본 연구는 중년기에 암을 진단받고 투병과정을 경험한 후 생존한 사람들의 삶을 심층적으로 탐색한 질적 사례연구이다. 연구 참여자들은 서울, 경기지역에 거주하는 50~60대 남녀 여섯 명으로서, 중년기에 2기 이상의 암을 진단받고 항암치료를 거친지 5년 후 완치 판정을 받은 생존자들이다. 질적 사례연구를 위해 Creswell(2007)의 사례 내 분석과 사례 간 분석을 적용한 결과, 참여자들의 경험으로부터 총 여덟 개의 공통주제를 발견하였다. ‘치유의 객체인 동시에 주체로서의 나의 몸’, ‘위대한 포기로서의 욕망의 체념(諦念)’, ‘자식을 두고 떠나는 슬픔’, ‘세상과 사람과의 관계 재설정’, ‘자기 내부에서 허물 찾기’, ‘몰입을 통해 암을 무화(無化)시키기’, ‘자연과 생명의 숭경(崇敬)’, ‘병 앞에 당당함’이었다. 이 결과를 바탕으로 몸에 대한 주권회복, 암에 대한 무화 전략, 관계 속의 존재인식, 그리고 자연의 치유력에 대한 숭경(崇敬) 등 네 가지 관점에서 연구의 함의를 논의하였다. 본 연구를 통해 암 환자들을 돌보는 의료 사회복지사 및 사회복지 현장 실무자들이 중년층의 암 투병경험을 깊이 있게 이해하고, 암 치유를 위해 실질적으로 도움이 되는 방안을 모색할 수 있기를 기대한다.;This study is a qualitative case study on the coping experiences of cancer survivors in their middle years. In-depth interviews were conducted face to face with six participants aged 56 to 67. These participants were living in Seoul and Gyonggi area, and all were diagnosed of cancer and survived it in their middle age. By using Creswell’s (2007) qualitative case study method, a total of eight themes were found: 1) my body as a principal agent and an object of healing; 2) resignation of one’s desire as great renunciation; 3) sorrows of leaving children behind; 4) resetting the past relationship with people and society; 5) searching for a fault inside oneself; 6) emasculating the impact of cancer by immersing oneself in something else; 7) reverence for nature and life; and 8) being triumphant toward illness. Based on these findings, the author discussed the restoration of sovereignty on one’s body, a strategy to emasculate cancer, self-awareness amidst human relationship, and veneration for the healing power of nature. Suggestions to improve care services for the middle-aged cancer patients and the limitations of this study were also discussed.
본 연구는 소아암 경험자가 지각한 사회적 낙인이 자아존중감에 미치는 영향을 파악하고자 하였다. 이를 위해 눈덩이 표집으로 현재 암 치료가 종결된 만 15세 이상 39세 이하의 소아암 경험자를 모집하였고, 자기기입식 설문조사를 수행하여 총 145부의 응답을 분석에 사용하였다. 사회적 낙인은 회복불가능성, 고정관념, 사회적 차별의 3가지 차원으로 측정되었고, 자아존중감은 Rosenberg의 자아존중감척도(RSES)를 사용하여 측정되었다. 본 연구에서는 빈도 및 기술분석을 통해 연구대상자의 특성을 파악하였고, 변량분석을 통해 인구사회학적, 의료적 특성에 따른 사회적 낙인과 자아존중감의 차이를 검증하였으며, 위계적 회귀분석을 통해 사회적 낙인의 하위차원이 자아존중감에 미치는 영향을 검증하였다. 분석결과, 소아암 경험자가 지각하는 사회적 낙인의 정도는 연령, 교육수준, 암진단시기, 재발여부, 신체적 후유증 유무에 따라 유의한 차이를 보였다. 반면, 이들의 자아존중감은 인구사회학적 특성과 의료적 특성에 따라 유의한 차이가 없었다. 인구사회학적 특성과 의료적 특성을 통제한 후, 사회적 낙인 요인이 자아존중감을 유의미하게 설명하였다. 그 중 암 환자의 회복불가능성에 대한 낮은 지각만이 높은 자아존중감과 유의미한 관계를 보였고, 연령과 암 진단 후 경과시간은 자아존중감에 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 본 연구를 통해 소아암 경험자가 지각하는 사회적 낙인을 감소시켜 이들의 자아존중감을 강화시킬 수 있는 구체적인 방안을 제언하고자 하였다.;This study examined the effect of perceived social stigma on the self-esteem of childhood cancer survivors. Using snowballing sampling techniques, we recruited childhood cancer survivors between 15 and 39 years of age who had cancer treatment in the past. A total of 145 responses from a self-administered questionnaire