Ensuring citizen participation in the health sector has been recognized not only as an important goal, but also as a way to achieve the primary values of the health system. In particular, healthcare prioritization encompasses conflicts of various values and interests, which make substantive participation of citizens and stakeholders essential. Therefore, this scoping review was conducted to provide evidence for the design and implementation of participatory prioritization processes following PRISMA Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR). The literature published between January 2000 and April 2022 from four databases (Medline, Embase, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Web of Science) were selected, and the data on various aspects, such as participatory methods, types of participants and consideration of marginalized groups, operational procedures, and evaluation and utilization, were analyzed. The analysis identified the need for participatory processes at the local level, flexible design based on context and objectives, sufficient preparation, and methods to incorporate the issues of inequity and diversity along multiple dimensions. The significance of this study lies in its synthesis and presentation of a rationale for the design and implementation of participatory healthcare prioritization processes.
건강 영역에서 시민 참여를 보장하는 일은 규범적 가치 달성과 더 좋은 의사결정을 위한 필수적인 노력으로 인식되어 왔다. 특히, 보건의료 자원 배분을 위한 우선순위 결정 과정에서는 다양한 가치와 이해가 충돌할 수 있으므로 시민과 이해관계자의 실질적 참여를 보장하는 것이 핵심이 된다. 이에 따라 본 연구진은 참여적 우선순위 결정 절차 운영을 위한 근거를 마련하고자 PRISMA Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR)에 따라 주제범위 문헌고찰을 수행하였다. 2000년 1월부터 2022년 4월까지 영문으로 발행된 문헌 19편을 선별하고, 배경, 참여 방법, 참여자 및 취약계층, 절차 운영, 평가 및 활용 등에 대한 내용을 분석하였다. 분석 결과, 지역 수준의 참여적 절차 운영, 맥락 및 목적에 따른 유연한 설계, 충분한 사전 준비, 다양한 축에서의 불평등과 다양성을 고려한 설계 등이 필요함을 확인하였다. 본 연구는 참여적 절차를 기획·운영하기 위해 필요한 실용적인 근거를 종합하고 제시하였다는 데에 의의가 있다.
In this study, we conducted a systematic review of hospice and palliative care users to analyze research trends, measurement methods, and influencing factors related to the ‘quality of life’ and ‘quality of death’. We analyzed 36 articles meeting our selection criteria, published domestically and abroad within the last decade (2013-2022). These articles spanned 18 countries, with ‘quality of life’ discussed in 26 (72.2%) and ‘quality of death’ in 10 (27.8%). All 36 studies used surveys to measure quality of life and quality of death. In quality of life studies, the patients themselves were the primary respondents, but in quality of death studies, third parties (caregivers or medical staff) were surveyed after the patient's death. A total of 22 scales were used across 26 studies to measure quality of life, and 4 scales were used in the 10 studies that focused on quality of death. Additionally, 23 studies used a total of 32 scales to measure other aspects, such as anxiety, depression, and pain. Among the 36 studies, 24 revealed that care system-related factors, including access to hospice and palliative care, duration, and timing of referral, influenced quality of life and quality of death among hospice and palliative care users. Furthermore, demographic characteristics and the place of death were reported as factors influencing the quality of death, while physical and psychological symptoms, financial burden, prognostic awareness, and spiritual beliefs were noted as factors affecting the quality of life. This study underscores the insufficiency of attention given to measurement tools and research related to the quality of death compared to that devoted to the quality of life and suggests a conceptual classification of death. Future efforts should involve a deeper exploration of the relationship between the concepts of quality of life and quality of death, the development of measurement tools, ways to make improvements in the areas identified as influencing factors, and the implementation of research to enhance the quality of death, thereby contributing to overall improvements in the quality of life and death experiences of patients nearing the end of life.
이 연구는 체계적 문헌고찰을 통해 호스피스･완화의료 이용자의 삶과 죽음의 질 관련 연구 동향, 측정 방법과 도구, 영향 요인을 분석하기 위해 실시하였다. 최근 10년간 국내외 호스피스･완화의료 이용자의 삶과 죽음의 질 측정 논문 중 선정 기준에 부합하는 36편을 분석하였다. 분석 결과, 삶과 죽음의 질 모두 설문조사를 통해 측정하였다. 주제어가 삶의 질인 논문(26편)의 주 설문 응답자는 모두 환자 본인, 주제어가 죽음의 질(10편)인 논문은 모두 환자 사망 후 제3자에게 설문을 실시하였다. 삶의 질 측정을 위해 총 22개 도구, 죽음의 질 측정을 위해 총 4개 도구를 사용하였다. 총 24편에서 호스피스･완화의료 이용 여부, 기간, 의뢰 시기 등 돌봄 체계 관련 요인이 삶과 죽음의 질에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 이외에도 인구사회학적 특성, 임종 장소가 죽음의 질에 영향을 미치고, 신체･심리적 증상, 경제적 부담, 예후 인식, 영적 믿음 등의 요인이 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 보고되었다. 이 연구를 통해 죽음의 질 측정 도구와 연구의 비중이 삶의 질 연구에 비해 부족함을 확인하였다. 죽음의 질을 높이기 위한 추가 연구가 필요하며, 이 연구의 ‘협의, 광의, 최광의의 죽음’ 개념 정의와 같은 시도가 필요하다. 향후 생애말기 환자의 삶의 질 및 죽음의 질 개념 간 관계 정립, 죽음의 질 측정도구의 추가 개발, 확인된 관련 영향 요인의 개선, 환자 경험 측면에서의 죽음의 질 개선 방안에 대한 연구와 활용이 이루어진다면 생애말기 환자의 삶과 죽음의 질을 향상시키는 데 기여할 수 있을 것이다.