국제사회보장리뷰Global Social Security Review

가. 탈시설 지원 프로그램: Money Follows the Person

Money Follows the Person(이하 MFP)은 2005년 적자감축법^{(Deficit Reduction Act of 2005)}의 Section 6071에 의해 처음 도입된 프로그램으로, 2010년 환자보호적정의료법^{(Patient Protection and Affordable Care Act)}이 통과하며 더욱 확대 실시되고 있다. 이 프로그램은 시설에 거주하는 메디케이드 수급자들이 지역사회로 이전할 수 있도록 하며, 지역사회에서 장애인과 노인들이 장기 서비스 및 지원^{(LTSS: Long Term Services & Supports)}을 받을 수 있도록 하고 있다(Liao & Peebles, 2019).

프로그램의 자격을 갖추기 위해서는 90일 이상 시설에 입원 및 거주한 메디케이드 수급자여야 한다. 이들은 지역사회의 자격을 갖춘 거주지로 이전한 후 365일 동안 서비스를 받을 수 있다. 서비스에는 지역사회 이주 후의 욕구 조사에서부터 돌봄 서비스, 지역사회에 정착하기 위해 필요한 서비스(주택 및 차량 개조 등)를 구매할 수 있는 자금의 제공 등이 포함된다. 이 프로그램을 이용할 수 있는 대상은 노인, 신체장애인, 지적 장애 또는 발달장애인, 그리고 중증정신질환자이다.

MFP 프로그램은 전환 프로그램^{(Transition Program)}과 재조정 프로그램^{(Rebalancing Program)}으로 구성된다. 전환 프로그램은 시설에 거주하는 메디케이드 수급자들이 시설에 나와 지역사회에서 살고 싶은지를 확인하고, 그 과정을 돕는 탈시설 지원 프로그램으로, 보증된 HCBS^{(qualified- home and community based services)},1) 시범 HCBS^{(demonstration HCBS)}, 보충적 서비스^{(supplemental service)}가 포함되어 있다(조한진 외, 2012). 재조정 프로그램은 노인과 장애인이 시설에서 나와 점차적으로 지역사회에서 살아가도록 전반적인 탈시설 인프라를 확대하는 프로그램이다. 시설을 단계적으로 폐지하기 위한 비용(시설 내 폐기물을 처리하는 데 쓰이는 비용 등), MFP에 참여하지 못하는 시설 거주자에 대한 탈시설 지원, HCBS 프로그램의 확대, 탈시설 인프라의 확충(주거 지원 확대) 등의 프로그램이 포함된다. 재조정 프로그램에는 ‘자기주도^{(self-direction)}’ 옵션이 포함되어 있는데, 이 옵션을 선택하면 참여자 자신이 직접 서비스를 선택할 수 있어 권한이 증대될 수 있다(조한진 외, 2012; Irvin et al., 2017).

MFP로 시설에서 지역사회로 이전한 메디케이드 수급자의 2019년 인원과 누적 인원은 <표 1>에 제시하였다. 2019년까지 총 10만 명의 노인, 장애인, 중증정신질환자가 MFP에 참여한 것으로 나타났는데, 특히 노인과 신체장애인 수급자의 비율이 높은 것으로 나타났다. 2019년까지 MFP로 시설에서 지역사회로 이전한 지적･발달 장애인의 수는 1만 6199명으로 나타나는데, 2017년 기준으로 약 51만 명의 LTSS 수급자인 지적･발달 장애인이 시설에 거주하고 있다는 것을 감안한다면(Larson et al., 2020, p. 96), 3% 가량이 MFP를 통해 지역사회에 거주하게 된 것으로 추산된다.

MFP 프로그램 실시로 2008년 이후 지역사회로 이전한 참가자의 수가 점차 증가하고 있다. 실시 초기인 2008년 목표한 이전 수는 3927건이었으나, 실제 이전은 1473건만이 이루어졌다. 그러나 점차 실제 이전 수가 늘어나 2015년에 와서는 이전 수 1만 1661건으로 목표 이전 수 1만 1985건에 거의 근접하게 되었다(Irvin et al., 2017).

MFP의 성과로 1인당 메디케이드 및 메디케어 지출 비용을 감소시킨 것으로 보고되고 있다(Irvin et al., 2017). 요양원에서 지역사회로 이동한 노인의 1인당 월평균 지출은 1840달러 감소하였는데, 1년에 2만 2080달러로 산정된다. 신체장애가 있는 청년의 월평균 지출 감소액은 1783달러로, 1년에 2만 1396달러 감소하였다. 지적장애인의 월평균 지출 감소액은 4013달러로, 1년에 4만 8156달러 감소한 것으로 나타나 지적장애인 수급자의 경우 가장 많은 감소가 이루어진 것을 확인할 수 있다. MFP 참여로 지역사회 이전 후 메디케이드 및 메디케어 지출 비용이 얼마나 감소하였는지는 <표 2>에 제시하였다.

