Ⅰ. 서론

2006년 UN총회에서 장애인권리협약(Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD)이 채택되면서 협약의 ‘제25조 건강’ 조항에 따라 장애를 이유로 차별받지 않고 최고 수준의 건강을 향유할 권리로써 장애인의 건강권이 강조되었다. 국내에서도 2008년에 국회에서 CRPD를 비준하면서 협약이 국내법과 같은 효력을 갖게 되었지만(대한민국정부, 2019) 장애인 건강권에 대한 적극적 논의보다는 소득 보장 및 사회서비스 이용 등 장애인복지 정책 중심으로 시행되어오다가(한상윤, 남석인, 2023), 2017년 ^「장애인 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률_」(이하 ^「장애인건강권법_」) 시행 이후 비로소 본격적인 장애인 건강 정책이 수립 및 시행되고 있다. 국내 장애인 정책 재정지출 규모는 2005년부터 2015년까지 약 10년간 국내총생산(GDP) 대비 0.55%~0.58%로 답보 상태에 있었지만, 이후 5년간 빠른 속도로 증가하면서 2020년 기준 0.83%에 도달하였다(오욱찬, 2023). 특히 보건복지부 소관 장애인 정책 예산이 2017년 2조 7천억원에서 2022년 4조 854억원으로 두 배 가까이 증가한 반면(관계부처합동, 2023), ^「장애인건강권법_」에 근거한 장애인 건강보건관리사업 중심으로 초점화해보면 2018년 약 17억원 수준의 규모에서 2024년 100억원 규모로 약 여섯 배 증가하였다(보건복지부, 2018; 보건복지부, 2024a). 여전히 장애인복지 예산 규모에 비해 미미한 수준임에도 불구하고, ^「장애인건강권법_」 이후 장애인 건강 정책 예산이 지속적으로 확대 편성되고 있다는 것은 괄목할 만한 성과라고 할 수 있을 것이다. 하지만 국내의 GDP 대비 사회지출 비율은 OECD 평균 수준에 근접하고 있는 것에 비해 장애인 정책 예산은 아직 OECD 평균의 3분의 1을 조금 넘는 수준이라는 점을 고려할 때, 장애인 정책 재정지출 규모가 더 확대될 필요가 있다(오욱찬, 2023).

한편, 장애인 건강 정책의 양적인 재정지출 규모 확대도 중요하지만 동시에 지출의 적정성 및 효과성 등 질적인 부분도 고려되어야 한다. 세계보건기구(WHO)에서 질적 보건의료 정책의 요소로 규정한 효과성(effective), 안전성(safe), 당사자 중심성(people-centered)을 기준으로 살펴볼 때(WHO, 2018), 장애인 건강 정책의 질적 적절성을 담보하기 위해서는 보건의료계에서 중시하는 환자 중심 케어(patient centered care)의 개념에서 더 나아가 인간 중심 케어(person centered care)를 이해하고 적용할 필요가 있을 것이다. 환자 중심 케어(patient centered care)란 전통적인 질병 중심 의료에서 벗어나 전인적 관점에서 접근해야 한다는 가치에서 발전하여(Balint, 1969), 현재 다양하고 모호한 개념에도 불구하고 미국의학연구소에서 정의한 ‘의료제공자, 환자, 환자가족 간 동반 관계를 구축하여 의사결정 과정에서 환자 개인의 선호, 요구, 가치를 존중하고, 환자가 자신의 의료에 관해 결정하고 참여하는 데 필요한 교육과 지원을 보장하는 것’이라는 의미로 현대의학에서 영향력을 발휘하고 있다(오영인, 안덕선, 2021). 한편 인간 중심 케어는 환자 중심 케어에서 더 발전된 개념으로, 전인적 접근 및 의사결정 과정에서의 환자의 역할이나 참여를 중시한다는 점에서 공통적인 요소가 있지만 케어의 목적이 의료에 초점화된 기능적 관점을 넘어서서 의미 있는 삶과 번영(flourishing)을 추구한다는 점에서 더 넓은 개념의 가치를 지향하고 있다(Håkansson et al., 2019; Buetow, 2016). 장애인 건강 정책에 이를 적용해보면 ‘장애당사자, 장애당사자의 가족 및 돌봄자, 건강관련 서비스 제공자가 의사결정에 참여하여 장애 당사자의 요구나 가치를 존중하면서 그들이 서비스의 선택과 평가를 가능케 하도록 신체 기능적 측면을 넘어서서 의미 있는 삶과 번영을 추구하는 장애인 건강복지를 실현하는 것’이라 고 볼 수 있다. 이런 맥락에서 장애인 당사자가 생각하는 건강의 의미와 요구부터 건강서비스 경험에 이르기까지 인간 중심 케어의 가치가 반영되고 있는지 되짚어 볼 필요가 있다.

