This study aimed to contribute to the dignified death of patients with cancer by investigating psychological, family, and social factors affecting patients’ advanced directives(AD). From March to September 2021, a face-to-face survey was conducted on 182 adult cancer patients aged 19 or older in a general hospital in Gyeonggi-do, and a hierarchical regression analysis was conducted. As a result, the family function showed a significantly positive correlation with AD(β=.280, p<.01). Through analysis including sub-areas of major variables, the lower the anxiety regarding loss of existence(β=-.332, p<.001) among the sub-areas of death anxiety, the higher the support of medical personnel(β=.179, p<.01) among the sub-areas of social support, and the higher the family adaptability(β=.347, p<.05) among the sub-areas of family function, the more positive the attitudes were toward AD. This suggested that the supportive approach of medical personnel and experts and the evaluation of family dynamics are important, along with mitigating death anxiety through the assignment of subjectivity to patients in the AD process. The results of this study can be used as a theoretical basis for activating AD for patients with the No. 1 cause of death in Korea.
본 연구의 목적은 암환자의 연명의료 사전의사결정 태도를 확인하고, 이러한 태도의 심리ㆍ가족ㆍ사회적 영향 요인을 알아보는 것이다. 이를 위해 2021년 3~9월 경기도 소재 종합병원 내 만 19세 이상의 성인 암환자 182명에게 대면 설문조사를 진행 후, 위계적 회귀분석을 실시하였다. 그 결과, 가족기능이 연명의료 사전의사결정에 유의한 정적 관계(β=.280, p<.01)를 보임을 확인하였다. 주요 변수들의 하위 영역을 포함한 분석을 통해 죽음불안의 하위 영역 중 존재상실에 대한 불안이 낮을수록(β=-.332, p<.001), 사회적지지의 하위 영역 중 의료인의 지지가 높을수록(β=.179, p<.01), 가족기능의 하위 영역 중 가족 적응성이 높을수록(β=.347, p<.05) 대상자의 연명의료 사전의사결정 태도가 긍정적이었다. 이는 연명의료 사전의사결정 과정에 환자에게 주체성 부여를 통한 죽음불안 완화와 함께 의료인 및 전문가의 지지적 접근과 가족 역동성의 평가가 중요함을 시사하였다. 본 연구 결과는 국내 사망원인 1위인 암환자의 연명의료 사전의사결정과 사전연명의료의향서를 활성화하는 이론적 근거로 활용될 수 있을 것이다.
Massive amount of health data is being generated through various types of wearable devices. Recently, the ‘Revised Data Protection Acts’ related to utilizing personal health information by third parties were enacted to facilitate sharing and reusing personal health information while securing data privacy. This study explored the attitudes of undergraduate and graduate nursing and medical students toward using and sharing their health data and their understanding of the related laws. A 19-question survey was given to nursing and medical students at a university in Seoul from August to October 2021. A total of 377 students participated in the survey. Most participants (80.6%) had past or current experience collecting Patient-Generated Health Data (PGHD). More than half of the participants (62.6%) thought health care provider should use their PGHD. Three-quarters (75.1%) of the participants were willing to share their de-identified health data with a third party. They were more willing to share their data for research (97.5%) but less for marketing (27.6%). The most significant reason not to share PGHD was the lack of trust in legal recourse for abuse or misuse of their personal health information. Most participants thought they owned their PGHD (92.6%) and were responsible for their data management (85.7%). On the recently enacted ‘Revised Data Protection Acts’ related to utilizing personal health information by third-party, only 6.4% of the participants were fully aware of the law. Most participants did not know the changes in the Revised Data Acts, which calls for continued education and publicity about the details of these laws. Understanding the expectations and demands of the public for sharing and using personal health information is crucial to supplement the policy on privacy as necessary.
2020년 1월, 데이터 이용에 대한 규제를 완화하기 위한 방안으로 ‘데이터3법’이 국회에서 통과되었다. 이러한 변화 가운데, 개인건강정보의 공유 및 활용과 개정된 데이터3법에 대한 인식을 파악하고자 하였다. 본 연구는 서울의 한 대학교 간호대학, 의과대학 학부생 및 대학원생 377명을 대상으로 한 조사연구이며, 설문조사는 2021년 8월에서 10월까지 진행되었다. 참여자의 75%는 가명 처리된 개인건강정보를 제3자에게 공유 및 활용하도록 할 의향이 있다고 응답하였으며, 이들은 건강정보가 연구 목적으로 이용될 때 공유할 의향이 높았으나(98% 이상), 마케팅(28% 이하) 목적으로 이용될 때는 공유 의향이 낮았다. 개인건강정보 공유를 허용하지 않는 참여자는 ‘건강정보가 악용되었을 경우 국가적인 처벌 시스템에 대한 불신’을 가장 큰 이유로 꼽았다. 또한, 대다수의 참여자는 개인건강정보에 대한 소유권과 관리 권한이 정보 주체에게 있다고 응답하였다. 데이터3법이 시행된 지 1년이 지났으나, 참여자의 6.4%만이 관련 법에 대해 잘 알고 있었다. 개인건강정보 공유와 활용에 관한 국민의 요구와 기대가 큰 만큼 그에 상응하는 개인정보보호 규정을 마련할 필요가 있으며, 바람직한 데이터 활용을 위해서는 데이터3법에 대한 지속적인 홍보가 필요하다.