사회경제적 수준에 따라 암 관리 결과의 차이가 드러나고 있으며, 암 발생률과 생존율이 높은 계층에 집중한 암 의료이용 시스템 구축의 필요성이 제기되고 있다. 본 연구에서는 한국형 환자 네비게이터의 역할을 탐색하기 위하여 ‘Q 방법론’을 적용하여 환자와 의료전문가의 주관적 인식을 탐색하고자 하였다. Q표본은 문헌연구를 통해 1차적으로 47개의 표본을 도출하였으며, 최종 23개의 Q 진술문으로 확정하였다. P표본은 암전문가(의사, 간호사, 사회복지사)와 저소득층 암환자를 포함한 27명이며, 분석결과 한국에서 요구되는 환자 네비게이터 역할에 대한 주관적 인식 유형은 4가지로 분류 되었다. 치료 정보를 안내하고 암환자와 의료진 간 의사소통을 돕는 정보 제공자 유형(유형 1), 경제적 ? 물리적 자원을 연계하고 관련 정보를 제공해주는 실질적 자원 연결자 유형(유형2), 환자의 치료 장벽을 해소해주는 암 치료 장애 해소자 유형(유형3), 그리고 치료과정에서 환자 및 보호자의 다양한 욕구에 대해 자문을 제공하는 건강 유지 자문가(유형4)이다. 이 결과를 통해 의료정보제공과 경제적 지원 서비스 중심의 접근이 필요함을 알 수 있었으며, 이는 향후 환자 네비게이터가 한국 암 의료이용 현장에서 중점적으로 수행해야 할 역할과 과제라고 볼 수 있겠다.;Health disparities is one of the major issues for cancer health care, and the patient navigator programs are recognized to overcome barriers to care and in accessing quality care and treatment. To create culturally sensitive patient navigation programs for Korean populations, the authors asked health care professionals and cancer patients how they perceive the roles of patient navigators thru Q methodology. Initially 47 Q samples were drawn from literature reviews, and 23 Q Statements were confirmed thru staff discussion, professional consult, and pilot tests. We provided the finalized 23 Q statements to 15 health care professionals and 12 cancer patients who participated in the survey. We found that Koreans perceive patient navigators for four different roles. First, medical informants (Type 1) who help communicate between patients and health care professionals, and guide treatment related procedures. Secondly, intermediaries (Type 2) who provides necessary resources to low income and under-served patients. Thirdly, a barrier evacuator (Type 3) who help patients to meet their needs. Fourthly, health care advisor (Type 4) who provides services for family members. The study indicates various aspects for culturally sensitive navigation programs for Korean cancer patients.
This study aimed to organize information about the programs that were designed to improve children’s self-esteem and to examine the overall effectiveness. Relevant literatures were searched through academic information system including RISS, DBpia, KISS, and Korean Google Scholar. From 271 studies searched, 52 programs out of 47 studies were finally included for data extraction. A meta-analysis resulted in that the programs were generally effective in improving children’s self-esteem with an effect size of 0.89. Subsequent meta-analyses were conducted to examine differences in effect size depending on moderators. As results, characteristics of the programs and study methods differentiated the effectiveness of the programs. Based on our findings, we made suggestions for the development and improvement of self-esteem enhancement programs for children.
아동기는 자아존중감 형성의 결정적 시기이다. 따라서 수많은 아동복지 실천 현장에서 아동의 건전한 성격 발달과 사회적응력을 높이기 위해 자아존중감 향상을 목적으로, 다양한 프로그램을 제공하고 있다. 본 연구는 이러한 프로그램에 대해, 문헌고찰을 통하여 그 정보를 체계화하고 메타분석을 실시하여 프로그램의 효과성을 종합적으로 알아보고자 하였다. RISS, DBpia, KISS의 학술정보시스템과 Google 학술검색을 통해 총 271개의 관련 연구 논문이 검색되었으며, 이 가운데 47개 논문으로부터 52개 프로그램이 자료 추출과 분석에 포함되었다. 변량효과모형에 기반한 메타분석 결과, 아동을 대상으로 제공되고 있는 자아존중감 향상 프로그램의 종합적인 효과 크기는 0.89로 나타났고, 자아존중감 단일 목적 프로그램, 프로그램 유형(예능 활동), 프로그램 회기, 대상 아동의 특성(가정외 보호), 연구 설계에 따라 자아존중감 효과크기에 유의미한 차이가 나타났다. 본 연구의 결과에 기반하여 자아존중감 향상 프로그램의 개발과 효과성 연구에 관한 함의를 제시하였다.
