As the public transfer income for old-age does not guarantee enough income of the elderly, the labor market participation rate of the elderly in Korea is high. As the earned income of the elderly is a major source of income for their livelihood, they are at high risk of poverty under unemployment. However, under current law, unemployment insurance is excluded from unemployment benefits by making it impossible for newly hired workers over age 65 to enroll in unemployment insurance system. This study examined the effect of employment status (working or non–working) on poverty for those aged 55-64 and those aged 65-79, with the upper age limit of unemployment insurance at 65 years of age. It is trying to verify empirically whether the risk of poverty over 65 under unemployment is not high due to the old-age income security system. The analysis used the data from the Korea Labor Panel in 2008 (11th) and 2016 (19th) and used a dynamic probit model that controlled the state dependency of poverty. The results showed that aged 65-79 were at higher risk of poverty than the elderly aged 55-64, regardless of work status, and the non-working state increased poverty risk by 20.7%p. Therefore, the upper limit of the unemployment insurance age should be revised so that those aged 65 and older can be covered by the unemployment insurance system.
현행법상 고용보험은 65세 이상 새롭게 고용된 자가 고용보험에 가입할 수 없도록 함으로써 실업급여 수급대상에서 제외하고 있다. 하지만 노후소득보장제도가 고령자의 소득을 보장하지 못함에 따라 고령자의 노동시장 참여율은 높다. 고령자의 근로소득은 여전히 생계를 위한 주요소득원이며, 이들의 고용은 불안정하나 65세 이상의 고령자는 공적이전소득 적용으로 실업 시 빈곤위험이 높지 않다는 이유에서 연령 상한을 두고 있는 것이다. 이에 본 연구는 65세 이상의 고령자의 근로여부가 빈곤위험에 미치는 영향이 실제로 크지 않은지에 대하여 분석하였다. 이를 위하여, 한국노동패널 11~19차(2008~2016년) 자료를 이용하여, 고용보험 가입 상한연령인 65세를 기준으로 55~64세와 65~79세의 고령자의 근로여부가 빈곤에 어떠한 영향을 미치는지 분석하였다. 분석방법으로는 개인 간 이질성과 빈곤의 상태의존성을 함께 통제하기 위하여 다이나믹 프로빗 모델을 사용하였다. 분석결과, 65~79세의 빈곤율은 71%, 55~64세의 빈곤율은 44%로 나타났으며, t시점의 근로여부에 따른 t시점의 빈곤율의 차이는 전기고령기에는 30.5%p, 65~79세는 20.7%p로 나타나, 근로여부에 따른 빈곤위험의 영향은 후기고령기보다는 전기고령기에서 더 크지만, 여전히 후기고령기에서도 큰 것으로 나타났다. 이를 바탕으로 결론에서는 노후소득보장을 강화하는 것과 더불어 고용보험법을 개정하여 65세 이상의 자도 고용보험에 가입할 수 있도록 하며, 또한 영세사업자 보험료 감면 등을 통해 실질적 사각지대 예방을 위한 노력도 병행해야 할 것을 제언하였다.
This study examined the relationship between increase in the Basic Pension and the life satisfaction using a quasi-experimental framework, in which the Basic Pension was deemed as an increase of existing non-contributory pension benefit. The results of Propensity Score Matched Difference-in-Differences (PSM-DID) analyses suggested that the common trend assumption was not violated and the life satisfaction (overall and in each domain) of the elderly who continually received the Basic Pension around the time of increase (treatment group) increased by 3.72~5.14 points compared to that of those who never received the benefit (control group). The sub-group analyses suggested that increase in the Basic Pension improved the life satisfaction of the treatment group relatively more among those who did not receive other public pensions, did not work for pay, were women, or were aged 75 and older. Given the Basic Pension policy direction of benefit increase in Korea, these study results are expected to provide meaningful empirical evidences for future policy implementations.