장애인 건강 관련 국내 연구들을 살펴보면 당사자 중심성에 대한 논의보다는 질병이나 의료를 초점으로 한 비장애인과의 건강격차나 장애인의 열악한 건강권 및 의료접근성에 대한 문제제기가 중심적이다. 비만·당뇨·고혈압·암 등과 같은 만성질환 유병률이나 조사망률이 비장애인에 비해 장애인의 경우 높게 나타난다거나 주관적 건강 수준 및 우울과 같은 정신건강 측면에서 장애인의 건강이 좋지 않다는 것에 대한 논의나(김수진, 2021; 한상윤, 남석인, 2023; 김지영 외, 2020, 김성희 외, 2020; 보건복지부 국립재활원, 2023), 건강 격차를 야기하는 요인으로 보건의료 접근성에 대한 불평등의 관점에서 경제적·이동을 포함한 물리적·시간적 이유 등으로 장애인의 미충족 의료율이 높게 나타나고, 장애인의 건강검진 수검률은 낮은 반면 예방가능한 입원 발생률은 높아 의료비 부담 역시 크게 나타나는 양상을 보인다는 것이다(전보영, 권순만, 2015; 최경화 외, 2021; 김성희 외, 2020; 김수진, 2021). 반면, 일부 소수의 연구에서는 건강 경험에 대한 장애당사자의 목소리를 통해 장애인 건강 정책의 방향성을 제시하고 있지만 장애인 노동자의 건강(문영민, 2023), 장애아동의 의료 및 재활치료서비스(최복천, 2013), 여성장애인의 임신·출산· 양육 관련 건강(최복천, 2011; 오혜경, 백은령, 2003) 등 장애 인구 중 특정 집단이나 생애주기에 맞춰진 논의에 한정되어 있다. ^「장애인건강권법_」에 근거한 장애인 건강 정책 관련 연구를 살펴봐도, 장애인 건강주치의 제도와 같은 일부 정책에 대한 당사자의 경험 탐색 연구(김영지 외, 2021; 김미소 외, 2021)에 머물러 있고 중증 장애인 관점에서의 포괄적인 건강 정책에 대한 고찰은 미흡한 현실이다.

한편, 문영민(2024)의 연구에서는 다수의 장애인이 보편적으로 겪고 있는 이차적 건강 상태에 대해 생애과정 역학 측면에서 분석함으로써, 장애인의 이차적 건강 상태에 대해 주로 신체 손상 측면에 한정하였던 기존 논의를 넘어서서 장애 발생 이후 환경적 제약과 연관된 개인적·사회적 변화와 결합되어 나타날 수 있음을 보고하고 장애인 건강주치의제도 등 포괄적인 장애인 건강 정책에 대한 함의를 제시하고 있다. 그러나 일견 질병 상태로 보여지는 이차적 건강 상태에 대한 적절한 예방을 위한 방법으로써 위험 요인인 이동권이나 돌봄 부재 등의 해결을 위한 사회적 차원의 개입이 필요하다고 언급하고, 장애인이 건강하지 않아도 행복한 삶을 영위하기 위한 보건의료제도의 방향성을 제시하고 있어 ‘건강’의 개념이 여전히 질병이나 신체 손상 측면에서 논의되고 그 위험 요인을 배제하는 방법으로써 사회환경적인 측면을 고려하고 있는 듯하다.