were used for the analyses. Three dimensions of social stigma impossibility of recovery, stereotypes, and social discrimination were assessed. Self-esteem was measured using the Global Self-Esteem Scale. Descriptive analyses were conducted to identify individual characteristics. A series of one-way ANOVA analyses was conducted to examine the levels of social stigma and self-esteem by sociodemographic and medical characteristics. Hierarchical multiple regression analyses were conducted to examine the impact of the three dimensions of social stigma on self-esteem. The level of social stigma varied significantly across age, education, age at diagnosis, recurrence, and late effect. However, the level of self-esteem did not vary significantly across sociodemographic and medical characteristics. In addition to the effects of the sociodemographic and medical variables, perceived social stigma affected self-esteem. Low-level perception of “impossibility of recovery” was closely associated with higher levels of self-esteem. Age and time since diagnosis were found to be significant correlates. Study findings highlight the need of intervention to promote self-esteem by reducing perceived social stigma among childhood cancer survivors.
본 연구는 유방암 생존자의 애착손상과 부부만족도에 따라 정신건강에 어떠한 차이가 있는지를 규명하기 위하여 수행되었다. 자료 수집은 두 개의 대학병원 부설 유방암 클리닉에서 이루어졌으며 연구 대상자는 유방암 진단을 받고 치료중인 성인생존자로 총 203명이었다. 대상자의 애착손상과 부부만족도, 정신건강을 측정하는 구조화된 질문지를 사용하여 2014년 3월에서 5월까지 일대일 면접을 통하여 자료를 수집하였다. 수집된 자료는 SPSS 21.0 프로그램을 사용하여 분석하였으며 변인간의 상관관계는 pearson correlation을, 애착손상여부 및 애착손상시기, 부부만족도에 따른 정신건강의 차이는 t-test로 분석하였다. 연구결과 애착손상과 부부만족도는 정신건강과 유의한 상관을 나타냈다. 또한 대상자의 애착손상의 유무와 부부만족도 수준에 따라 신체화, 강박, 대인 예민, 우울, 불안, 적대, 공포, 편집증, 정신증의 9개 정신건강 영역 모두에 유의한 차이를 나타냈다. 즉, 애착손상이 있는 경우와 부부만족도가 낮은 경우 9개 정신건강 영역의 문제가 더 높았다. 이러한 결과는 유방암 생존자의 부부관계 문제에 대한 전문적 개입의 필요성을 시사하는 결과이며 본 연구 결과를 토대로 유방암 생존자의 부부관계를 증진시킬 수 있는 부부 상담이나 교육 프로그램을 개발할 것을 제언한다.;The purpose of this study was to verify differences of mental health related to attachment injury and marital satisfaction. Data was collected from two breast cancer clinics at university hospitals; a total of 203 breast cancer survivors participated in the study. Data was collected by a structured questionnaire which consisted of one-to-one questions concerning attachment injury, marital satisfaction, and mental health. The result showed that mental health in terms of somatization, obsessive-compulsive, interpersonal sensitivity, depression, anxiety, hostility, phobic anxiety, paranoid ideation, and psychoticism varied significantly according to the different levels of attachment injury and marital satisfaction. High metal health problems were presented as having attachment injury and low marital satisfaction. This study suggests the development of counseling strategies and education programs to improve marital relationships of breast cancer survivors.