이 연구는 노인의 소득과 복지 증진을 위해 2014년에 도입된 기초연금제도를 기존 기초노령연금 급여의 인상으로 보고 기초연금 인상과 노인의 삶의 만족도의 관계를 준실험설계 모형을 이용해 살펴봤다. 2010-2016년의 고령화연구패널조사(KLoSA) 자료를 이용해 성향점수매칭-이중차이모형(PSM-DID) 분석 등을 수행한 결과 기초연금 인상 전 시점에서 기초연금 인상 전・후에 계속 기초연금을 받은 노인(처치군)과 동 기간 계속 기초연금을 받지 않은 노인(대조군)의 전반적 및 영역별 삶의 만족도의 공통추세가정이 충족되었고 기초연금 인상 후에 처치군의 삶의 만족도가 영역별로 대조군에 비해 3.72~5.14점 더 증가했으며 이 중 경제상태에 대한 만족도가 비교적 가장 많이 증가했다. 국민연금/특수직연금 수급 여부, 임금노동 참여 여부, 성별, 나이 등에 따라 하위그룹 분석을 수행한 결과 전반적으로 기초연금 인상은 국민연금/특수직연금 미수급 집단, 임금노동 미참여 집단, 여성, 후기 노인에서 대조군에 비해 처치군의 삶의 만족도를 개선한 것으로 나타났다. 이 연구는 우리나라에서 기초연금 급여의 인상이 노인의 소득과 소비뿐만 아니라 전반적 및 자신의 경제・건강상태와 배우자・자녀와의 관계 등 영역별 삶의 만족도에 유의미한 영향을 미친 점을 준실험설계 모형을 이용해 밝혀냈으며 정부가 2014년과 2018년에 두 차례 기초연금 급여를 인상했고 2021년까지 추가 인상을 예고한 상황에서 향후 기초연금 정책 방향에 대한 중요한 단서를 제공할 수 있을 것으로 기대한다.
This study started with the question of ‘Is happiness really declining in Koreans?’ To this end, the trajectory of adult happiness was estimated using data from the Korean Welfare Panel and the influencing factors were examined. In addition, given that Korea is a country that ratified the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, the trajectory and factors influencing happiness were explored according to disabilities. The subjects of the analysis were 11,844 adults aged 19 or older who participated in the Korean Welfare Panel Survey. The happiness trajectory, a dependent variable, was built using the subjective happiness index measured every year for four years from 2017 to 2020. The predictors of the happiness trajectory used variables as of 2017, the starting point. This study controlled for socio-demographic variables (age, gender, education, income, and with or without spouse), and used, following Veenhoven’s discussion, individual system variables (subjective health status and self-esteem) and social system variables (social relationship satisfaction and the National Basic Livelihood Security Program) as exogenous variables. On average the happiness trajectory showed an increase with time. Also, all the predicted factors, with the exception of the National Basic Livelihood Security Program, had a significant positive effect on the happiness trajectory. There were significant differences in the happiness trajectory between people with a disability and those without. But there was no difference between the two groups in the predictive factors. Based on these research results, implications and follow-up studies were discussed to promote happiness of the entire population and the disabled population.
본 연구는 ‘한국인의 행복지수는 정말 줄어들고 있는가?’라는 질문에서 출발하였다. 이를 위해 한국복지패널 자료를 이용하여 성인의 행복궤적을 추정하고 그 영향요인을 살펴보았다. 또한, 우리나라가 UN장애인권리협약 비준 국가인 상황을 고려하여 행복궤 적 및 영향요인을 장애 유무에 따라 탐색하였다. 분석 대상은 한국복지패널조사에 참여 한 만 19세 이상 성인 11,844명이다. 종속변인인 행복궤적은 2017년부터 2020년까지 총 4년간 매년 추적 조사된 주관적 행복지수를 활용하였다. 행복궤적의 예측요인은 출 발점인 2017년 기준의 변수들을 활용하였다. 구체적으로 연령, 성별, 교육 수준, ln가구 원소득, 배우자 유무의 인구사회학적 요인을 통제한 상태에서, Veenhoven의 논의에 근거하여 선정한 개인요인(주관적 건강상태, 자아존중감) 및 사회요인(사회적 관계만족 도, 기초생활보장제도 수급 여부)을 투입하여 분석하였다. 자료 분석은 잠재성장모형과 다중집단 분석을 방법을 이용하였다. 분석 결과, 행복궤적은 평균적으로 증가하는 형태 를 나타냈다. 투입한 예측요인 중 기초생활보장제도 수급 여부를 제외한 요인들이 행복 궤적에 정적으로 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 장애 및 비장애 집단 간에 행복궤적에는 유의미한 차이가 있었으나, 예측요인에는 집단 간 차이가 없었다. 이러한 연구 결과에 근거하여 전체 및 장애 인구 집단의 행복 증진을 위한 함의와 후속연구를 논하였다.