신체적 손상이 심하거나 이차적 건강 상태 또는 이차 장애가 빈번하게 보고되는 중증 장애인에게 ‘건강’은 이미 멀어진 개념일까? ‘건강’의 개념에 따라 현재 ^「장애인건강권법_」상 목적인 “최선의 건강 상태를 유지”한다는 해석과 그 정책의 방향성이 결정될 것이다. 따라서 ^「장애인건강권법_」 시행 이후 7년이 흐름과 동시에 제1차 장애인건강보건 관리종합계획 수립을 앞둔 현시점에, 보건의료정책의 질적인 측면에서 강조되는 인간 중심 케어 관점에서 장애인 건강 정책 방향에 대해 점검하는 것은 시의적이라고 할 수 있다. 이에 본 연구는 1) ‘중증 장애인이 생각하는 건강의 의미는 무엇일까’, 2) ‘^「장애인건강권법_」 시행 이후 당사자는 그들이 인식하는 건강의 의미에 빗대어 정부의 정책적 시도들에 대해 어떻게 경험하고 인식하고 있을까’라는 두 가지 질문에서 시작되었다. 법 시행 이후 장애인 건강 정책에 대한 전반적인 현황 검토와 더불어, 장애인 당사자가 생각하는 건강의 의미를 파악하고 법 시행 이후 당사자의 건강관리 경험 조사를 통해 당사자 중심의 장애인 건강 정책의 방향을 모색하고자 하였다.

Ⅱ. 문헌 고찰

Ⅲ. 연구 방법

Ⅳ. 연구 결과

본 연구에서는 수도권에 거주하는 중증 장애인 7명과 비수도권에 거주하는 중증 장애인 7명에 대한 각각의 FGI를 통해, 중증 장애 당사자 중심의 건강 개념을 확인하고 정부가 시행하고 있는 건강 정책에 대한 당사자 중심의 의견을 수집하였다. 수집된 자료를 기반으로 165개의 의미 단위들을 추출하였고 이를 분석한 결과, <표 2>와 같이 4개의 주제와 11개의 하위주제가 도출되었다.

Ⅴ. 논의 및 제언

본 연구는 ^「장애인건강권법_」 시행 이후 장애인 건강 정책 및 서비스가 확대되고 있는 현시점에서, 당사자 중심의 건강 의미를 확인하고 그에 견주어 현재의 장애인 건강 정책에 대한 경험과 의견을 수렴하여 당사자 중심의 건강 정책 방향을 모색하고자 하였다. 연구결과, ‘당사자 중심의 건강 의미’, ‘건강 현주소’, ‘건강관리 방안과 경험’, ‘당사자 중심 건강서비스 방향’이라는 4개의 주제와 총 11개의 하위주제가 도출되었다. 각 주요 연구 결과에 대한 논의 및 장애인 건강 정책의 방향에 대한 제언은 다음과 같다.

첫째, 중증 장애인이 인식하는 건강의 의미는 신체기능 측면의 협소한 개념이 아닌, 활동과 사회참여를 아우르면서 삶을 주체적으로 살아가는 것이었다. 당사자들은 건강이 좋아질 수 있다고 바라보고 있었고 주변사람들과 상호작용하는 것을 중요하게 여기고 있었다. 미국에서 여성 지체장애인들이 생각하는 건강의 의미에 대해 탐색한 연구 결과 역시, 장애를 수반하여 삶을 살아가는 관점에서 신체기능, 정신건강, 건강증진 행위, 사회적지지, 사회문화적 태도에 대해 복합적으로 바라봐야 한다고 보고하고 있어 그 맥락이 일치한다(Nosek et al., 2004). 이는 세계보건기구의 ICF에서 장애와 기능 수행을 바라보는 관점과 유사하다고 할 수 있다. 두 개념은 이분법적인 것이 아닌 연속선 상에서 개인적 요인이나 사회적 요인에 의해 변화되는 개념인 동시에, 장애와 건강을 이해하기 위해 단순히 의료적인 측면을 넘어서서 사회적, 환경적인 요소들을 종합적으로 고려하는 것이다. 흔히 중증 장애인은 신체기능의 심각한 손상에 기인하여 건강이 나쁘고, 손상이 치료되거나 회복되지 않는다면 건강은 좋아질 수 없다는 의료적 모델의 시각에서 바라보는 것과 대조적이라고 할 수 있다.

