Survivors of pediatric and adolescent cancer and their families experience various psychosocial difficulties throughout survivorship. Thus, it is important to provide psychosocial services to improve their quality of life. This study explored the status of service provision in Korea from the perspective of hospital and community welfare service providers based on the psychosocial standards of care for childhood cancer developed in the United States. Nine medical social workers in hospitals and five social workers in community welfare agencies were interviewed about service provision and barriers. The analysis found psychosocial assessments, interventions, and support for patients and primary care providers with economic difficulty during the initial diagnosis and treatment process were comprehensively provided, but interventions for siblings and other family members were limited. Services for school reentry, social interaction, long-term follow-up and monitoring, palliative care, and bereavement support services were not sufficient. This study provides implications for expanding service resources and scope, strengthening multidisciplinary cooperation, developing professional training for service providers, and further developing a Korean version of standardized guidelines for psychosocial services for childhood cancer.
소아청소년암 경험자와 가족은 서바이버십 과정에서 다양한 심리사회적 어려움을 경험하는데, 이들의 삶의 질을 증진하기 위해서는 심리사회 서비스의 제공이 중요하다. 본 연구는 미국에서 개발된 ‘소아청소년암 심리사회 표준 서비스’ 영역을 토대로 병원 및 지역사회 복지 서비스 제공자 관점에서 국내 서비스 제공 현황을 탐색하고, 이를 기반으로 국내 소아청소년암 심리사회 서비스 개발에 대한 함의를 도출하는 것을 목적 으로 한다. 이에 병원에 근무하는 의료사회복지사 9명과 지역사회 복지기관에 근무하는 사회복지사 5명을 대상으로 각 서비스 제공 경험과 어려움에 대하여 개별 심층면접을 시행하였다. 주제 분석을 수행한 결과, 진단 초기 및 치료과정 중 환자와 주 돌봄 제공자 를 대상으로 한 심리사회적 사정 및 개입, 경제적 어려움 사정과 지원은 적극적으로 제공되었지만, 형제자매나 다른 가족구성원에 대한 개입은 제한적이었다. 또한, 학교 복귀 및 사회적 상호작용 서비스와 장기적인 추적 및 모니터링, 완화케어 및 사별 슬픔 지원 등의 서비스는 충분히 제공되지 않았다. 이에 서비스 지원 범위의 확대, 다학제간 협력 강화와 서비스 제공 인력의 전문성 훈련 개발, 나아가 표준화된 한국형 소아청소년 암 심리사회 표준 서비스 가이드라인 개발을 제언하였다.
The purpose of this study was to identify the exercise experience and perceived exercise barriers of childhood cancer survivors diagnosed with cancer in childhood and adolescence, and to explore common issues and practical implications in depth. Nine adolescents who were diagnosed with childhood cancer and completed treatment were selected as study participants, and a qualitative case study was conducted to understand individual characteristics. In-depth interviews were conducted one-on-one using open-ended questions. Our results showed that the exercise participation experience was classified as ‘exercise experience before diagnosis cancer’ and ‘exercise experience after diagnosis cancer’. Before cancer diagnosis, participants of the study experienced similar exercise and physical activity (PA) participation as children and adolescents without cancer. However, during cancer treatment, their PA participation decreased dramatically, even after cancer treatment, participants do not recover their pre-diagnosis PA levels. Exercise barriers which they experienced were classified into ‘environmental constraint factors’ such as lack of exercise partner and facilities, and ‘physical constraint factors’ such as such as low fitness levels and side effect of cancer treatment. Due to these exercise barriers, participants did not meet the recommended amount of PA levels for adolescents and had an inactive lifestyle. Based on the in-depth understanding of the exercise participation experience and exercise barriers of childhood cancer survivors, various methods will be proposed about participation in regular exercise in local communities and schools for childhood cancer survivors.