본 연구는 유방암 환자를 위한 네비게이터 직무교육 프로그램을 개발하기 위하여 델파이 방법을 통하여 한국형 환자 네비게이션 프로그램의 목표, 네비게이터의 주요직무, 직무수행을 위해 필요한 교육 과목, 교육강사 및 시간, 교육 방법과 더불어 네비게이터의 자격기준을 도출하고자 하였다. 18명의 전문가 패널이 참여하였으며, 주요결과 첫째, 네비게이션 프로그램의 목표로 ‘유방암 검진의 중요성 인식’, ‘유방암 조기 발견을 위한 수검률 향상’, ‘치료의 장애요인 파악 및 제거’ ‘대상자의 심리적 불안감 완화’가 도출되었다. 둘째, 목표 달성을 위한 네비게이터의 직무로 45개 직무가 도출되었다. 셋째, 직무수행을 위해 필요한 14개의 교육 과목과 적정 교육시간, 강사, 교육방법에 대한 결과가 도출되었다. 우선 순위를 차지하는 과목은 ‘암환자 네비게이터의 개요’, ‘유방암에 대한 이해’, ‘암 치료 소외계층에 대한 이해’, ‘환자 면접과 사정’, ‘효과적인 의사소통방법’, ‘환자의 목표설정 및 실행’의 6개 과목이다. 본 연구는 의료소외계층을 중심으로 한 의료불평등 완화를 위해 네비게이터를 양성하는 실질적인 교육 프로그램을 도출하였다는 것에 연구 의의를 갖는다.;The purpose of this study is to build up a Korean patient navigator education program for the neglected class of breast cancer. Delphi method was carried out three times to verify contents of educational program and the survey was conducted with 18 experts who are fully experienced of doctor, nurse, social worker or educator. First, our results demonstrate that the objectives of Navigation Program were derived through several themes such as ‘Recognize the importance of breast cancer screening’, ‘Increase the breast cancer screening’, ‘Identify and remove treatment barriers’ ‘Patient’s psychological anxiety reduction’. Second, 45 navigators’ tasks to achieve the objectives were identified. Third, required training subjects, training time, trainer qualification and training method of performing navigation were also identified. Core contents of Korean patient navigator education program include ‘Overview of Cancer navigation program’, ‘Understanding the breast cancer’, ‘Understanding the cancer care disparity’, ‘Patient interview and the assessment’, ‘Communication skills’, ‘Goal setting and intervention skills’. This Delphi study is meaningful in that our findings derived core contents for a substantial Korean patient navigator education program to reduce health disparities in cancer survivorship research.
This qualitative study aims to comprehensively understand the post-diagnosis lives experienced by middle-aged and elderly breast cancer survivors at early stages. A single focus group interview (FGI) was conducted with a total of eight breast cancer survivors. Based on thematic analyses of the FGI discussions, the following five themes emerged: first, changes in attitude toward life (living life without looking back before diagnosis, now caring for myself and others), second, a weakened self in falter facing during the treatment process (the journey of ongoing care, unfamiliar changes in appearance, the coexistence of negative and positive emotions), third, a loneliness experienced in family relationships (family members who do not sympathize with my pain, a patient as a mother and homemaker who is responsible for nurturing family members and managing household affairs), fourth, changes in relationship (estranged friends, fellow patients who are more like my family, and medical teams who are intimate with me but also make me a little disappointed) and fifth, a way to live (accepting my illness and letting people know that I have cancer, finding and utilizing relevant resources, maintaining vitality). Based on the results of the study, we suggested implications for social work practice and policy measures to support the psycho-social adaptation of middle-aged and elderly breast cancer survivors at early stages throughout the treatment and recovery processes.