이와 같은 맥락에서 ^「장애인건강권법_」에서 정하고 있는 “장애인 건강보건관리사업”의 개념과 성과목표 및 서비스 범위에 대해 재조명해 볼 필요가 있다. “장애인 건강보건관리사업”이란 장애인을 위한 건강검진, 주기별 질환관리, 진료 및 재활, 건강증진사업 등 장애인 건강보건관리를 위한 각종 활동 및 지원 사업이라고 규정되어 있어, 주로 보건의료 접근성 측면의 협소한 시각이라고 평가받기도 한다(김은주, 2021). 한편, 김성희 외(2017)가 제시한 장애인 건강권에는 보건의료 접근성 측면의 ‘건강 관련 서비스에의 권리’ 외에 환경·안전·위생·활동참여 등의 개념이 내포된 ‘건강할 권리’와 의사결정 참여 등의 ‘건강 관련 서비스 체계 내에서의 권리’가 포함되어 있다. 이 건강권 개념을 활용하여 고령장애인의 생활만족도를 탐색한 연구에서는, 세 영역에 있어 포괄적으로 건강권을 향유하고 있는 고령장애인은 삶의 만족도가 높게 나타났지만, ‘건강 관련 서비스 중심의 건강권’만 충족하고 있는 경우 모든 유형의 건강권을 충족하지 않는 경우와 유의미한 삶의 만족도의 차이가 없었다고 보고하면서, 환경·안전·위생·활동 참여나 사회적 차별 관련한 적극적인 사회정책의 역할이 보건정책과 더불어 중요함을 강조하였다(한상윤, 남석인, 2023). 위 관점에서 “장애인 건강보건관리사업”의 성과목표나 서비스 범위에 대한 깊은 고찰이 필요하다. 현재는 고혈압·당뇨와 같은 만성질환의 유병률, 미충족 의료, 외래 이용 및 입원률, 응급의료 이용률 등의 질병 및 신체 기능적 측면에서의 한정적인 지표로 사업을 평가하고 있거나(박진관 외, 2022), 적합한 성과목표 및 지표를 마련하지 못하는 상황이다. 특히 재활 정책은 주로 신체기능의 회복이라는 목표에 방점을 두고 있어 급성기·회복기 환자를 위한 재활서비스에 치중되어 있고, 다수의 만성·유지기의 중증 장애인은 높은 재활치료 및 서비스 요구에도 불구하고 재활서비스를 받지 못하고 있다(김성희 외, 2020). 한편, 본 연구 결과에서 당사자의 의견으로도 표출되었듯, 만성·유지기의 중증 장애인은 신체적 기능의 회복 시기가 지난 경우가 많아, 사회활동이나 일상생활 등 삶을 영위하기 위한 목적의 기능 유지와 적응을 위한 재활 및 건강보건서비스가 필요함을 고려하여 서비스가 설계될 필요가 있다. 즉, 장애인 건강 정책에 인간 중심 케어의 가치를 고려할 때 그 케어의 궁극적인 목적이 당사자 중심의 의미있는 삶과 번영이라는 측면에서 성과 목표가 설정되고 서비스가 개발되어야 한다는 것이다. 신체 손상을 예방하는 관점도 중요하지만 이미 손상된 신체로 주체적인 삶을 살아가는 방향이 진정한 ‘건강’ 정책일 수 있다.