This study aims to analyze hospice teams’ interrelationship in the patients’ decision of hospice and life sustaining treatments. ePersonal, in-depth interviews were conducted of a total of 9 individuals from hospice team, including physicians, nurses, social workers with three open ended questionaries for the initiating point of decision making, primary decision maker, and contents of decision making. With the case study method, 86 concepts, 19 sub-categories, and 8 categories were derived. This study found the participants experienced that the decision was initiated by Oncologists’ discharge order after stop the treatments. And they experienced primary decision maker was the family rather than the patient. They also experienced it was confused what decisions made for. It was not one time process to consider patients’ medical and nonmedical matters such as life sustaining treatment, funeral plan, caring for dying, financial plan. They found the importance of their engagement to facilitate the decision between the patient and family members. Finally, there were limited options to make decisions by the restricted condition of the patient’s admission and lack of hospice services under the new Act. This study discussed the systematic, policy-wise, and implementation plans that could confirm of the consulting system, death education from life course perspective, hospice team engagement, and the amendment procedure to promote patients’ rights.
본 연구 목적은 호스피스 및 연명의료결정 과정에 참여한 호스피스 팀의 상호관계를 분석하여 말기환자와 가족의 결정을 지원할 수 있는 방안을 논의하는 것이다. 호스피스 팀의 경험을 분석하기 위하여 의사, 간호사, 사회복지사 등 9명을 대상으로 개방질문지를 사용하여 결정시작 시점, 주 결정자, 결정내용들을 개별, 심층 면접하였다. 사례연구방법을 이용하여 중심개념을 분석한 결과, 8개의 범주와 19개 하위범주, 86개 개념들을 도출하였다. 사례 간 의미와 주제를 분석한 결과 첫째, 참여자들은 결정시작 시점을 암 전문 의사의 치료중단, 퇴원권유 시점으로 경험하였으며, 둘째, 주 결정자는 환자보다는 가족들로 경험하였다. 셋째, 환자와 가족은 무엇을 결정해야하는지 혼란스러워 하였으며, 호스피스 및 연명의료 외에도 장례절차, 임종준비, 경제지원 여부를 결정한다고 하였다. 결정은 한 번에 하기 보다는 시간을 두고 하는 과정으로 이해하였으며, 호스피스 팀의 지속적 지원이 필요함을 강조하였다. 마지막으로 새로운 법에서 호스피스를 이용할 수 있는 환자의 조건이 엄격하여 또는 서비스가 부족하여 결정을 자유롭게 하지 못하는 경우도 있다고 하였다. 본 연구는 호스피스 협진체계 정비, 생애주기별 죽음교육 실시, 호스피스 팀 활동 보장 및 환자권익 보호를 위한 법 개정을 위한 정책적・제도적・실천적 지원 방안에 대하여 논의하고자 한다.