본 연구는 중･고령 초기 유방암 생존자들이 경험한 진단 이후의 삶을 이해하고자 한 질적 연구이다. 총 8명의 유방암 생존자들을 대상으로 초점집단면접(FGI)을 실시하였다. 초점집단면접에서 논의된 내용을 주제 분석한 결과, 다음 5가지 주제가 나타났다: 첫째, 삶에 대한 태도가 달라짐(앞만 보고 달리던 삶, 나와 주변의 삶을 보살피게 됨), 둘째, 치료과정에서 마주하는 흔들리는 나(마침표 없는 치료 여정, 외모의 변화로 낯선 내 모습, 부정적･긍정적 감정의 공존), 셋째, 가족 안에서 겪는 외로움(나의 고통에 공감 못하는 가족, 아파도 나는 엄마이자 가정주부), 넷째, 달라지는 관계들(멀어지는 친구, 더 가족같은 동료 환우들, 친밀하지만 서운한 의료진), 다섯째, 살기 위한 방책(나의 병을 받아들이고 주위에 알림, 주변 자원을 찾아 활용함, 활력 유지를 위해 노력). 이러한 본 연구의 결과를 바탕으로, 중･고령 초기 유방암 생존자들의 치료 및 회복 과정에서의 심리사회적 적응을 지원하기 위한 사회복지실천 및 정책 방안을 제시하였다.
Bereavement support services are important to help bereaved parents who lost their child to cancer cope with grief and find new meaning in living after the death of child. This study examined the bereavement service needs and preferences of bereaved parents who lost a child and adolescents with cancer. A total of 58 bereaved parents who lost a child to cancer participated in a questionnaire that assessed helpfulness ratings, actual and projected service utilization of bereavement support services, and preferences for topics they would like to discuss about regarding bereavement services. Frequency and descriptive analyses and independent t-test were conducted. Participants reported time alone with deceased child and quiet room after death would be the most helpful. The degree to which the service is perceived to be helpful was different by gender, age, and diagnosis. The most commonly used services were chaplain before or at the time of death and support groups. Preferred topics for bereavement services were different by age, education, income, religion, other surviving children, diagnosis, child’s age at the time of death. This study informs provision of opportunities that share bereaved parents’ needs about the support services as well as provision of bereavement support services based on their needs, and thus, helping them grieve and recover their life.
소아청소년암으로 자녀를 잃은 부모들의 사별슬픔을 완화하고 새로운 삶의 의미를 되찾기 위해서는 사별지원 서비스가 중요하다. 본 연구는 소아청소년암으로 자녀와 사별한 부모의 사별지원 서비스에 대한 욕구와 선호에 대해 파악하였다. 총 58명의 사별부모들이 구조화된 설문조사에 참여하여 사별지원 서비스 도움 정도에 대한 인식, 이용 경험 및 이용 의사, 서비스 관련한 선호 주제에 대해 응답하였다. 분석방법으로는 빈도분석 및 기술분석, 독립표본 t-검정을 실시하였다. 연구 참여자들은 자녀의 임종 직후 머물 수 있는 조용한 공간이나 둘만의 시간을 갖도록 지원하는 서비스가 가장 도움이 된다고 인식하였고, 서비스 유용성 인식은 성별, 연령, 자녀의 진단명에 따라 차이가 있었다. 가장 많이 이용하는 서비스로는 임종 전후에 드리는 종교예식 및 지지모임으로 나타났다. 사별지원 서비스로 선호하는 주제는 연령, 최종 학력, 소득, 종교, 남은 자녀 유무, 진단명, 사망 시 자녀 연령에 따라 차이가 있는 것으로 나타났다. 본 연구결과를 통해 사별가족의 서비스 욕구를 소통할 수 있는 기회를 마련하고, 사별부모들의 욕구에 기반한 지지적인 서비스를 제공함으로써 이들의 사별슬픔과 애도를 지원하며 삶의 회복에 실질적인 도움을 줄 수 있기를 기대한다.