둘째, 당사자 중심의 포괄적 맞춤형 건강관리가 필요하다는 점이다. 전인적 관점에서, 운동이나 영양관리 등 질병 예방 단계부터 건강검진을 통한 질병의 조기 발견, 적시의 적절한 진료와 재활까지 이어지는 일련의 건강관리 과정에서 장애인은 경제적 이유, 장애 적합한 시설 등 인프라 미흡, 서비스 제공자의 장애에 대한 이해와 지식 부족 등으로 인해 단계마다 장벽을 마주하고 있다(김성희 외, 2020). 따라서 필요한 서비스를 장벽 없이 상대적으로 용이하게 받을 수 있는 비장애인에 비해 포괄적 접근이 더욱 중요하다. 이런 배경에서 등장한 장애인 건강주치의 사업이 장애인의 특성을 고려한 돌봄과 교육, 예방, 관리, 진료를 아우르는 통합적인 건강관리 서비스를 제공하고, 급성·만성질환, 장애로 인한 합병증 및 주장애 등을 적절히 관리하기 위해 주치의가 각 병원의 전문의와 접점을 두면서 문지기 역할을 해줄 것이라고 기대하였다(임종한, 2017). 하지만 주장애관리 및 일반건강관리가 분절된 형태의 제공자 중심 제도로 설계되고, 해당 주치의 간에 의사소통이 이루어지기 어려운 구조로 작동하다 보니(신동욱 외, 2019), 여전히 장애인은 여러 병원을 돌아다니면서 분절된 의료체계 안에 남아 있고 포괄적 건강관리에 대한 욕구는 충족되지 못하고 있는 현실이다.

맞춤형 건강관리를 위해서는 당사자의 신체기능, 장애특성, 사회경제적 상황, 돌봄환경 등 건강 관련 전반적인 사항을 고려해야 한다. 즉 장애당사자의 요구를 반영한 건강 사례관리와 지지가 핵심이라고 할 수 있는데, 현재 보건소나 지역장애인보건의료센터, 일부 다학제 기반의 장애인 건강주치의 기관에서 수행되고 있다. 장애인복지 전문가들이 사례관리를 하는 경우 보건의료에 대한 전문지식이 부족하여, 복지 현장에서는 건강 사례관리팀과의 협업에 대한 기대와 요구가 상당히 높게 나타나고 있다(이동림, 김용득, 2021). 요구에 맞게 이를 확장하기 위해서는 일차의료기관에 사례관리를 담당하는 코디네이터가 있어야 한다는 의견(임종한, 2017)과 의사·간호사·물리치료사· 작업치료사·사회복지사·영양사 등 포괄적이며 다학제적인 구조를 갖추는 것은 다수의 단독 개원 의원 형태의 의료기 관에서는 현실적으로 어려워 지역사회의 기관을 적극 활용하는 안 등(신동욱 외, 2019)이 제시되었다. 지역사회의 관련 기관들이 참여하면서 이들을 조정·연계·지원하는 형태의 모형과 의료복지사회적협동조합과 같이 다학제 및 코디네이터를 갖춰 포괄적 관리를 수행할 수 있는 모형 등 지역 실정에 맞게 다각도로 시도될 필요가 있다. 다만 공통적으로 분명한 점은, 일반건강관리 주치의와 주장애 주치의의 의사소통을 통해 함께 문제를 해결하는 공동 진료 모형과 지역기반의 보건의료 및 복지자원과 장애인 단체 등 지역사회의 참여, 다학제적인 접근을 통해 영양, 운동, 재활, 사회참여까지 포괄적인 당사자 중심의 건강관리를 실현할 수 있다는 것이다. 더 나아가, 일상생활에 어려움을 겪는 노인, 장애인 등이 자신이 살던 곳에서 건강하고 자립적인 생활을 유지할 수 있도록 보건의료, 요양 등 돌봄 지원을 통합적으로 제공하기 위한 제도적 기반 마련을 목적으로 하는 ^「의료ㆍ요양 등 지역 돌봄의 통합지원에 관한 법률_」 시행을 앞두고 있는 현시점에서, 장애인의 건강을 위한 지지체계가 ^「장애인건강권법_」 기반의 건강 정책들과 어떻게 연결이 되어야 할지 고민이 필요하다. 이런 고려가 배제된 채 또 다른 법적 기틀 안에서 별도의 기반들이 만들어진다면 각 정책 및 서비스는 분절된 상태로 혼란만 가중되고 서비스 전달과 관련하여 장애당사자들 은 체감하기 어려운 상황이 될 것이다.