MFP 참여로 참여자들은 다양한 영역에서 삶의 질이 향상되었다고 보고하고 있다. 구체적으로 삶의 질, 기분 상태, 돌봄 만족도, 존중감, 거주지 만족 등은 지역사회 이전 1~2년 후 증가한 것으로 나타났으며, 활동지원 서비스 미충족 욕구, 지역사회 통합의 장벽은 적게 인지하게 된 것으로 나타났다(Irvin et al., 2017).

MFP 프로그램이 직면한 가장 큰 과제로는 지역사회로 나온 장애인이 거주할 거주지가 부족한 문제가 지적된다. 2015년 MFP 프로그램에 참여하는 거의 모든 주가 참가자의 주거 확보가 큰 과제라는 사실을 보고하였다. 예를 들어 콜로라도주에서 2015년에 지역사회 전환에 관심을 표했던 메디케이드 수급자의 약 75%가 지역사회에서 시범적으로 거주할 수 있는 저렴한 주택을 확보하지 못하여 지역사회로 이전하지 못한 것으로 보고되었다. 좀 더 구체적인 문제로는 임대 바우처의 공급 부족 문제, 소규모 그룹홈 부족 문제, 주택 개조를 위한 지원 부족 문제 등이 지적된다. 또한 메디케이드 수급자가 적절한 주택을 확보하도록 돕는 주택 전환 코디네이터가 부족하며, 주 내에서 주택 자원의 가용성이 변동되는 문제, 임대인이 장애인의 거주를 꺼려하는 문제 등도 MFP 참가자들의 거주 문제를 해결하기 위해 다루어져야 할 문제로 지적되고 있다(Morris et al., 2016).

나. 지역사회 서비스 지출 증가 인센티브 지원: Balancing Incentive Program

Balancing Incentive Program(이하 BIP)은 옴스테드 판결과 2010년 오바마 케어에 의해 만들어진 프로그램으로, LTSS에서 시설에 대한 지원을 줄이고 지역사회 기반 서비스 지원 비율을 높이며 인프라를 개선하기 위한 목표로 2015년까지(일부 주의 경우 2017년까지) 시행되었다. 프로그램 참여 자격을 가진 주는 2009 회계연도에 HCBS 지출 비용이 50% 미만인 곳이었다. 참여하는 주들은 LTSS에서 시설에 지출되는 비용을 줄이고, HCBS에 지출되는 비율을 높이기 위하여 LTSS 인프라를 개선하고 소비자 지향적으로 구축할 것이 기대되었다(ASPE, 2019). 시설에 지출하는 비용을 줄이고 장애인, 노인 등이 지역사회에서 살아가는 환경을 구축하는 데 더 많이 지출하도록 한다면 국가가 개입하여 시설을 강제로 폐쇄하지 않아도 시설에 거주하는 장애인, 노인 등의 수가 점차 감소할 것이기 때문이다. 또한 프로그램에 참여하는 주는 HCBS 지출 비율을 증가시킬 뿐 아니라 다양한 지역사회 프로그램을 개발할 것과 LTSS에 진입하는 수급자들이 올바른 경로로 서비스에 접근하도록 하는 시스템의 개발 등을 함께 진행할 것이 요구되어 수급자들이 지역사회에서 원하는 지원과 서비스에 좀 더 쉽게 접근할 수 있도록 하였다.

프로그램의 조항에 따르면 2009 회계연도를 기준으로 한 LTSS 대비 HCBS 지출 비율이 목표에 도달하였을 때 연방정부의 인센티브 향상 비율이 달라진다. 기준 HCBS 비율이 25% 미만이었던 주는 2015년 9월까지 LTSS에서 HCBS의 비율이 25%에 도달해야 하며, 목표에 도달한 경우 연방의료지원비율^{(FMAP: Federal Medical Assistance Percentage)}이 5% 상향된다. 기준 HCBS 비율이 25~50%에 해당하는 주는 2015년 9월까지 지출 비율이 50%에 도달하여야 하며, 목표를 달성한 경우 FMAP가 2% 상향된다.