The purpose of the current study is to investigate and identify policy priorities for the improvement of mental health in people with disabilities who experience the psychological distresses due to their disabilities. For this, we analyzed previous literature and conducted Focus Group Interviews (FGI), Delphi Study, Analytic Hierarchy Process (AHP) with the participation of 20 experts. The Content Validity Ratios of each policy were examined through the Delphi Study and the policy priorities were analyzed through the AHP. As a result, the first 10 policies were the use of local Citizen Office, the improvement of status of workers at the mental health-related agencies, the expansion of budget for mental health-related agencies, the use of local disability welfare centers, the provision of information at the registration of disability, the use of independent living centers, the development of professionality for mental health counselors, the development of professionality of disability-related counselors, the use of mass media and public announcement, and the provision of information at the disability-related facilities. Finally, implications were proposed in order to improve the mental health of people with disabilities.
본 연구에서는 장애로 인해 심리적 어려움을 겪는 장애인의 정신건강 증진을 위한 정책을 조사하고 정책의 우선순위를 파악하였다. 이를 위해 장애인 정신건강과 관련된 문헌조사, 전문가 포커스그룹인터뷰, 장애인 정신건강 관련 전문가 20인이 참여한 델파이조사 및 위계계층분석을 실시하였다. 델파이조사는 내용타당도비율(Content Validity Ratio)을 분석하여 타당도를 검증하였고 위계계층분석은 가중치를 분석하여 정책우선순위를 조사하였다. 분석결과 장애인 정신건강 증진을 위해 우선적으로 필요한 상위 10개 정책으로는 찾아가는 동주민센터 활용, 관련기관 종사자 처우 개선, 관련 기관 예산 지원, 장애인복지관 활용, 장애등록 시 정보제공, 장애인자립생활센터 활용, 정신건강 관련 상담사 전문화, 장애 관련 상담사 전문화, 언론 및 대중매체 활용, 장애 관련 기관에서 정보제공 등 이다. 조사 결과에 기초해 장애인 정신건강 증진을 위한 정책적 함의를 제시하였다.
In 2019, the Ministry of Health and Welfare introduced a plain packaging policy for standardizing the color and design of conventional cigarette packs to suppress the effects of advertisements and promotions. In this study, the relevant laws and guidelines of Australia, the United Kingdom, New Zealand and Canada were searched on the website of each country’s regulatory agency. The regulatory elements of these countries were then compared. The results showed that each country similarly regulates the color, structure, and size of conventional cigarette packs, labeling information, the length and diameter of conventional cigarette sticks, the type of information labeled on the stick, and so on. However, some regulatory elements showed clear differences in the level of regulation by country. Thus, a close review is required when applying such elements to Korea. In particular, over time, regulatory elements to increase the effectiveness of the policies are being added or changed. Therefore, the latest regulatory trends must be thoroughly reviewed in the policy-making process. The results of this study are expected to be used as basic data for the enactment of laws and regulations in Korea when introducing policies in the future.
보건복지부에서는 담뱃갑과 담배 개비의 색상과 디자인 등을 표준화하여 광고 및 판촉 효과를 억제하는 무광고 표준담뱃갑 정책의 도입 추진을 2019년에 발표하였다. 이에 본 연구에서는 무광고 표준담뱃갑 정책을 도입한 국가 중 호주, 영국, 뉴질랜드, 캐나다의 관련 법령 및 가이드라인을 토대로 국가별 규제 요소를 비교하였다. 연구 결 과, 각 국가에서는 담뱃갑 포장의 색, 개폐 방식, 크기, 표시 정보의 기재 방법, 개비의 길이와 지름, 개비에 기재하는 정보의 유형 등을 서로 유사하게 규제하고 있다. 하지만, 일부 규제 요소의 경우 국가별 규제 수준에 분명한 차이가 있어 우리나라에 적용 시 면밀한 검토가 필요하다. 특히, 시간이 지남에 따라 정책의 효과를 높이기 위한 규제 요소들이 추가･변경되고 있어 정책 입안 과정에서 최신 규제 동향을 충분히 검토해야 한다. 본 연구의 결과는 향후 정책 도입 시 법령 제정의 기초자료로 활용될 수 있을 것으로 기대된다.