장기적으로는, ^「장애인건강권법_」상의 보완적인 장애인 건강주치의 제도나 장애친화 건강검진기관 등을 넘어서서 기존의 보건의료시스템 속에서 장애인이 적시에 전문적 의료 접근을 할 수 있도록 하여야 한다. 장애인의 통합적인 건강관리를 위해서는 삶의 다영역에 걸친 포괄적 접근과 일차적인 문지기 역할을 수행해 줄 지역 기반의 일차의료팀과 더불어 일차적 장애에 대한 전문적 관리를 해줄 주장애주치의, 즉 전문병원이 필요하다. 당사자들 역시 장애인이 빈번하게 경험하는 의료 분야와 특화 병원을 장애인 주치의로 확대해줄 것을 강력하게 요구하고 있다(문영민, 2024). 그러나 지역 기반의 맞춤 전문적 서비스가 가능케 하려면 결국은 지역 보건의료인력의 확충 없이는 논의할 수 없다. 현재 정부에서도 중증·필수의료 확충 및 지역적 불균형 해소에 대한 정책적 노력을 시행하고 있는데, 이는 반드시 공공의료 확충과 함께 논의될 필요가 있다(배재용, 2024). 지역의 공공의료 수행 시 장애인의 장애 특화 의료 분야에 대한 고려를 해야 하고, 지역 내 일차의료팀과 유기적 연계 및 소통을 통해 통합적인 케어가 가능하도록 인센티브 지급 등 실질적인 정책적 지원이 필요하다.

셋째, 장애인의 건강 정책·서비스를 기획·점검·평가 시 당사자가 참여하는 것이 기저가 되는 사회여야 한다는 것이다. 한편, 장애인 건강보건관리종합계획 수립 지원을 위한 ‘정책과제발굴 전략기획단(이하 기획단)’이 당초에 대부분 의료계 전문가로 구성되면서 정부가 장애인 당사자의 참여를 배제하고 있다는 비판을 받았던 사례에서(박성용, 2023), 장애인 당사자성에 대한 현재의 국내 인식 수준이 미흡하다는 것을 다시금 확인할 수 있다. 장애인당사자 주의의 슬로건으로 활용되는 “Nothing About Us Without Us”는 당사자 참여의 중요성을 잘 뒷받침하는데, 자신의 삶을 위한 자기 통제와 책임이 장애인에 있을 뿐만 아니라, 그들의 삶에 영향을 미치는 결정에 자신의 경험적 지식이 중추적 역할을 할 수 있도록 해야 한다는 의미이다(Charlton, 1998). 이는 전문가 집단을 배제하겠다는 의미가 아니라 더 이상 장애당사자를 배제해서는 안된다는 것으로 여성이 배제된 여성주의운동이나, 노동자를 배제한 노동 운동은 존재할 수 없다는 맥락인 것이다(곽정란, 김병하, 2004). 장애인의 건강 정책에 대입해보면 장애인의 건강 관련 문제와 건강 격차에 대한 원인은 경험을 기반으로 당사자가 가장 잘 파악하고 있으며, 설령 전문가 주도의 장애인 건강 정책이 개발되었을 때 장애계의 협조 없이는 시행 단계에서 난관에 부딪힐 수 있다는 문제도 발생할 수 있다(호승희, 2024). 특히 새롭게 도입된 장애인 건강 정책에 대한 홍보 측면에서 정책입안자나 서비스 제공자의 역할도 중요하지만, 장애 당사자 눈높이에서 서비스 필요성이나 혜택 또는 이용 경험을 공유하는 것이 효과적일 수 있다. 본 연구에서 결과로 나타난 것과 같이, 상대적으로 정보접근성이 높은 장애인 활동가임에도 불구하고 장애인 건강주치의 제도나 장애친화검진기관에 대한 정확한 인지가 없었다는 점은 다수의 정보접근성이 낮은 장애인들에게 이런 새로운 제도에 대한 접근 기회가 현저하게 낮을 수 있음을 암시한다. 기존 연구에서도 장애인 건강주치의 제도에 대한 인지도는 10% 남짓에 불과하여 장애 당사자들이 서비스의 효과를 판단할 기회조차 없다는 것이 문제로 제기되었다(Kim et al., 2022). 따라서 보건소나 지역장애인보건의료센터의 미시적인 건강프로그램부터 장애인건강보건관리종합계획 등 거시적인 정책에 이르기까지 기획과, 실행단계의 홍보 및 중간 점검, 평가 단계에서 당사자가 참여함으로써 단기적으로는 당사자로부터 외면받는 전시적인 사업이나 정책으로 전락하는 것을 방지할 수 있을 것이고, 중장기적으로는 장애당사자의 수요에 부합하면서 효과성 높은 건강 정책이 실현될 수 있을 것이다.

