This study was aimed at investigating unmet healthcare needs among rare diseases patients and their caregivers. An online survey was conducted of rare disease patients and their caregivers. A total of 456 responses was collected and analyzed. The respondents included 185 patients and 271 caregivers. They reported a total of 155 rare diseases. The prevalence of disability was 20.5% in the patient respondents, while the caregiver respondents reported a 66.1% disability prevalence for their rare disease patients. This study used quality of life as the dependent variable. The independent variables include demographic and socioeconomic variables, w/o disabled, education, household income, economic activity, medical use and unmet needs questions. We used such statistical methods as correlation, analysis of variance, and regression analysis. Most of the caregivers were parents of children with rare diseases who, lacking adequate supportive information, spent much money to get rehabilitation service. Economic activities such as engaging in full time or part time jobs, were positively associated with increased quality of life and this was statistically significant for both the patients and caregivers. There should be increased support for inclusive care for the patients and the family members with regard to economic support. Patient and caregivers need more support to get information and opportunities for treatment.
희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요의 영향요인을 탐색적으로 분석하는 데 연구 의 목적이 있다. 자발적인 참여 기반 온라인 조사 결과 응답자는 총 456명으로 희귀질 환자 본인 185명, 보호자 271명이었다. 응답된 희귀질환은 155개였다. 등록장애인 현 황은 응답환자 본인은 20.5%, 보호자가 대리응답한 희귀질환자에서는 66.1%였다. 미 충족 의료수요의 영향력을 보기 위한 회귀분석에 사용한 종속변수는 삶의 질, 독립변수 는 환자의 장애 여부, 교육 수준, 경제활동, 가정의 소득 수준, 연간 의료이용량, 미충족 의료수요의 변수 등이었다. 통계적 유의성 확인을 위하여 상관분석, 분산분석, 다변량 회귀분석을 수행하였다. 치료가 안 되는 어려움과 치료약이 없는 고통, 의료비 부담의 호소가 컸다. 등록장애 유무에 따른 의료비에 유의한 차이가 있었다. 보호자는 대부분 장애가 있는 어린 환자를 간병하는 부모였기에 치료정보와 재활치료에 대한 수요가 큰 것으로 파악되었다. 미충족 의료수요는 주관적 건강과 삶의 질에 유의한 변수인 것을 확인하였고, 가정의 소득 수준과 통계적으로 유의한 상관관계가 있었다. 사회경제적 지원, 정보 접근성 강화, 가족상담이 필요하다.
This study examined to what extend the outbreak of Covid-19 influenced emergency medical service utilization. Changes in medical services utilization were analyzed using monthly data for the years 2018 to 2020 from the Health Insurance Review and Assessment Service. Percentage analysis was conducted on changes in medical use before and after COVID-19, and the difference in usage between perids 2018-2019 and 2019-2020 was analyzed by linear regression. Changes in the trend of emergency medical services used due to the COVID-19 outbreak were analyzed using local weighted regression method. In 2020, the utilization of emergency medical services at general hospitals or higher-tier medical institutions decreased by 22.8% compared to the average before the COVID-19 outbreak, and the number of patients decreased significantly during the first, second, and third waves of the COVID-19 pandemic. Specifically, medical use declined more significantly among patients with mild conditions than among those with severe conditions. Meanwhile, the mortality rate within 7 days of visiting the emergency room increased by 32.6% after COVID-19, indicating that a decrease in emergency medical use led to a decrease in the performance of emergency care.
이 연구에서는 COVID-19 발생 전․후의 응급의료이용을 비교함으로써, COVID-19가 응급의료이용에 미치는 영향을 파악하였다. 건강보험심사평가원의 2018년부터 2020년의 월별 응급의료이용 자료를 이용해 의료이용 변화를 분석하였다. 코로나 전․후의 의료이용 변화는 백분율 분석을 진행하였으며 선형회귀분석을 통해 2018~2019년과 2019~2020년의 의료이용 차이를 확인하였다. 이중차이 분석 및 국소회귀분석을 통해 COVID-19로 인한 의료이용 추세 변화를 확인하였다. 2020년 종합병원급 이상 의료기관의 응급의료 이용자 수는 COVID-19 발생 전 2년 평균 대비 -22.8% 감소했고, COVID-19 1, 2, 3차 유행시기에 이용자 감소폭이 컸다. 특히, 중증질환보다 경증질환에서 큰 폭의 감소가 있었다. 한편, 응급실 방문 후 7일 이내 사망률은 COVID-19 후 32.6% 증가해 응급의료이용량 감소가 응급의료 성과 감소로 이어졌음을 확인할 수 있었다.