본 연구는 노년기 노동시장 참여변화의 궤적에 따라 삶의 만족도에 어떠한 차이가 있는지를 종단데이터의 분석을 통해 살펴보고자 하였다. 이를 위해 본 연구는 한국고령화패널 1~3차년도(2006, 2008, 2010) 자료를 활용, 1~3차년도 조사당시 노동 지속여부를 측정, 전 조사시점 기간동안 일을 하고 있다고 응답한 노인그룹과 중단한 그룹, 새롭게 시작한 그룹, 간헐적으로 일을 하고 있는 그룹 및 일을 전혀 하지 않는 그룹등 5개 그룹으로 구분하여 일반화추정방정식모형(Generalized Estimation Equation; GEE)을 적용해 생활만족도와의 관계를 분석하였다. 연구 결과 노년기 노동에 지속적으로 참여하고 있는 그룹은 그렇지 않은 그룹에 비해 삶의 만족도가 높았으며, 삶의 만족도에 미치는 제반 요인들을 통제한 상태에서 노동 참여궤적은 노년기 삶의 만족도 결과와 연관된다는 점이 드러났다. 노년기 노동 참여의 궤적과 심리적 복지 결과를 분석한 본 연구는 상대적으로 연구가 미진했던 노년층의 노동시장 참여의 효과를 실증적으로 규명했다는 점에서 의의를 찾을 수 있다.;The current study examined the relationship between transition in employment status and psychological health outcomes, life satisfaction among older adults in Korea. This study utilized the 3 waves (2006, 2008, and 2010) of a Korean Longitudinal Study of Aging from the Korea Labor Institute including 4,170 older adults aged 60-105. For the purpose of the analysis of the research question, this study categorized employment transition groups through 3 waves into 5 categories: a continuous employment group, a continuous nonemployment group, a discrete employment group, an employment-to-nonemployment group, and a nonemplyment-to-employment group. The generalized estimation equation (GEE) modeling was utilized for examining the relationship between employment transition group membership and life satisfaction outcomes. The results showed that engaging in continuous employment status or in employment status later in 3 waves significantly associated with the higher life satisfaction with various controls compared to it of the nonemployment group. More research is needed to explore the mechanism behind older people"s trajectory in employment engagement.
The revision of the “Mental Health Act” into the “Act on the Improvement of Mental Health and the Support for Welfare Services for Mental Patients” in 2016 led to the tightening of procedures for involuntary hospitalization through the implementation of the “Committee for Review as to Legitimacy of Admission” (hereinafter “Admission Review Committee”). This study evaluated whether the Admission Review Committee has achieved its goal to promote the human rights of people with a mental illness through qualitative analysis of stakeholder experiences. The evaluation is based on interviews with a total of 27 subcommittee members from all the five national psychiatric hospitals which have an Admission Review Committee in place. Those interviewed were psychiatrists, lawyers, mental health professionals, patients and their families, and investigators. As a result, a total of four categories and 16 themes emerged from the thematic analysis. Our study shows that the Admission Review Committee has promoted human rights by functioning as a minimum safeguard to prevent unjust involuntary hospitalization and forced transfer to psychiatric hospitals. However, insufficient procedural assistance has limited the right to self-determination, and the committee heavily relied on paper review rather than the face-to-face investigation with people with a mental illness. For a better supportive committee for the human rights of people with a mental illness, we suggest that the committee adopt the face-to-face review process, procedural assistance services, and a governance system closely connecting medical facilities with local communities.
2016년, 구 정신보건법이 「정신건강증진 및 정신질환자 복지서비스 지원에 관한 법률」로 개정되면서, 입원적합성심사위원회(이하 입적심) 제도가 신설되고 비자의입원 절차가 강화되었다. 본 연구는 입적심의 목표인 정신질환자의 인권증진 여부를 평가하기 위해 이해관계자들의 참여경험을 질적으로 분석하고, 향후 나아갈 방안을 모색하였다. 이에 전국 5개 국립정신병원에서 입적심과 관련된 총 27명의 전문의, 법조인, 정신건강전문요원, 가족, 당사자, 조사원, 정신질환자를 심층 면담하였다. 주제분석 결과, 4개의 주제와 16개의 하위주제가 도출되었다. 입적심 제도는 부당한 비자의입원 및 강압 이송행위에 대한 안전장치를 마련하여 인권을 향상시켰지만, 대면조사보다 서류심사가 주를 이루고 의사결정지원이 미흡하여 자기결정권이 제한된다는 한계를 드러냈다. 추후 자기결정권을 보장하기 위한 대면조사와 절차보조사업을 확충하고, 의료기관과 지역사회 서비스를 연결하는 협력시스템이 구축되어야 한다.