본 연구는 아동·청소년 시기에 암을 진단받은 소아청소년암 생존자의 개별적인 운동 경험과 운동 제약을 파악하고, 공통적으로 나타나는 이슈와 실천적 함의에 대해 심층적으로 탐색하고자 하였다. 소아청소년암을 진단받고 치료를 완료한 9명의 청소년을 연구참여자로 선정하였으며, 개인별 특수성을 이해하기 위해 질적 사례연구로 진행되었다. 개방형 질문을 사용하여 심층 면담을 1대1로 실시하였다. 운동 경험은 ‘발병 전 운동 경험’, ‘발병 후 운동 경험’으로 분류되었다. 참여자들은 암 발병 전에는 일반 청소년들과 다름없는 운동 경험을 가지고 있었지만, 진단 이후 치료 기간에 급격하게 신체활동량이 감소하였으며, 암 치료가 종료된 이후에도 이전과 같이 충분한 운동 참여를 하지 못하고 있었다. 참여자가 경험하는 운동 제약은 함께 운동할 친구 혹은 장소 부족과 같은 ‘환경적 제약 요인’과 낮은 체력 혹은 치료 후유증과 같은 ‘신체적 제약 요인’으로 분류되었다. 이러한 운동 제약으로 말미암아, 참여자들은 신체 활동 권고량을 충족하지 못하고 있었으며, 비활동적인 생활 습관을 가지고 있었다. 향후 소아청소년암 생존자의 운동 경험과 제약을 깊이 있게 이해하고, 이들이 운동에 활발하게 참여할 수 있도록 지역 사회와 학교에서 다양한 방안을 모색해야 할 것이다.
This study examined the role perceptions of hospital social workers and NGO (non-governmental organization) social workers who provide psychosocial services for survivors of childhood and adolescent cancer. A literature analysis led to the development of 55 roles in psychosocial care across 15 service areas. A survey was conducted with 42 social workers working in either hospital settings or community-based NGOs. T-tests were conducted to examine the difference between hospital-based and NGO groups. Significant differences were found in the level of importance the survey participants felt about the role of providing psychosocial services at different settings. Also, statistically significant differences were reported in the degree of current practice levels at the individual and institutional levels between hospital-based and NGO groups. This study indicates that service continuity and quality could be improved by promoting cooperation and collaboration between medical institutions and NGOs across the cancer survivorship trajectory.
본 연구는 소아청소년암 대상 심리사회서비스를 제공하는 병원과 비영리민간단체 사회복지사의 역할에 대한 인식을 조사하였다. 문헌고찰을 기반으로 15개의 영역에서 55개의 심리사회서비스 역할을 제시하였고, 병원 기반 또는 비영리민간단체에서 근무하는 42명의 사회복지사들을 대상으로 각 역할의 중요성과 수행 정도에 대한 설문조사를 실시하였다. 병원과 비영리민간단체 사회복지사 집단 간 차이를 검증하기 위한 독립표본 t-검정을 실시한 결과, 기관유형별로 중요하게 인식하는 심리사회서비스 제공 역할에 유의미한 차이가 있었다. 병원과 비영리민간단체의 사회복지사들이 수행하는 개인 및 기관 차원에서의 서비스 제공 역할 정도에도 통계적으로 유의미한 차이를 확인하였다. 본 연구 결과를 통해 의료기관과 지역사회 기관 내 소아청소년 대상 심리사회서비스 제공자들의 협력을 도모하여 서바이버십 궤적에서의 서비스의 연계성과 서바이버십의 질적 향상을 도모할 수 있기를 기대하였다.
This study aims to explore the experiences of terminal cancer patients in consultation-based hospice and to understand their main concerns and wishes. Although consultation-based hospice was implemented in 2018 with the introduction of the Life Sustaining Treatment Decision Act, little is known about the actual experiences of patients. A thematic analysis was conducted by interviewing 10 participants in a tertiary hospital based in Seoul. Six main themes emerged from the analysis: perceptions on hospice, state of mind following admission into hospice, positive experiences, negative experiences, inner resources for coping, hopes and expectations. Based on these results, practical implications are discussed.