본 연구는 중증 장애인의 목소리를 다양하게 담고자 하였으나, 연구참가자 모집 및 자료 수집 방법과 같은 기술적 한계와 더불어 동일한 장애 유형을 가진 장애인이라고 하더라도 특성의 다양성 및 건강서비스 대상 자격 차이에 기인한 의견 차이를 수렴하는 데 제한이 있어 해석 시 주의할 필요가 있다. 일례로 본 연구에 참여한 지체장애인은 척수손상 장애인들이기 때문에, 상대적으로 재활 서비스 혜택에서 배제된 근육병 지체장애인의 목소리를 대변하기 어려울 수 있다. 발달장애, 정신장애, 또는 내부장기의 장애가 있는 특정 장애 유형이나 장애아동과 같이 생애주기 및 발달 과정 측면에서 건강 문제를 집중적으로 조명할 필요가 있는 당사자의 의견도 포함되지 못한 제한점이 있다. 특히 발달 및 정신 장애인의 경우 부족한 의료 인프라와 돌봄 문제, 낙인과 같은 사회적 인식에 기인한 건강 문제들이 복합적으로 얽혀있어, ^「정신건강증진 및 정신질환자 복지서비스 지원에 관한 법률_」이나 ^「발달장애인 권리 보장 및 지원에 관한 법률_」과 같이 별도의 법률들에서 건강권을 보장하고자 여러 전달체계 및 서비스를 포함하고 있다. 따라서 ^「장애인건강권법_」에 더해 관련 법률에 기반한 정신적 장애인 맞춤 정책들에 대한 고찰을 포함하여 이들을 초점화한 연구가 진행될 필요가 있다. 또한 지역적 자원 배분의 차이를 고려하고자 비수도권인 충청 지역 참여자를 포함하였으나 더욱 지역자원이 열악한 지방의 상황을 대변하기에는 불충분하다. 따라서 지역 인프라가 부족한 지역에서의 중증 장애인에게 발생하는 건강관리 및 건강 형평성 관련 문제에 대한 추가연구를 제안한다.

이런 한계에도 불구하고 본 연구는 ^「장애인건강권법_」 시행 이후 확대되고 있는 전반적인 장애인 건강 정책에 대해 장애 당사자의 의견 수렴을 통해 당사자 중심의 건강 정책 방향에 대해 제시하고자 하였다는 점에서 의의가 있다고 할 것이다. 첫째, 당사자 관점의 건강 의미를 고려하여 기능회복만을 중시하기보다 일상생활 및 사회활동 등 삶을 영위하기 위한 목적의 재활 및 건강서비스가 설계되어야 한다. 둘째, 지역에서의 미시적인 장애인 건강프로그램부터 거시적인 장애인 건강 정책에 이르기까지 기획·점검·평가 단계에서 당사자가 참여하는 것이 기저가 되는 사회여야 한다. 제1차 장애인건강보건관리종합계획 수립을 시작으로 지속적인 장애인 건강 정책 수립 시, 당사자가 생각하는 건강의 의미를 되짚어보고 건강보건관리 서비스의 목적이 신체 기능의 개선과 향상을 넘어서서 실체적이고 포괄적인 건강권을 추구하는 것으로 설정될 때, 장애인의 건강 형평성을 이루는 데 한 걸음 더 다가갈 수 있을 것이다.