프로그램에 참여할 자격이 있는 38개 주 중 21개 주가 참여하였다. 이 중 인디애나, 루이지애나, 네브래스카주는 2014년 1월에 프로그램 참여를 종결하였다. 코네티컷, 조지아, 일리노이, 메인, 메릴랜드, 매사추세츠, 미시시피, 네바다, 뉴햄프셔, 뉴저지, 뉴욕, 펜실베이니아, 텍사스주는 2015년 9월 마감 이후로 기한을 연장하여 2017년에 마감하였다.

BIP에 참여한 주와 참여 자격이 있지만 참여하지 않은 주, 참여 자격이 없는 주(이미 HCBS 예산이 50% 이상이었던 주)의 2009 회계연도와 2015 회계연도의 HCBS 비율은 <표 3>에 제시하였다. BIP 참여 및 미참여 주 집단 모두에서 2009 회계연도와 2015 회계연도를 비교할 때 LTSS에서 HCBS 비율이 높아진 것을 확인할 수 있다. BIP에 참여한 주 중 프로그램을 완료한 18개 주는 2009 회계연도 38.2%에서 52.2%로 비율이 향상되었으나, 2015년 이전에 프로그램을 종결한 3개 주는 35.1%에서 40.7%로 비율이 5% 가량만이 증가하였다. 프로그램 참여 자격이 있지만 참여하지 않은 주와 이미 50% 이상의 HCBS 지출이 확인되어 프로그램에 참여하지 않은 주도 프로그램과 상관없이 HCBS 비율이 높아진 것을 확인할 수 있다(Eiken, Sredl, Burwell, & Saucier, 2016). 또한 BIP 프로그램의 실시로 노인, 장애인, 정신질환자가 지역사회에서 살기 위한 인프라가 확충된 것으로 평가된다(Karon, Knowles, Lyda-McDonald, Thach, & Wiener, 2019).

가. 시설 지출의 감소 및 HCBS 지출의 증가

옴스테드 판결 이전까지 LTSS에서 메디케이드 자금은 주로 시설에 사용되었다. HCBS에 대한 지출 비율은 매우 낮은 수준이었다(그림 1). 그러나 2000년대 이후 LTSS 지출이 서서히 지역사회 서비스로 이동하기 시작하였다. 2013년에 와서 HCBS 메디케이드 지출이 전체 지출의 절반 이상(51%)을 차지하며 처음으로 시설 지출을 초과하기 시작하였다. HCBS 총지출뿐 아니라 신체적 장애를 가진 노인과 지적장애인에 대한 지출도 크게 늘어난 것으로 보고된다. 1995년 물리적 장애를 가진 노인에 대한 HCBS는 61억 달러에 불과하고, 시설 지출은 이의 5배 가량인 304억 달러였으나, 2014년 기준으로 HCBS 지출은 379억 달러로 크게 증가하였다. 다만 시설 지출이 552억 달러로 장애 노인에 대한 지출은 여전히 시설 비율이 높게 나타난다. 한편 지적장애인의 HCBS 지출은 1995년 41억 달러, 시설 지출은 96억 달러였다. 그러나 2014년 HCBS가 314억 달러로 증가하였고, 시설 지출은 104억 달러로 1995년과 비슷한 수준으로 나타났다. 지적장애인의 시설 케어에 대한 지출 비율이 매우 낮아진 것을 확인할 수 있다(Musumeci & Chidambaram, 2020).

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그림 1.

LTSS에서 시설과 지역사회 거주 지출의 비율 변화

주: 해당연도 메디케이드 LTSS 지출 (단위: 10억 달러)

자료: Eiken, S., Eiken, S., Brian, B., & Angie A. (2018). Medicaid Expenditures for Long-term Services and Supports in FY 2016. IBM Watson Health. https://www.kff.org/report-section/medicaid-home-and-community-based-services-enrollment-and-spending-issue-brief/에서 재인용.

나. 대형 시설의 감소

미국의 국공립시설은 1970년대 이후 시설 폐쇄와 거주자에 대한 지역사회 이주를 진행해 왔다. 민간 시설에 대해서는 국가가 적극적으로 시설 폐쇄를 추진하거나 시설 축소를 지시하지는 않았지만, 옴스테드 판결 이후 장애인을 격리하는 시설이나 프로그램을 통합명령 위반으로 간주하여 메디케이드 대상 시설에서 제외하는 방식으로 시설의 변환을 유도하고 있다(유동철 외, 2018).