2018년 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」(약칭: 연명의료결정법) 도입으로 자문형 호스피스가 본격적으로 실시되고 있으나 실제 이용 환자의 경험에 대한 논의는 제한돼 있다. 본 연구는 상급종합병원에서 주되게 채택하는 자문형 호스피스에 등록한 말기 환자의 경험과 인식을 당사자의 입장에서 파악하기 위해 수행되었다. 연구 참여자는 2022년 서울 소재 상급종합병원의 자문형 호스피스에 등록한 말기 암환자 10명이다. 인터뷰 내용을 주제 분석 방법으로 분석한 결과, ‘호스피스에 대한 인식’, ‘호스피스 등록 후의 심경’, ‘긍정적인 경험’, ‘부정적인 경험’, ‘나만의 대처 방안’, ‘호스피스 이용자로서의 필요와 희망’의 6개 주제와 17개의 하위주제가 도출되었다. 이에 기반하여 본 연구는 자문형 호스피스에 대한 지속적인 교육 및 인프라 확충, 환자를 위한 심리정서적 돌봄을 제언하였다.
이 연구의 목적은 호스피스완화의료 병상필요량 추정방법을 고찰하여 유형화하고, 우리나라에 적용가능한 호스피스완화의료 병상필요량 산출식을 개발하여 말기암환자 중심의 중단기 호스피스완화의료 병상필요량을 추정하는 것이다. 각종 문헌과 선행 연구를 고찰하여 호스피스완화의료 병상필요량 추정의 방법론을 유형화하였으며, 각 방법론의 유형별로 구체적 내용과 특징을 정리, 기술하였다. 우리나라 호스피스완화의료 병상필요량 산출식은 각 방법론의 적용가능성, 타당성, 합리성을 고려하여 현 이용 양상을 기반으로 하는 방법론을 채택하였으며, 개발된 산출식을 적용한 결과, 2020년경 우리나라 말기암환자 호스피스완화의료 병상필요량은 1,528~1,810병상으로 추정되었다. 보건의료서비스 제공계획 수립을 위해서는 자원의 필요량을 파악하는 것이 핵심요소이다. 본 연구에서 제안하는 호스피스완화의료 병상필요량을 기반으로 우리나라 호스피스완화의료 서비스 제공계획 수립에 참고할 수 있다.;This study aims to develop a model for assessing the needs for hospice and palliative care beds in general, and to estimate the need of terminally-ill cancer patients for hospice and palliative care beds. The assessment model was formulated through literature review and examination of relevant studies conducted in the past. As a result of applying the developed formula, it is estimated that by 2020, terminally-ill Korean cancer patients will need 1,528-1,810 beds in hospice and palliative care. This study provides a reference for decision-making in the future supply of hospice and palliative care.
This study aims to identify the influence of caring experiences, caring time and chronic illness of family caregivers of cancer patients on their quality of life, and to identify the moderating effects of social capital on the relationship mentioned above. For this study, 254 family caregivers of terminally ill cancer patients were surveyed, and the collected surveys were analyzed via moderated multiple regression. The results show firstly that self-esteem, one of sub-variables of caring experiences influences QOL positively. Other sub-variables, such as physical burden, lack of family support, disrupted daily routine, and financial problems influence QOL negatively. Caring time and chronic illness influence QOL negatively. Secondly, the moderating effects of social capital on the relation between self-esteem and QOL, and the relation between physical burden and QOL are identified. In addition, the moderating effects of bridging social capital on the relation between lack of family support and QOL are proved. Thirdly, the moderating effects of social capital on the relation between caring time and QOL are identified. The moderating effects of bridging social capital on the relation between chronic illness and QOL are proved as well. Based on the analysis, the study suggests several practical and political proposals to improve the QOL of family caregivers from social welfare perspective.