The purpose of this study was to identify the exercise experience and perceived exercise barriers of childhood cancer survivors diagnosed with cancer in childhood and adolescence, and to explore common issues and practical implications in depth. Nine adolescents who were diagnosed with childhood cancer and completed treatment were selected as study participants, and a qualitative case study was conducted to understand individual characteristics. In-depth interviews were conducted one-on-one using open-ended questions. Our results showed that the exercise participation experience was classified as ‘exercise experience before diagnosis cancer’ and ‘exercise experience after diagnosis cancer’. Before cancer diagnosis, participants of the study experienced similar exercise and physical activity (PA) participation as children and adolescents without cancer. However, during cancer treatment, their PA participation decreased dramatically, even after cancer treatment, participants do not recover their pre-diagnosis PA levels. Exercise barriers which they experienced were classified into ‘environmental constraint factors’ such as lack of exercise partner and facilities, and ‘physical constraint factors’ such as such as low fitness levels and side effect of cancer treatment. Due to these exercise barriers, participants did not meet the recommended amount of PA levels for adolescents and had an inactive lifestyle. Based on the in-depth understanding of the exercise participation experience and exercise barriers of childhood cancer survivors, various methods will be proposed about participation in regular exercise in local communities and schools for childhood cancer survivors.
본 연구는 아동·청소년 시기에 암을 진단받은 소아청소년암 생존자의 개별적인 운동 경험과 운동 제약을 파악하고, 공통적으로 나타나는 이슈와 실천적 함의에 대해 심층적으로 탐색하고자 하였다. 소아청소년암을 진단받고 치료를 완료한 9명의 청소년을 연구참여자로 선정하였으며, 개인별 특수성을 이해하기 위해 질적 사례연구로 진행되었다. 개방형 질문을 사용하여 심층 면담을 1대1로 실시하였다. 운동 경험은 ‘발병 전 운동 경험’, ‘발병 후 운동 경험’으로 분류되었다. 참여자들은 암 발병 전에는 일반 청소년들과 다름없는 운동 경험을 가지고 있었지만, 진단 이후 치료 기간에 급격하게 신체활동량이 감소하였으며, 암 치료가 종료된 이후에도 이전과 같이 충분한 운동 참여를 하지 못하고 있었다. 참여자가 경험하는 운동 제약은 함께 운동할 친구 혹은 장소 부족과 같은 ‘환경적 제약 요인’과 낮은 체력 혹은 치료 후유증과 같은 ‘신체적 제약 요인’으로 분류되었다. 이러한 운동 제약으로 말미암아, 참여자들은 신체 활동 권고량을 충족하지 못하고 있었으며, 비활동적인 생활 습관을 가지고 있었다. 향후 소아청소년암 생존자의 운동 경험과 제약을 깊이 있게 이해하고, 이들이 운동에 활발하게 참여할 수 있도록 지역 사회와 학교에서 다양한 방안을 모색해야 할 것이다.
Survivors and families of childhood and adolescent cancer reported psychosocial service needs. However, what should be the service outcomes have not been yet paid attention. We examined service providers’ perceptions of the outcomes of psychosocial services for survivors and families of childhood and adolescent cancer. We conducted in-depth interviews with 19 service providers. First, service providers perceived the alleviating financial burden, alleviating stress and promoting emotional well-being, promoting social adjustments, decreasing parents’ stress and anxiety, strengthening family functioning, and promoting holistic development as an individual-level outcome. Second, service providers perceived increasing organization’s understanding of service users’ needs, establishing professional identity, and increasing psychosocial services as an organizational-level outcome. Third, service providers perceived addressing stereotypes and prejudice towards cancer survivors, promoting positive attitudes towards return-to-social life, increasing awareness of psychosocial support, and increasing trusts towards service organization as a community-level outcome. This study suggests that there is a need for developing psychosocial services based on psychosocial risks and cancer survivorship trajectories of survivors of childhood and adolescent cancer and developing outcome indexes and validated measurements for services.