본 연구는 노인교육의 한 분야로 주목받고 있는 죽음준비교육이 노인의 생활만족도와 심리적 안녕감에 미치는 효과를 체계적으로 분석해보는 데 목적이 있다. 연구는 전국 5개 도시의 10개 복지관에서 60세 이상 노인 203명(죽음교육 참여 120명, 죽음교육 비참여 83명)을 모집해 진행하였으며, 죽음교육 참여 그룹에 대해서는 총 17주(매주 한차례, 매회 2시간)의 죽음교육을 실시하였다. 분석모형에서 죽음준비교육을 독립변수로, 죽음불안을 매개변수로, 생활만족도와 심리적 안녕감을 종속변수로 설정하였으며, 수집한 자료에 대해 t-test, 상관관계 분석, 다중 회귀분석, Sobel test를 실시하였다. 주요연구 결과는 다음과 같다. 첫째, 죽음준비교육은 죽음불안을 효과적으로 감소시켰으며, 이는 통계적으로도 유의하였다. 둘째, 죽음준비교육은 생활만족도와 심리적 안녕감에 있어서도 긍정적인 영향을 미쳤다. 다만, 이는 죽음준비교육 자체에 의한 효과라기보다는 죽음불안을 매개로 하는 효과임이 확인되었다. 셋째, 노인의 죽음불안 정도는 교육참가여부, 성별, 주관적 건강상태, 지역에 따라 유의미한 차이를 보였으며, 생활만족도는 성별, 주관적 생활수준, 독거여부에 따라 유의미한 차이를 보였다. 그러나 심리적 안녕감은 인구사회학적 특성에 따른 차이를 보이지 않았다. 이러한 결과에 근거하여 죽음준비교육이 노인들의 ‘활기찬 노화’, ‘건강한 노화’, ‘성공적 노화’의 증진에 기여할 수 있음을 논의하였고, 죽음교육의 보급을 더욱 활성화시킬 것을 제안하였다.;This study has two objectives. One is to review the current situation of death education which is widely regarded as the important part of education for the elderly. The other is to identify systematically the effects of death education on older adults’ life satisfaction and psychological well-being. The education intervention were held in the 10 Social Welfare Centers in 5 cities. The subjects of this research were 203 elderly(120 participants, 83 non-participants) aged 60 years over, and the 17-weeks death education(2 hours for 1 time per week) was performed toward the participants. In the study model, death education was used as an independent variable, with life satisfaction and psychological well-being as dependent variables, while death anxiety were set up as a mediating variable, respectively. The collected data were analyzed with t-test and Pearson correlation coefficients, multiple regression, Sobel test, with PASW statistics 18.0. The results of this study are as follows. First, the death education contributes to lessening death anxiety, which is statistically significant. Secondly, death education has a significantly positive influence on life satisfaction and psychological well-being. But, the influence was confirmed as a mediated effect of lessened death anxiety, rather than death education itself. Thirdly, older adults’ death anxiety shows the significant differences, according to sex, subjective standard of health status, and regions. Life satisfaction also shows the significant differences, according to sex, subjective standard of living, and living alone.