본 연구는 암환자 가족의 돌봄 경험, 돌봄 시간, 만성질환 여부가 삶의 질에 미치는 영향을 규명하고, 이 관계에 대한 사회적 자본의 조절효과를 규명하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 암환자를 돌보는 가족 254명을 대상으로 설문조사를 실시하였고, 분석방법은 조절회귀분석을 사용하였다. 연구결과 첫째, 돌봄 경험의 하위요인인 자아존중감은 삶의 질에 유의미한 정적 영향을 미치며, 신체적 부담, 가족의 협조부족, 생활패턴 변화, 경제적 부담은 삶의 질에 유의미한 부적 영향을 미치는 것으로 나타났다. 그리고 돌봄 시간, 만성질환 여부 역시 암환자 가족의 삶의 질에 유의미한 부적 영향을 주는 것으로 나타났다. 둘째, 돌봄 경험의 하위요인인 자아존중감과 삶의 질의 관계, 신체적 부담과 삶의 질의 관계에 대한 사회적 자본의 조절효과가 규명되었으며, 가족의 협조부족과 삶의 질의 관계에 대한 가교형 사회적 자본의 조절효과가 규명되었다. 셋째, 돌봄시간과 삶의 질의 관계에 대한 사회적 자본의 조절효과가 검증되었으며, 만성질환 여부와 삶의 질의 관계에 대한 가교형 사회적 자본의 조절효과가 검증되었다. 연구결과를 바탕으로 암환자 가족의 삶의 질 향상을 위한 사회복지 차원의 실천적, 제도적 개입 방안을 제언하였다.
This study aims to examine the effects of care burden of family caregivers of terminal cancer patients on their anxiety and depression and to verify the mediating effects of bonding social capital and bridging social capital on the relation between care burden and anxiety and depression respectively via stress process model. Total 263 people were surveyed from Seoul and its satellite cities, Choongnam Province, and Busan City. The data were analyzed via structural equation modeling analysis. In addition, Sobel test was conducted to verify the significance of the mediating effects. The results are as follows. First, the care burden significantly increases anxiety and depression respectively. Second, care burden significantly decreases bonding social capital, and the bonding social capital decreases anxiety and depression respectively. Third, care burden significantly decreases bridging social capital, and the bridging social capital decreases depression, but the bridging social capital does not significantly decreases anxiety. Fourth, the mediating effects of bonding social capital on the relation between care burden and anxiety and depression was verified respectively. In addition, the mediating effects of bridging social capital on the relation between care burden and depression was verified as well. Based on these results, this study suggested several proposals how to decrease care burden, anxiety and depression by increasing bonding social capital, and how to decrease care burden and depression through increasing bridging social capital.
본 연구는 ‘스트레스 과정 모델(Stress Process Model)’을 적용하여 말기 암환자 가족의 돌봄 부담이 불안과 우울에 미치는 영향을 살펴보고, 이들 간의 영향관계에서 결속형 및 가교형 사회적 자본 각각의 매개효과를 검증하는 것을 목적으로 한다. 의도적 샘플링에 의해 서울, 경기 수도권 지역 및 충남, 부산 지역에 거주하는 말기 암환자 가족 총 263명을 설문조사하여 구조방정식모형분석을 실시하였으며, 매개효과의 유의성을 검증하기 위해 Sobel test를 실시하였다. 분석결과 첫째, 돌봄 부담은 불안과 우울을 각각 직접적으로 유의미하게 높였다. 둘째, 돌봄 부담은 결속형 사회적 자본을 유의미하게 낮추고, 결속형 사회적 자본은 불안과 우울을 각각 유의미하게 낮추었다. 셋째, 돌봄 부담은 가교형 사회적 자본을 유의미하게 낮추었고, 가교형 사회적 자본은 우울만을 유의미하게 낮추었다. 넷째, 결속형 사회적 자본이 돌봄 부담과 불안 및 우울 간을 각각 매개하고, 가교형 사회적 자본이 돌봄 부담과 우울 간을 매개하는 것을 검증하였다. 본 연구결과를 토대로, 결속형 사회적 자본 및 가교형 사회적 자본의 강화를 통해 말기 암환자 가족의 돌봄 부담과 불안 및 우울을 감축시키기 위한 논의와 제언을 하였다.