병원의사들은 환자진료에 필요한 정보 및 지식을 주로 다른 동료의사들로부터 획득하며, 병원의 다양한 조직적 학습기전을 통하여 획득하기도 한다. 이렇게 공유된 병원의사들의 지식은 병원의 조직지식(organizational knowledge)을 풍부하게 하고 나아가서 병원의료의 질 향상에 중요한 역할을 한다. 본 연구는 병원의 진료부서 내에서 지식을 공유하는 의사들의태도 및 신념에 영향을 주는 요인들을 검증하였다. 사회교환이론(social exchange theory), 분위기 이론(theory of climate), 계획적 행동이론(theory of planned behavior) 등에 근거하여 연구모형 및 가설을 설정하였으며, 전국의 1 3개 종합병원에 근무하는 병원의사들로부터 조사된 자료를 활용하여 회귀분석을 통하여 8개의 가설을 검증하였다. 연구결과, 기대하는 내재적인 보상(expected covert rewards)요인이 병원의사의 지식공유 태도에 유의하게 긍정적인 영향을 미치는 것으로 나타났으며, 기대하는 외연적인 보상(expected overt rewards)은 오히려 부정적인 관계로 나타났으나 통계적으로 유의하지는 않게 나타났다. 단위조직(즉, 진료과)의 자율성, 최고책임자 지원, 동료들간의 믿음 등은 병원의사의 지식공유에 대한 신념요인들(주관적인 규범 및 인지된 행위통제)에 긍정적으로 영향을 주는 것으로 나타났다. 본 연구결과는 경영 및 정보기술의 측면에서 시사점을 제시할 수 있다. 경영의 관점에서 보면, 병원조직 전체의 최고지식책임자 및 진료부서책임자는 병원의사들이 지식공유에 대한 긍정적인 주관적 규범 및 태도를 형성하도록 환경을 조성하여야 할 것이다. 즉 단위조직의 자율성, 믿음 및 관리책임자의 지원 등을 통하여 지식공유를 위한 분위기 및 문화를 조성하도록 하여야 할 것이다. 또한 장려제도(incentive system)를 활용함에 있어서 물질적인 보상을 지나치게 강조하기보다 정보통신기술 등을 활용하여 용이한 지식공유 환경을 만들어 주는 것이 바람직할 것으로 판단된다. 정보기술의 관점에서 보면, 지식관리시스템은 조직의 자율성, 믿음, 관리책임자의 지원, 병원의사의 태도 등을 긍정적으로 조장할 수 있는 형태로 구축되어 활용되어야 할 것으로 생각한다.;Physicians are likely to seek information and knowledge about treating patients from other doctors. The shared knowledge among hospital physicians is critical to increasing the hospital’s knowledge base and assuring the quality of care. This study investigates factors affecting physicians’ attitudes and beliefs about sharing knowledge within hospital department, by employing social exchange theory, theory of climate, and theory of planned behavior. Three regression models, based on the survey results of physicians practicing in 13 tertiary hospitals in Korea, were estimated to test the eight research hypotheses. Physician’s expected covert rewards (such as association and contribution) were a significant positive factor in the attitude toward knowledge sharing, while expected overt rewards were not. Autonomy, management support and trust were found to have significant influences on the physician’s subjective norm and perceived behavioral control to knowledge sharing. Implications can be grouped into two categories: managerial and technological. From the managerial perspective, the managers and chief knowledge officers (CKOs) of hospitals should pay more attention to create an environment where physicians can have positive subjective norms and attitude towards knowledge sharing such as autonomy, trust, and management support. Incentive systems should be executed cautiously to motivate physicians to share their knowledge. Covert reward would be more effective rather than overt reward. From the technological point of view, hospitals should establish knowledge management systems, based on all these factors, in such a way that they function in a more effective manner. Particularly, those responsible for knowledge management systems should pay attention to increasing the accessibility of physicians to workplace communication in an autonomous environment.
