의 형제자매에 대한 지원도 중요하며, 양육 지원에서는 보호자의 일･가정 양립이 가능하도록 지원하는 것도 중요하다는 점을 명시하고 있다(厚生労働省, 2014, pp. 8-11).

상기와 같은 기본 이념을 바탕으로 장애아동 지원을 일반적인 양육 지원을 중심으로 하는 체제로 만들어 가기 위해서는 현재 이루어지고 있는 장애아동 통원 지원 및 장애아 입소 지원 체제를 다른 제도와 연계해 나가는 것이 매우 중요하다고 할 수 있다. 즉, 생애주기적인 지원(종의 연계)과 정부 부처･지자체･시설 등의 이해관계자 간 원활한 연계(횡의 연계)가 중요하다는 것이다. 전자에는 자녀･육아 지원 신제도6) 및 그 외 정책이 포함되고, 후자는 현장에서의 밀접한 연계에 중점을 두고 추진해야 한다는 것을 의미한다(厚生労働省, 2014, p. 11).

나. 아동발달지원센터를 중심으로 한 지원 체계7)(횡의 연계)

아동발달 지원은 주거지와 가까운 곳으로 통원할 수 있도록 지원하는 것으로, 기본적으로 장애아동뿐만 아니라 장애아동의 가족에 대한 지원을 포함한다. 이러한 기능을 총괄하는 기관은 아동발달지원센터로, 관할 지역의 각 가정으로부터 장애아 복지에 관한 상담을 하고 필요한 지원을 하며, 기존 세 가지 장애(신체･지적･정신장애)에 대해 종합적으로 대응하는 센터와 전문 기능이 특화된 센터가 있다. 특히 앞서 기본 이념에서도 언급한 바와 같이 장애아동의 지역사회 참여 및 포용의 관점에서 장애아동을 별도의 시설 및 학교에서 돌보기보다는 일반 보육소 및 학교에서 장애가 없는 아동과 함께 지낼 수 있도록 하는 것을 고려하고 있다. 아동발달지원센터의 주된 업무 중 하나는 보육소 방문 지원과 보호자가 자녀의 장애를 발견한 이후 접근하기 쉬운 상담 창구로서의 기능이다.

2012년 「정비법」 시행과 함께 장애복지서비스를 이용하는 경우 상담 지원 전문원에 의한 ‘서비스 이용 계획안’을 작성하여 시정촌에 제출하도록 되어 있었으나, 장애아 통원 지원의 경우 실시 주체가 시정촌이 되면서 새롭게 ‘장애아 상담 지원’이 제도화되어 ‘서비스 이용 계획안’을 갈음하는 ‘장애아 지원 이용 계획안’을 작성하도록 하였다. 또한 아동발달지원센터는 장애 종류에 관계없이 적절한 지원을 할 수 있도록 하는 체제를 갖추고 있으며(질적 확보), 관계기관과 연계하며 다층적으로 지원한다. 지역 지원을 하는 아동발달지원센터는 시정촌 및 장애보건복지권역 범위에 1~2곳이 설치된다. 대략 인구 10만 명당 1곳 이상이 설치되며, 인구가 10만 명 이상인 지역에는 여러 곳이 설치되어 운영된다.

새창으로 보기

그림 3.

아동발달지원센터를 중심으로 한 지원 체계도

자료: 厚生労働省. (2011). 障害保健福祉関係主管課長会議等資料. https://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/kaiseihou/dl/sankou_111117_01-06.pdf; 김지연, 김승경, 오욱찬, 정소연. (2021). 장애청소년 친화적 청소년정책 추진방안 연구. p. 35. 그림 Ⅱ-1. 재인용.

4. 나가며

일본의 장애아동 지원 정책은 2012년 「아동복지법」 개정 등과 함께 커다란 변혁기를 맞이하였고, 이를 통해 그동안 분절적으로 이루어져 왔던 장애아동 지원 체계가 개편되였다. 무엇보다 일본의 장애아동 지원 정책은 영유아기부터 학령기에 이르는 동안 지속적으로 돌봄 및 교육이 이루어질 수 있도록 제도화한 점과 정부 부처･지자체･시설 등 이해관계자 간 원활한 연계가 이루어지도록 한 점, 그리고 장애아동이 비장애아동과 차별되지 않도록 지역사회 참여 및 포용 관점에서 이들의 권리 보호와 사회통합을 목적으로 다양한 형태로 이루어지고 있는 점이 특징적이다.

