Massive amount of health data is being generated through various types of wearable devices. Recently, the ‘Revised Data Protection Acts’ related to utilizing personal health information by third parties were enacted to facilitate sharing and reusing personal health information while securing data privacy. This study explored the attitudes of undergraduate and graduate nursing and medical students toward using and sharing their health data and their understanding of the related laws. A 19-question survey was given to nursing and medical students at a university in Seoul from August to October 2021. A total of 377 students participated in the survey. Most participants (80.6%) had past or current experience collecting Patient-Generated Health Data (PGHD). More than half of the participants (62.6%) thought health care provider should use their PGHD. Three-quarters (75.1%) of the participants were willing to share their de-identified health data with a third party. They were more willing to share their data for research (97.5%) but less for marketing (27.6%). The most significant reason not to share PGHD was the lack of trust in legal recourse for abuse or misuse of their personal health information. Most participants thought they owned their PGHD (92.6%) and were responsible for their data management (85.7%). On the recently enacted ‘Revised Data Protection Acts’ related to utilizing personal health information by third-party, only 6.4% of the participants were fully aware of the law. Most participants did not know the changes in the Revised Data Acts, which calls for continued education and publicity about the details of these laws. Understanding the expectations and demands of the public for sharing and using personal health information is crucial to supplement the policy on privacy as necessary.
2020년 1월, 데이터 이용에 대한 규제를 완화하기 위한 방안으로 ‘데이터3법’이 국회에서 통과되었다. 이러한 변화 가운데, 개인건강정보의 공유 및 활용과 개정된 데이터3법에 대한 인식을 파악하고자 하였다. 본 연구는 서울의 한 대학교 간호대학, 의과대학 학부생 및 대학원생 377명을 대상으로 한 조사연구이며, 설문조사는 2021년 8월에서 10월까지 진행되었다. 참여자의 75%는 가명 처리된 개인건강정보를 제3자에게 공유 및 활용하도록 할 의향이 있다고 응답하였으며, 이들은 건강정보가 연구 목적으로 이용될 때 공유할 의향이 높았으나(98% 이상), 마케팅(28% 이하) 목적으로 이용될 때는 공유 의향이 낮았다. 개인건강정보 공유를 허용하지 않는 참여자는 ‘건강정보가 악용되었을 경우 국가적인 처벌 시스템에 대한 불신’을 가장 큰 이유로 꼽았다. 또한, 대다수의 참여자는 개인건강정보에 대한 소유권과 관리 권한이 정보 주체에게 있다고 응답하였다. 데이터3법이 시행된 지 1년이 지났으나, 참여자의 6.4%만이 관련 법에 대해 잘 알고 있었다. 개인건강정보 공유와 활용에 관한 국민의 요구와 기대가 큰 만큼 그에 상응하는 개인정보보호 규정을 마련할 필요가 있으며, 바람직한 데이터 활용을 위해서는 데이터3법에 대한 지속적인 홍보가 필요하다.
This study aimed to systematically review the literature estimating the life expectancy and healthy life expectancy of persons with disabilities to identify gaps compared to the non-disability persons in health. Twelve articles were selected after reviewing papers (Published for Jan. 01. 2000-Mar. 31. 2021) searching for Korean studies on Google Scholar, RISS, National Assembly Digital Library, and literature in English on the Web of Science and PubMed. Among the articles, four included persons with all kinds of disabilities, eight included those defined as disabled persons and then compared with the non-disability persons or the general population, and five assessed among the disabilities by the severity. Persons with disabilities had a shorter life expectancy and healthy life expectancy than those without disabilities or the general population; people with severe disabilities had a shorter life expectancy than those with mild disabilities; gaps for healthy life expectancy were bigger than those in life expectancy. Further, it is necessary to delineate the differences in life expectancy and healthy life expectancy between persons with and without disabilities according to the severity and type of disability and sociodemographic levels such as sex, educational attainment, income, and occupation of the persons with disabilities. Policies should be established that reduces the current gap, and the life expectancy and healthy life expectancy of persons with disabilities should be regularly estimated to monitor the effect of healthcare policies.
본 연구의 목적은 장애인의 기대여명과 건강수명 산출 연구를 체계적으로 고찰하여 비장애인 대비 장애인의 건강격차 정도를 검토하는 것이다. 국문문헌은 구글학술검색, 학술연구정보서비스(RISS), 그리고 국회전자도서관, 영문문헌은 Web of Science와 PubMed에서 검색한 문헌(2000년 1월 1일~2021년 3월 31일 출판)을 검토하여 12편을 최종 연구 대상으로 선정하였다. 선정된 문헌 중 장애인만을 대상으로 산출한 연구는 4편, 일반인구 집단 중 장애인을 정의하여 장애인과 비장애인 또는 장애인과 일반인구 집단과 비교한 연구가 8편이었으며, 장애중증도별로 비교한 연구는 5편이었다. 장애인은 비장애인 및 일반인구 집단에 비해, 중증장애인은 경증장애인에 비해 더 낮은 기대여명과 건강수명을 보였으며, 기대여명보다 건강수명의 격차가 더 크게 나타났다. 향후 장애인과 비장애인 간, 장애 중증도 및 유형에 따라, 장애인의 성별ㆍ학력ㆍ소득 및 직업군 등 사회경제적 수준에 따라 기대여명과 건강수명의 차이를 확인하고 이를 바탕으로 건강 격차감소 정책을 수립해야 하며, 정책 효과를 모니터링하기 위하여 장애인의 기대여명과 건강수명을 지속적으로 산출하는 것이 필요하다.