탈시설화 정책의 결과로 16인 이상 대형 시설에 거주하는 지적･발달 장애인의 수와 대형 거주 시설의 수는 극적으로 감소하고 있는 추세이다. <표 4>는 민간 및 주립 시설 거주 지적·발달 장애인의 수와 16인 이상 시설 거주 비율의 변화를 보여 준다. 현재 미국에서 LTSS를 받고 있는 지적･발달 장애인의 수는 2017년 기준 127만 8602명이다. 이 중 51만 6505명인 약 40%가 1인 이상의 시설(위탁보호, 호스트홈 포함)에 거주하고 있는 것으로 나타난다(Larson et al., 2020, p. 96). 이는 1970년대 이후 진행된 단계적인 탈시설화 정책 진행의 영향을 받은 것이다. 1977년 전체 시설 거주자 중 16인 이상 시설 거주자 비율은 84%였다. 그러나 1987년 54%, 1997년 27%, 2007년 14%로 떨어졌다. 2017년에는 시설 거주 지적･발달 장애인의 약 7%만이 16인 이상의 대형 시설에 거주하고 있다.

또한 민간 및 주립 운영 시설의 수와 16인 이상 시설의 수도 감소하였다. 1977년 전체 시설의 수는 1만 1008개로 그중 15%가 16인 이상 거주 시설이었다. 그 수는 민간 시설에 비해 적지만 주립 시설의 경우 70%가 대형 거주 시설인 것으로 나타났다. 그러나 1987년에 와서 전체 시설에서 대형 시설의 비율은 5%로 줄어들었다. 점차 그 비율이 줄어들어 현재 16인 이상의 대형 시설 수는 732개에 불과한 것으로 나타난다. 시설 거주자들 중 대부분은 6인 이하의 그룹홈 등 소규모 시설에서 거주하고 있는 것으로 확인되었다(Larson et al., 2020: 96).

다. 지역사회 거주 장애인 비율의 증가

LTSS를 받고 있는 지적･발달 장애인을 거주 환경에 따라 분류하여 1998년부터 2017년까지의 비율과 수의 변화를 [그림 2]에 제시하였다. 7인 이상 혹은 16인 이상의 대형 시설에 거주하는 지적･발달 장애인의 비율이 점차 줄어들고 있음을 확인할 수 있다. 16인 이상 대형 거주 시설, 요양원, 정신병원에 거주하는 지적장애인의 비율은 1998년 17%였으나, 2008년 9%로 감소하였고, 2017년에 와서 5%에 불과한 것으로 나타났다. 7~15인 거주 시설 거주자의 비율은 1998년 8%였으나, 2017년 4%로 감소하였다. 또한 1~3인이 위탁 거주하는 형태2)는 서서히 증가하고 있다. 1998년 9%에서 2017년 12%로 증가하였다. 4~6인 시설에 거주하는 비율은 1998년과 비교할 때 2017년까지 거의 유지되고 있다.

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그림 2.

LTSS 지적･발달 장애 수급자의 규모 추이

자료: Larson, S.A., Eschenbacher, H.J., Taylor, B., Pettingell, S., Sowers, M., & Bourne, M.L. (2020). In-home and residential long-term supports and services for persons with intellectual or developmental disabilities: Status and trends through 2017. Minneapolis: University of Minnesota, Research and Training Center on Community Living, Institute on Community Integration. p. 95.

한편 웨이버를 받으며 가족과 거주하는 비율은 전반적으로 늘어났다. 1998년 비율이 47%였으나, 2002년에 53%로 절반 이상을 차지하게 되었고, 2017년 58%가 가족과 거주하고 있다. 시설에 거주하지 않고 지역사회에서 메디케이드 웨이버 지원 서포트^{(Medicaid Waiver-funded supports)}3)를 받으며 가족과 거주하는 비율이 점차 늘어난 것을 확인할 수 있다. 이 비율은 1998년 12%에서 2017년 35%로 증가하였다. 메디케이드 웨이버 지원을 받으며 지역사회에서 생활하는 형태는 2017년 기준 지적･발달 장애인 LTSS 수급자가 가장 많이 거주하는 형태이다. 지원을 받지 않고 가족과 거주하는 형태의 비율은 점차 감소하고 있다. 1998년 35%였던 비율이 2017년 23%로 줄어들어 지적･발달 장애인 케어에서 가족의 지원 부담이 줄어들고, 그 부담을 국가와 지역사회가 함께 부담하게 되었음을 확인할 수 있다. 또한 가족과 거주하지 않고 혼자 거주하는 수급자 비율도 1998년 9%에서 2017년 12%로 다소 상승하였음을 확인할 수 있다. 전반적으로 시설이 아니라 지역사회에 거주하는 지적장애인 수급자 비율이 늘어났다. 지역사회에 거주하는 지적장애인 중 메디케이드 웨이버를 받는 지적장애인 비율이 점차 높아지는 추세가 확인된다.