Housing is largely associated with human life. Moreover, its meaning is not only confined to being a physical space; it also encompasses aspects of human life such as marital life, safety, social security, and health. From an economic perspective, individuals with problematic drinking behaviors are more prone to extreme financial conditions such as income poverty or housing poverty. Therefore, this study acknowledged the importance of the effects that the housing poverty might have on problematic drinking behaviors and provided a research hypothesis on the basis of the theoretical background. For the analysis, the study used the Korea Welfare Panel Study data of 4-13 Waves (2009-2018). The study sample was a total of 77,740 individuals, and the missing values were substituted by employing EM regression and multiple imputation. Housing poverty was considered as the binary variable and was determined on the basis of minimum housing standard established by the Ministry of Land, Transport and Maritime Affairs. In addition, problematic drinking was considered as the continuous variable, and its data were measured using the Audit Index. The study statistically verified the research hypothesis using a fixed effect panel analysis, and its results revealed that those belonging to the housing poverty group were more likely to be engaged in problematic drinking behaviors. On the basis of these results, the study suggested that diverse practical programs and a comprehensive support policy should be formulated for the housing poverty groups.
주거는 필수적인 인간 삶 전반에 관여하여, 단순한 물리적 공간을 넘어 혼인, 안전, 사회보장, 가족생활, 건강 등 개인 생활의 근거지이다. 문제성 음주는 단순히 소득이 적고 많음을 의미하는 수준보다, 주거빈곤과 같은 극심한 환경적 고통을 수반하는 취약한 상태와 밀접히 연관된다. 본 연구는 주거빈곤과 문제음주와의 관계에 대한 이론적 논의를 토대로 실증적인 분석결과를 제시하였다. 주거빈곤이 문제음주에 미치는 영향의 통계적 검증을 위해 한국복지패널 4차(2009)년도부터 13차(2018)년도 데이터를 사용하였다. 독립변인으로 사용한 주거빈곤은 최저주거기준미달로 주거면적 및 방의 개수, 주거필수설비기준 그리고 주거의 구조성능환경기준으로 측정했으며, 이 중 어느 하나라도 불・충족시 주거빈곤 가구로 파악하였다. 결측값은 EM회귀분석 및 다중대입을 이용하였다. 대상자 수를 동일하게 하고자 년도별 대상자를 각각 머지 후 결합한 20세 이상 성인 77,740명을 대상으로 하였다. 종속변수인 문제음주는 AUDIT척도를 사용하였으며, 연속변인으로 분석하였다. 분석방법으로는 고정효과를 이용한 패널분석을 실시하였다. 배우자유무, 경제활동참여여부, 종교, 주관적건강상태, 교육수준, 가구원수, 나이, 가계총소득을 통제하여 패널분석을 실시한 결과, 주거빈곤에 해당하는 경우 문제음주에 걸릴 위험이 높은 것으로 파악되었다. 본 연구는 이론 및 실증적인 논의를 토대로 주거빈곤이 문제음주에 중요한 예측요인임을 파악하고, 보다 포괄적인 주택정책실시 방안을 마련해야 함을 제언한다.
The purpose of our study was to evaluate the effectiveness of the pilot project for polypharmacy management, in which pharmacists visit participants’ residences to identify the appropriateness of medication use and the incidence of adverse events, provide medication reconciliation, and educate how to manage medication. In the pilot program, health insurance claims data were used to identify the polypharmacy patients with chronic diseases, and a total of four counseling sessions were conducted for patients who agreed to participate in the program. The status of the patients’ medication adherence, medication-related awareness, and medication duplication was identified, and the results from the first and fourth rounds of consultation were compared. The medication-related awareness, medication adherence, and general knowledge of medication were improved. The incidence rate of unused medication according to the decision of healthcare provides increased, while that of unused medication due to patients’ own decisions decreased. This pilot project is a new comprehensive program for medication management. However, the medication- related problems identified by pharmacists have not been sufficiently reconciled due to the lack of a cooperative system among healthcare providers, which is a task to be improved in the future. Combining this program with Community-based Primary Medical Support Center, which currently conducts exercise and nutrition management, can be also considered.