일본의 장애아동 지원 정책은 2012년 이전에는 아동 데이 서비스 등의 서비스가 장애아동을 대상으로 함에도 「아동복지법」이 아닌 「장애인자립지원법」의 적용을 받았으나, 2012년에 관할법이 시행되어 18세 미만은 「아동복지법」, 18세 이상은 「장애인자립지원법」에서 관할하는 것으로 개정되었다. 또한 2012년 이전에는 장애별로 시설들이 분산되어 있었고, 관할 지자체도 서비스에 따라 달랐으나, 2012년 이후에는 장애아 시설로 통합되어 중복장애 등에 대한 대응 강화와 자립을 위한 계획적인 지원을 제공할 수 있게 되었다. 또, 장애아동을 영유아기부터 학령기에 이르기까지 생애주기적 지원을 하는 측면과 이들에 대한 유기적인 돌봄을 위하여 다양한 이해관계자들이 연계 및 협력하는 측면에서 복지 지원이 이루어지고 있다.

생애주기적 지원은 영유아기의 장애를 조기에 발견하기 위한 영유아 건강검진과 영유아기 돌봄을 위한 보육시설과의 연계가 강조되었다. 이후 장애아동이 초등학교에 입학하면 입학 전에 다니던 보육시설에서의 생활 정보를 학교와 공유할 수 있도록 하여 장애아동 돌봄에서 시행착오를 줄일 수 있도록 제도화되었고, 학교와 방과 후의 돌봄 시설을 연계하기 위한 문부과학성과 후생노동성의 ‘트라이앵글 프로젝트’가 시작되어 전국 지자체에서 시범사업이 이루어지고 있으며, 우수 사례도 매년 공유되고 있다.

일본의 장애아동 지원은 아동발달지원센터를 중심으로 이루어지고 있으며, 이곳에서는 보육소 방문 지원 사업과 장애아동에 대한 상담을 원스톱으로 실시하여 장애아동 보호자의 편의를 고려하였고, 다른 시설과의 연계･협력이 이루어지고 있다.

이러한 일본의 장애아동 조기 발견을 위한 영유아 검진 제도화와 아동발달지원센터를 중심으로 한 장애아동 지원 사례는 한국의 장애아동 관련 정책 개선에 참고가 될 것으로 생각된다.

현재 한국은 아동보호 업무 지침에서 학대 등으로 원가정 보호가 어려운 장애아동은 장애인복지 전달체계에서 보호하도록 규정하고 있다. 그러나 실제로 아동복지시설 보호아동 중 약 10%가 장애아동이다(보건복지부･아동권리보장원, 2022). 여기에 미등록 장애아동까지 포함한다면 아동복지시설 내 장애아동의 비율은 더욱 증가할 것으로 예상되나, 시설퇴소 장애아동에 대한 별도의 자립 지원은 이루어지지 않고 있다. 이에 일본의 사례를 참고하여, 아동복지시설 보호아동이 만 15세가 되어 자립 지원 계획을 수립할 때 발달장애아동은 「발달장애인법」(약칭) 제19조에 근거한 ‘개인별 지원 계획’을 수립하도록 한다면 장애 특성을 고려한 지역사회 지원이 용이할 것이라 판단된다.

이와 함께 장애인거주시설 보호아동은 성인기가 되어 시설을 퇴소하더라도 「아동복지법」에 근거한 시설퇴소 아동 자립 지원 대상에서 제외된다. 반면, 일본은 18세 미만 장애아동을 보호하는 시설은 모두 「아동복지법」의 적용을 받도록 법률을 개정하여 이러한 차별 문제를 해결한 바 있다. 특히 한국은 지난해에 ‘장애인 탈시설 로드맵’(보건복지부, 2021)을 마련하여 추진하고 있는데, 장애아동과 가족에 대한 지역사회 지원을 강조하고 장애의 유형이나 정도와 관계없이 보편적인 지원을 제공하고 있는 일본의 사례는 다양한 측면에서 참고할 만하다.