본 연구는 한국노동패널조사에 기초한 부부 데이터를 구축하여 한국 사회에서 관측되는 부부의 사회경제적 특성과 혼인 해체 간의 연관성을 분석하였다. 국내에서 이루어진 선행 연구들에 비해 본 연구는 부부 데이터를 구축하여 남성(남편)과 여성(아내)의 개인 특성 정보는 물론 부부 특성 정보 또한 고려하였다. 본 연구가 근로소득, 종사상 지위, 전체 부부 소득 대비 아내 소득의 비율, 취업 형태 등 다양한 경제활동 관련 정보들을 고려하고 있음에도 불구하고, 분석 결과는 이들 변수들이 혼인 해체와 유의하게 연관된 경험적 증거를 확인하지는 못하였다. 반면 국내에서 이루어진 선행 연구들과 마찬가지로 본 연구 또한 한국 사회에서 관측되는 혼인 해체 현상의 경우 교육수준과 유의하게 연관되고 있음을 살펴볼 수 있었다. 남성(남편) 교육수준의 경우 기존 연구들과 마찬가지로 교육수준이 높을수록 혼인 해체 리스크가 유의하게 낮은 패턴을 살펴볼 수 있었다. 반면 여성(아내) 교육수준의 경우 분석 결과는 교육수준과 혼인 해체 간의 연관성이 상당히 복잡한 관계를 형성하고 있음을 보여 주었다. 보다 구체적으로, 과거 결혼코호트의 경우 교육수준이 높을수록 혼인 해체 리스크가 높은 패턴을 보였지만, 최근 결혼코호트로 진행될수록 교육수준별 혼인 해체 리스크 격차가 감소하는 패턴을 살펴볼 수 있었다. 또한 교육수준별 혼인 해체 리스크는 혼인 기간에 따라 상이한 패턴을 보였는데, 전반적으로 분석 결과는 혼인 기간의 초기 단계에서 교육수준별 격차가 상대적으로 크게 나타나지만, 혼인 기간이 길어짐에 따라 교육수준별 격차가 감소하는 패턴을 보여 주었다.;Using the Korean Labor and Income Panel Study (KLIPS), this study analyzes the relationship between husbands’ and wives’ socioeconomic resources and marital dissolution. Compared to prior research, this study investigates the impacts of husbands’ and wives’ individual and couple characteristics using longitudinal couple data compiled from the KLIPS. Overall, despite the wide range of socioeconomic variables investigated, such as education, earnings, work status, ratio of wives’ earnings relative to total couple earnings, dual-earner status, only limited variables are found to have significant effects on marital dissolution. First, consistent with prior research, this study finds that husbands’ education is negatively associated with marital dissolution. Second, with respect to wives’ socioeconomic resources, this study finds that the effect of wives’ education is contingent upon marital cohorts and marital duration. The data indicate that the positive impact of wives’ education becomes weaker across marriage cohorts and marital duration.
Despite the increasing number of dangerous health behaviors as a result of ‘Raising a Child Without Medicine (Anaki)’, there is little study on how naturalistic medicine is framed. We investigated the media reporting and media framing method of naturalistic medicine based on the case of Anaki. The research data is based on the data from the year 2017, in which the case of Anaki became a major issue and the police investigation proceeded. We analyzed quantitative and qualitative characteristics and frame of three domestic terrestrial broadcasters who focused on news articles and in-depth programs about Anaki case. The reports on Anaki cases showed a clear trend by time, mainly by direct reporting method (p<.05), and there were differences in information sources used for terrestrial news articles (p<.05) and in–depth programs (p<.001). There was no statistically significant difference between the news frames of the three terrestrial broadcasters (p<.001). The present study revealed that it is necessary to set up guidelines for the media to lead the framing to prevent unintended health effects from the media. In addition, a media environment should be fostered that ensures smooth health communication and helps people have access to unbiased health information.
‘약 안 쓰고 아이 키우기(안아키)’ 사건으로 위험한 건강행동의 사례가 많아지고 있음 에도 불구하고 자연주의 의료가 어떻게 보도되고 미디어에서 프레이밍 되는지에 대해서 는 연구된 바가 거의 없다. 본 연구에서는 자연주의 의료에 대한 언론보도와 미디어 프레이밍 방식을 안아키 사건을 중심으로 내용 분석하였다. 연구자료는 ‘안아키’ 사건이 주요 쟁점으로 떠오르고 그에 대한 수사과정이 진행되는 2017년 1년간의 미디어 자료 를 코딩하여 활용하였다. 연구진은 안아키 사건에 대해 뉴스기사와 심층프로그램을 집 중 보도한 국내 지상파 3사를 중심으로 양적, 질적 특성 및 프레임 분석을 실시하였다. 분석결과, 안아키 사건에 대한 보도량은 시기별로 뚜렷한 추세를 보였으며, 주로 직접취 재 방식에 의해 이루어졌고(p<.05), 지상파 3사간 뉴스기사(p<.05)와 심층프로그램 (p<.001)에 사용된 정보원의 차이가 있었다. 지상파 3사별 뉴스기사의 보도에 대한 미 디어 프레임의 차이는 통계적으로 유의하지 않았지만 심층 프로그램에서는 미디어 프레 임의 차이가 상이하게 나타났다(p<.001). 이번 연구는 미디어로 인한 의도되지 않은 건강 영향을 막기 위하여 보도에 대한 가이드라인을 세우고 건강 정보가 시청자들에게 올바르게 소비되도록 노력하는 것이 필요함을 보여준다. 이를 위해 헬스 커뮤니케이션 의 역할을 강화하고 소비자들이 건강정보를 균형 잡힌 시각으로 판단할 수 있도록 있도 록 돕는 미디어 환경이 요구된다.