There have been only a limited number of studies on the mediating effects of bonding social capital and bridging social capital on the relationship of self-rated health with anxiety and depression in family caregivers of terminal cancer patients. This study aims to examine the effects of self-rated health on anxiety and depression and to investigate the mediating effects of bonding social capital and bridging social capital on the relationship of self-rated health with anxiety and depression in family caregivers of terminal cancer patients. Through purposive sampling, a total of 260 people were surveyed from Seoul, Bucheon city, Daejeon city, Sejong city and Busan city. The collected data were analyzed by structural equation model. The results are as follows. First, self-rated health showed a positive relationship with anxiety and depression. Second, self-rated health showed a negative relationship with bonding social capital, and the bonding social capital decreased anxiety and depression respectively. Third, self-rated health had a negative relationship with bridging social capital, and the bridging social capital decreased depression only. Fourth, the relationship of self-rated health with anxiety and depression was mediated by bonding social capital. On the other hand, bridging social capital mediated the relationship between self-rated health and anxiety only. These results imply that bonding social capital and bridging social capital are definitely necessary to increase self-rated health and to reduce anxiety and depression in family caregivers of terminal cancer patients. Based on these findings, this study suggested several relevant proposals from social welfare perspective.
이 연구는 말기 암환자 가족의 주관적 건강상태와 우울 및 불안 간의 관계에서 이들 가족이 지각하는 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본이 주관적 건강상태를 높이고 우울과 불안을 낮추는 매개효과를 다룬 연구가 제한적인 것에 주목하여, 말기 암환자 가족의 주관적 건강상태가 우울과 불안에 미치는 효과를 알아보고, 주관적 건강상태와 우울 및 불안 간의 관계가 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본에 의해 매개되는지를 조사하였다. 의도적 표집을 통해 서울시, 경기도 부천시, 충남 대전시와 세종시, 경남 부산시 지역에 거주하는 말기 암환자 가족 260명의 설문조사자료를 확보하고 구조방정식모형분석을 이용하여 분석하였다. 분석결과, 첫째, 주관적 건강상태는 우울과 불안에 정적으로 유의미하게 연관되었다. 둘째, 주관적 건강상태는 결속형 사회적 자본에 유의한 부적효과를 보였고, 그러한 결속형 사회적 자본은 우울과 불안을 각각 경감시켰다. 셋째, 주관적 건강상태는 가교형 사회적 자본에 유의한 부적효과를 보였고, 그러한 가교형 사회적 자본은 우울만을 유의미하게 감축시켰다. 넷째, 주관적 건강상태와 우울 및 불안 간의 관계가 결속형 사회적 자본에 의해 각각 매개됨이 확인되었고, 주관적 건강상태와 우울 간의 관계가 가교형 사회적 자본에 의해 매개됨이 확인되었다. 이 결과들은 말기 암환자 가족의 주관적 건강상태가 취약해지고, 이들 가족의 우울과 불안이 심화되는 것을 감소시키기 위해 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본의 강화가 절실함을 시사하여, 이를 토대로 하는 사회복지 차원의 함의를 논의하였다.
Survivors of childhood and adolescent cancer often experience late effects and health problems resulting from cancer treatments. However, they may not be aware of the importance of health-promoting behaviors due to a lack of health-related knowledge. In this study, 4 weeks of group education on improving health-promoting behaviors among survivors of childhood and adolescent cancer were implemented with 10 participants in an experimental group and 10 participants in a comparison group using a pre–post experimental design. The experimental group showed a statistically significant improvement in the level of cancer-related health knowledge; the comparison group showed no significant changes before and after the intervention. The experimental group participated in a focus group and reported that after group education, their self-awareness and health-promoting behavior improved. This study suggests the importance of group educational interventions in improving health-related knowledge and health-promoting behavior among survivors of childhood and adolescent cancer.