본 연구의 목적은 약사가 환자의 거주지를 방문하여 약물 사용의 적절성과 부작용 발생 여부를 파악하고 약물에 대한 정보제공 및 복약지도를 실시하는 ‘올바른 약물 이용 지원’ 시범사업의 효과를 평가하는 것이다. 시범사업에서는 다제약물을 복용하는 만성질환자를 건강보험청구자료를 이용해 선정하여, 사업 참여에 동의한 사람에 대해 총 4차례의 상담교육을 진행하였다. 대상자의 복약순응, 약물 관련 인지, 중복투약 등을 현황을 파악하고, 1차와 4차에서 조사한 현황을 비교하였다. 4차에 걸친 상담 결과, 약물 인지도, 복약순응도, 일반적인 약물 지식 수준이 개선되었으며, 전체적으로 중복투약 환자 분율이 감소하였다. 의약사 지시에 따른 불용의약품 발생률이 증가하였으며, 자의적 판단으로 불용의약품을 발생시키는 비율이 줄어들었다. 본 시범사업은 환자의 약물 사용을 포괄적으로 관리할 수 있는 새로운 프로그램을 개발했다는 점에서 의의가 있다. 그러나 보건의료 직능 간 협업체계가 제대로 구축되지 않아 약사에 의해 파악된 약물관련문제가 충분히 개선되지 못한 부분이 존재하며, 이는 향후 사업 추진에서 개선되어야 할 과제이다. 이를 위해 현재 운동과 영양 관리를 수행하고 있는 지역사회일차의료지원센터에 본사업을 결합시키는 방안도 고려해볼 수 있겠다.
This study was aimed at investigating unmet healthcare needs among rare diseases patients and their caregivers. An online survey was conducted of rare disease patients and their caregivers. A total of 456 responses was collected and analyzed. The respondents included 185 patients and 271 caregivers. They reported a total of 155 rare diseases. The prevalence of disability was 20.5% in the patient respondents, while the caregiver respondents reported a 66.1% disability prevalence for their rare disease patients. This study used quality of life as the dependent variable. The independent variables include demographic and socioeconomic variables, w/o disabled, education, household income, economic activity, medical use and unmet needs questions. We used such statistical methods as correlation, analysis of variance, and regression analysis. Most of the caregivers were parents of children with rare diseases who, lacking adequate supportive information, spent much money to get rehabilitation service. Economic activities such as engaging in full time or part time jobs, were positively associated with increased quality of life and this was statistically significant for both the patients and caregivers. There should be increased support for inclusive care for the patients and the family members with regard to economic support. Patient and caregivers need more support to get information and opportunities for treatment.
희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요의 영향요인을 탐색적으로 분석하는 데 연구 의 목적이 있다. 자발적인 참여 기반 온라인 조사 결과 응답자는 총 456명으로 희귀질 환자 본인 185명, 보호자 271명이었다. 응답된 희귀질환은 155개였다. 등록장애인 현 황은 응답환자 본인은 20.5%, 보호자가 대리응답한 희귀질환자에서는 66.1%였다. 미 충족 의료수요의 영향력을 보기 위한 회귀분석에 사용한 종속변수는 삶의 질, 독립변수 는 환자의 장애 여부, 교육 수준, 경제활동, 가정의 소득 수준, 연간 의료이용량, 미충족 의료수요의 변수 등이었다. 통계적 유의성 확인을 위하여 상관분석, 분산분석, 다변량 회귀분석을 수행하였다. 치료가 안 되는 어려움과 치료약이 없는 고통, 의료비 부담의 호소가 컸다. 등록장애 유무에 따른 의료비에 유의한 차이가 있었다. 보호자는 대부분 장애가 있는 어린 환자를 간병하는 부모였기에 치료정보와 재활치료에 대한 수요가 큰 것으로 파악되었다. 미충족 의료수요는 주관적 건강과 삶의 질에 유의한 변수인 것을 확인하였고, 가정의 소득 수준과 통계적으로 유의한 상관관계가 있었다. 사회경제적 지원, 정보 접근성 강화, 가족상담이 필요하다.