This study performed a living lab program in order to enhance health literacy and promote health, and prevent children and their primary caregivers from health risks posed by fine dust. The health living lab program was designed to stimulate children and their parents to respond new health promotion information and conduct health prevention activities regarding to fine dust. Participants are 29 children and 26 primary caregivers of the participant children from Seoul and Busan. Primary caregivers are defined as those who are responsible for child care at home. We provided information regarding fine dust related health policy and health preventive action to participants through card news by utilizing online messenger program. Participants showed different levels of interest and response, and involvement to the program. While unexpected difficulties and limitation on living lab program has also emerged, continuous interaction between participants and researchers, and participants’ experiences have innovated the fine dust health prevention living lab program, finally allowing us to produce a successful final output. This study suggests that a living lab program could be a new strategy to address social problem, and furthermore, operational difficulties and interaction could be a driving force to innovation of the living lab program.
본 연구는 아동과 양육자의 미세먼지 피해 예방과 건강증진을 도모하기 위하여 건강 리빙랩을 설계하고 운영하였다. 건강 리빙랩의 운영을 통해 아동과 양육참여자의 반응과 활동을 유도했다. 참여자 아이디어와 경험을 기반으로 미세먼지 건강 리빙랩의 혁신을 도모했다. 본 리빙랩은 서울과 부산에 거주하는 아동 29명과 그들의 양육자 26명이 참여했고, 연구자가 리빙랩을 운영을 주도하였다. 리빙랩은 실생활에서 활용하는 온라인 메신저를 활용하여, 건강, 의료, 정책 자료를 카드뉴스 형태로 건강정보를 참여자에게 전달했다. 리빙랩 참여자의 반응과 활동은 다양한 형태로 나타났다. 주제에 따라 반응과 참여 수준이 달랐으며, 연구진에게 정보수정과 의문을 지속해서 제공했다. 또한, 리빙랩 운영과정에서 예상하지 못한 문제점과 한계도 함께 발생했다. 참여자와 연구진 간 지속적인 상호작용과 진행 과정을 통해 도출된 리빙랩 한계를 바탕으로 본 연구는 교육프로그램 혁신을 시도했다. 이를 통해 리빙랩이 사회문제 해결에 새로운 전략이 될 수 있음을 제시했다. 또한, 리빙랩 운영과정에서 발생하는 다양한 한계와 상호작용이 오히려 혁신 동인으로 작용할 수 있음을 보여줌으로써 리빙랩의 의의와 활용가치를 제시했다.
The purpose of this study was to explore the practical adaptation experiences that rural older adults in using pilot smart home services. To this end two focus group interviews were conducted with nine senior citizens living alone in highly-aged areas who received smart home services, a government-supported pilot project. Also, two separate focus group interviews were conducted with 11 key information providers related to the distribution and management of their smart home services. The grounded theory methodology by Strauss & Corbin (1998) was applied for the analysis. Our analysis derived 84 concepts, 39 sub-categories, and 16 super-categories. In the paradigmic dimension, the central phenomenon was <mechanical adaptation stress> and <expansion of social welfare practice>, the causal condition of the central phenomenon was <information acquisition> <safety concern> <social participation>, and the contextual condition was <accessibility> <economic efficiency> <support and management>, and the behavior/interaction strategies for controlling and coping with the central phenomenon was <struggle for adaptation> <experience benefits> <request help> <institutional supplementation>. The interventional situation was <elderly tendency> <presence of help> <convenience>, and the result was <slow but gradually getting used to it>. The core category of the smart home experience of the elderly living alone was determined to be “Slowly but adapting to the smart home with the help of ‘people’”. Based on the main results, practical and policy implications are presented for the development of smart home technology based on elderly users and establishment of an efficient delivery system.