소아청소년암 경험자들은 암 치료로 인해 다양한 후기효과와 건강 문제를 자주 겪지만, 건강 지식의 부족으로 건강 증진 행동의 중요성을 인식하지 못할 수 있다. 본 연구에서는 소아청소년암 경험자들의 건강 증진 행동을 증진하기 위한 집단교육을 실험집단 10명과 비교집단 10명을 대상으로 4주간에 걸쳐 실시하여 변화를 측정하는 사전·사후 실험설계를 실시하였다. 집단교육의 개입 이후 실험집단은 암 관련 건강 지식 정도가 통계적으로 유의미하게 증진되었다. 실험집단을 대상으로 실시한 초점집단면접을 통해서는 집단교육 이후 자신에 대한 이해가 증진되고 건강 증진 행동이 도모되었다고 보고되었다. 본 연구를 통해 소아청소년암 경험자의 건강 관련 지식과 건강 증진 행동을 향상시키는 데 있어 집단 교육을 통한 개입의 중요성을 강조하였다.
The purpose of this study is to investigate the relationships between communication and psychological distress among cancer survivors and their family members. More specifically, the current study focuses on communication between family members and physicians, a major factor affecting cancer survivorship care, especially on communication within the family and the ability to communicate with physicians. The subjects are cancer survivors diagnosed with breast or colorectal cancer and one member from each of their families, and they were sampled from Seoul and Gyeonggi-do, Korea, using convenience sampling. A total of 63 cancer survivor-family dyads were sampled for analysis. As a dyadic research project focusing on the interaction between cancer survivors and family members, the current study estimated the actor-and-partner effects using the pooled regression Actor-Partner Interdependence Model (APIM), which is suitable for analyzing small-scale data sets. The findings indicated that better communication with physicians for cancer survivors was associated with lower depressive levels. For family members, better family communication was associated with lower depressive levels. The survivor-partner effect was not observed. For the family-partner effects, however, the relationship between family communication and psychological distress proved significant. That is, better family communication for cancer survivors was associated with higher anxiety and lower depressive levels for family members. The current study provided clinical and policy recommendations regarding a comprehensive approach to cancer care, psycho-social interventions for cancer survivorship care, a precise understanding of factors influencing distress, and positive communication between patients and physicians based on patient-centered care.
본 연구는 암 생존자와 가족 구성원의 의사소통이 심리적 디스트레스와 어떤 관련성이 있는지를 확인하는 것을 주요 목적으로 하고 있다. 특히, 암 생존자가 암을 관리하는 데 영향을 주는 주요 체계인 가족과 의사와의 소통에 주목하면서, 가족 내 의사소통과 의사와의 소통 능력에 초점을 두었다. 본 연구를 수행하기 위해 유방암 및 대장암 생존자와 가족 구성원 1인을 주요 대상자로 하고, 서울 및 경기 지역에서 편의표집 방법을 활용해 모집한 총 63쌍의 암 생존자-가족을 대상으로 짝 분석을 하였다. 본 연구는 행위자-상대자 상호의존 모형(Actor-Partner Interdependence Model, APIM)을 기반으로, 작은 표본 수에 적합한 ‘통합 회귀분석(pooled regression) APIM’ 기법을 사용해서 자기 효과와 상대방 효과를 추정하였다. 연구 결과, 암 생존자는 의사와의 소통 능력이 좋을 경우 우울 수준이 줄어드는 반면, 가족은 가족 의사소통이 좋을 경우 우울 수준이 줄어들었다. 암 생존자의 경우 상대방 효과는 나타나지 않았지만, 가족의 경우 암 생존자의 가족 의사소통이 가족의 디스트레스에 영향을 주는 가족의 상대방 효과가 나타났다. 즉, 암 생존자의 가족 의사소통이 좋을수록 가족 구성원의 불안 수준은 더 높은 반면, 우울 수준은 낮아졌다. 본 연구 결과는 포괄적인 측면에서의 암 생존자 접근, 지속적인 사후 관리를 위한 심리 사회적 측면에서의 개입, 디스트레스 영향 요인에 대한 명확한 이해, 환자 중심 진료에 기반한 환자-의사 간의 적극적인 소통 등에 대한 임상적, 정책적 제언을 하였다.