소아청소년 암 경험자 및 가족의 삶의 질을 증진시키기 위한 심리사회적 서비스 욕구는 지속적으로 보고되어 왔지만, 정작 서비스의 성과가 무엇인지에 대한 논의는 심도 깊게 이루어지지 못하였다. 본 연구는 소아청소년 암 경험자 및 가족에게 심리사회 서비스를 제공하는 서비스 제공자들의 관점에서 서비스 성과에 대한 인식을 탐색하고자 하였다. 이를 위해 총 19명의 서비스 제공자들이 심층면담에 참여하였다. 연구 결과, 첫째, 이들은 경제적 부담 완화, 스트레스 완화 및 정서적 안정 도모, 사회성 및 사회 복귀 지원, 부모의 스트레스 및 불안 감소, 가족기능 강화, 전인적 발달과 성숙을 대상자 측면에서의 성과로 인식하였다. 둘째, 조직적 측면에서 대상자들의 욕구에 대한 이해 증진, 조직 내 심리사회 전문분야의 인정 및 다학제적 팀 접근의 활성화, 심리사회적 지원 사업의 확대를 성과로 인식하였다. 셋째, 지역사회적 측면에서는 소아청소년 암 경험자에 대한 고정관념 및 부정적 편견 해소, 사회복귀를 지원하는 사회 분위기 조성, 심리사회적 지원의 필요성 인식, 기관에 대한 지역사회 신뢰 증가를 기대하는 성과로 인식하였다. 본 연구결과를 통해 소아청소년 암 경험자 및 가족의 취약성 및 암 서바이버십의 궤적을 고려한 심리사회적 서비스의 개발, 서비스 성과의 표준화된 지표 및 측정도구를 개발이 필요함을 제언하였다.
Survivors of pediatric and adolescent cancer and their families experience various psychosocial difficulties throughout survivorship. Thus, it is important to provide psychosocial services to improve their quality of life. This study explored the status of service provision in Korea from the perspective of hospital and community welfare service providers based on the psychosocial standards of care for childhood cancer developed in the United States. Nine medical social workers in hospitals and five social workers in community welfare agencies were interviewed about service provision and barriers. The analysis found psychosocial assessments, interventions, and support for patients and primary care providers with economic difficulty during the initial diagnosis and treatment process were comprehensively provided, but interventions for siblings and other family members were limited. Services for school reentry, social interaction, long-term follow-up and monitoring, palliative care, and bereavement support services were not sufficient. This study provides implications for expanding service resources and scope, strengthening multidisciplinary cooperation, developing professional training for service providers, and further developing a Korean version of standardized guidelines for psychosocial services for childhood cancer.
소아청소년암 경험자와 가족은 서바이버십 과정에서 다양한 심리사회적 어려움을 경험하는데, 이들의 삶의 질을 증진하기 위해서는 심리사회 서비스의 제공이 중요하다. 본 연구는 미국에서 개발된 ‘소아청소년암 심리사회 표준 서비스’ 영역을 토대로 병원 및 지역사회 복지 서비스 제공자 관점에서 국내 서비스 제공 현황을 탐색하고, 이를 기반으로 국내 소아청소년암 심리사회 서비스 개발에 대한 함의를 도출하는 것을 목적 으로 한다. 이에 병원에 근무하는 의료사회복지사 9명과 지역사회 복지기관에 근무하는 사회복지사 5명을 대상으로 각 서비스 제공 경험과 어려움에 대하여 개별 심층면접을 시행하였다. 주제 분석을 수행한 결과, 진단 초기 및 치료과정 중 환자와 주 돌봄 제공자 를 대상으로 한 심리사회적 사정 및 개입, 경제적 어려움 사정과 지원은 적극적으로 제공되었지만, 형제자매나 다른 가족구성원에 대한 개입은 제한적이었다. 또한, 학교 복귀 및 사회적 상호작용 서비스와 장기적인 추적 및 모니터링, 완화케어 및 사별 슬픔 지원 등의 서비스는 충분히 제공되지 않았다. 이에 서비스 지원 범위의 확대, 다학제간 협력 강화와 서비스 제공 인력의 전문성 훈련 개발, 나아가 표준화된 한국형 소아청소년 암 심리사회 표준 서비스 가이드라인 개발을 제언하였다.