본 연구는 농촌지역에 거주하는 독거노인을 대상으로 스마트 홈 서비스를 시범적으로 적용하는 과정에서 그들의 생생한 적응 경험을 탐색하여 그 의미를 파악하고자 하였다. 이를 위해 정부 지원의 스마트 홈 서비스를 제공받은 초고령 지역의 독거노인 9명을 대상으로 2회의 포커스 그룹 인터뷰를 실시한 것을 비롯해, 이들의 스마트 홈 서비스의 보급 및 관리에 관련된 핵심 정보 제공자 11명을 대상으로 별도로 2회의 포커스 그룹 인터뷰를 진행하였다. 수집된 자료는 Strauss & Corbin(1998)의 근거이론(Grounded theory) 방법론을 적용하여 분석하였다. 분석 결과, 84개의 개념, 39개의 하위범주, 16개의 상위범주가 도출되었다. 패러다임에 의한 분석 결과, 중심현상은 <기계적응 스트레스>와 <사회복지 실천의 확대>이며, 중심현상의 인과적 조건은 <정보 취득> <안전 염려> <사회 동참>, 맥락적 조건은 <접근성> <경제성> <지원 및 관리>이며, 중심현상을 조절･대처하기 위한 행동/상호작용 전략은 <적응을 위한 고군분투> <이익을 체험> <도움 요청> <제도적 보완>으로 나타났다. 중재적 상황은 <노인 성향> <도움 줄 존재> <편리성>이었으며, 결과는 <더디지만 점차 익숙해지고 있음>으로 나타났다. 독거노인들의 스마트 홈 경험의 핵심 범주는 “더디지만 ‘사람’의 도움으로 스마트 홈에 적응해가고 있음”으로 결정되었다. 주요 결과를 토대로 노인 사용자 기반의 스마트 홈 기술의 개발과 효율적인 전달체계 수립을 위해 실천적, 정책적 함의를 제시하였다.
This study was aimed at investigating unmet healthcare needs among rare diseases patients and their caregivers. An online survey was conducted of rare disease patients and their caregivers. A total of 456 responses was collected and analyzed. The respondents included 185 patients and 271 caregivers. They reported a total of 155 rare diseases. The prevalence of disability was 20.5% in the patient respondents, while the caregiver respondents reported a 66.1% disability prevalence for their rare disease patients. This study used quality of life as the dependent variable. The independent variables include demographic and socioeconomic variables, w/o disabled, education, household income, economic activity, medical use and unmet needs questions. We used such statistical methods as correlation, analysis of variance, and regression analysis. Most of the caregivers were parents of children with rare diseases who, lacking adequate supportive information, spent much money to get rehabilitation service. Economic activities such as engaging in full time or part time jobs, were positively associated with increased quality of life and this was statistically significant for both the patients and caregivers. There should be increased support for inclusive care for the patients and the family members with regard to economic support. Patient and caregivers need more support to get information and opportunities for treatment.
희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요의 영향요인을 탐색적으로 분석하는 데 연구 의 목적이 있다. 자발적인 참여 기반 온라인 조사 결과 응답자는 총 456명으로 희귀질 환자 본인 185명, 보호자 271명이었다. 응답된 희귀질환은 155개였다. 등록장애인 현 황은 응답환자 본인은 20.5%, 보호자가 대리응답한 희귀질환자에서는 66.1%였다. 미 충족 의료수요의 영향력을 보기 위한 회귀분석에 사용한 종속변수는 삶의 질, 독립변수 는 환자의 장애 여부, 교육 수준, 경제활동, 가정의 소득 수준, 연간 의료이용량, 미충족 의료수요의 변수 등이었다. 통계적 유의성 확인을 위하여 상관분석, 분산분석, 다변량 회귀분석을 수행하였다. 치료가 안 되는 어려움과 치료약이 없는 고통, 의료비 부담의 호소가 컸다. 등록장애 유무에 따른 의료비에 유의한 차이가 있었다. 보호자는 대부분 장애가 있는 어린 환자를 간병하는 부모였기에 치료정보와 재활치료에 대한 수요가 큰 것으로 파악되었다. 미충족 의료수요는 주관적 건강과 삶의 질에 유의한 변수인 것을 확인하였고, 가정의 소득 수준과 통계적으로 유의한 상관관계가 있었다. 사회경제적 지원, 정보 접근성 강화, 가족상담이 필요하다.