This study was aimed at investigating unmet healthcare needs among rare diseases patients and their caregivers. An online survey was conducted of rare disease patients and their caregivers. A total of 456 responses was collected and analyzed. The respondents included 185 patients and 271 caregivers. They reported a total of 155 rare diseases. The prevalence of disability was 20.5% in the patient respondents, while the caregiver respondents reported a 66.1% disability prevalence for their rare disease patients. This study used quality of life as the dependent variable. The independent variables include demographic and socioeconomic variables, w/o disabled, education, household income, economic activity, medical use and unmet needs questions. We used such statistical methods as correlation, analysis of variance, and regression analysis. Most of the caregivers were parents of children with rare diseases who, lacking adequate supportive information, spent much money to get rehabilitation service. Economic activities such as engaging in full time or part time jobs, were positively associated with increased quality of life and this was statistically significant for both the patients and caregivers. There should be increased support for inclusive care for the patients and the family members with regard to economic support. Patient and caregivers need more support to get information and opportunities for treatment.
희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요의 영향요인을 탐색적으로 분석하는 데 연구 의 목적이 있다. 자발적인 참여 기반 온라인 조사 결과 응답자는 총 456명으로 희귀질 환자 본인 185명, 보호자 271명이었다. 응답된 희귀질환은 155개였다. 등록장애인 현 황은 응답환자 본인은 20.5%, 보호자가 대리응답한 희귀질환자에서는 66.1%였다. 미 충족 의료수요의 영향력을 보기 위한 회귀분석에 사용한 종속변수는 삶의 질, 독립변수 는 환자의 장애 여부, 교육 수준, 경제활동, 가정의 소득 수준, 연간 의료이용량, 미충족 의료수요의 변수 등이었다. 통계적 유의성 확인을 위하여 상관분석, 분산분석, 다변량 회귀분석을 수행하였다. 치료가 안 되는 어려움과 치료약이 없는 고통, 의료비 부담의 호소가 컸다. 등록장애 유무에 따른 의료비에 유의한 차이가 있었다. 보호자는 대부분 장애가 있는 어린 환자를 간병하는 부모였기에 치료정보와 재활치료에 대한 수요가 큰 것으로 파악되었다. 미충족 의료수요는 주관적 건강과 삶의 질에 유의한 변수인 것을 확인하였고, 가정의 소득 수준과 통계적으로 유의한 상관관계가 있었다. 사회경제적 지원, 정보 접근성 강화, 가족상담이 필요하다.
This study survey the essential items of personal health record(PHR) for the integrated healthcare service of people with brain lesions and importance priority were identified. For this, we analyzed previous literature and delphi survey, analytic hierarchy process(AHP), were conducted this study on 60 people(disability, guardians, field experts and professors). In the Delphi survey, reliability and content validity ratio were investigated, and the relative importance and priority of items were derived through an expert group using the hierarchical analysis method. As a result, for the composition necessary for the activation of personal health records of persons with brain lesions, 6 high-order factors and 62 low-level factors were compared in pairs. For details of each item, “Health Record”10 details, “Management, Notification” 5, “Information Provision” 7, “Linkage Scope” 7, “Rehabilitation Area” 10, “Policy System” 7, “efficiency and level of help” was composed of 16 questions. Based on these analysis results, this study presented practical and policy implications for activating personal health records and establishing a system for people with brain lesions.
본 연구는 뇌병변 장애인의 통합 건강관리 서비스를 위한 개인건강기록(e-PHR) 필수 항목을 조사하고 항목의 중요도 및 우선순위를 파악하였다. 이를 위해 문헌조사, 델파이조사 및 계층분석(AHP)을 장애인, 보호자, 현장전문가, 교수를 중심으로 60명에게 실시하였다. 델파이조사는 신뢰도와 내용타당도비율을 알아보았으며, 계층분석 방법을 활용하여 항목의 상대적 중요도 및 우선순위를 전문가 집단을 통해 결과를 도출하였다. 분석 결과, 뇌병변 장애인의 개인건강기록 활성화를 위해 필요한 구성은 6개의 상위요인과 62개의 하위요인을 쌍대비교하였다. 항목별 세부 내용은 “건강기록”의 세부 항목 10개, “관리, 알림” 5개, “정보 제공” 7개, “연계 범위” 7개, “재활 분야” 10개, “정책ㆍ제도” 7개, “효율성 및 도움 정도” 16개 문항으로 설문을 구성하였다. 이러한 분석 결과를 토대로 본 연구에서는 뇌병변 장애인의 개인건강기록 활성화 및 시스템 구축을 위한 실천적, 정책적 함의를 제시하였다.
At the national level, various directions have been proposed for realizing ‘Community Care (Public Hospitals→Community)’. The Seoul Metropolitan Government launched the Seoul Care-City Hospital Health Care Network project to provide continuous and intensive post-discharge health management services for high-risk health groups. This study analyzed the ‘Seoul Care and Seonam Hospital Community Care Model’, using electronic medical records (EMR) of a total of 4,618 patients hospitalized at Seonam Hospital from April 12, 2021 to March 31, 2022. Specifically, the general characteristics of the ‘complex needs group’ with medical and social needs and the results of the evaluation of the discharge requirement of project consent were analyzed. As a result of the analysis, 41 patients of the ‘complex needs group’ who agreed to participate in the project were provided integrated care based on the evaluation of the discharge needs of subjects such as community institution linkage, main program linkage, and community social welfare information.
범국가적 차원에서 지역사회 Community Care 실현을 위하여 다양한 추진방향을 제시하고 있다. 서울특별시는 건강고위험군 대상자의 퇴원 후 연속적･집중적인 건강관리를 위해 「서울케어-시립병원 건강돌봄네트워크」 사업을 시작하여 입원환자 대상(시립병원→지역) 서비스 제공체계를 제시하였고, 본 연구는 이러한 서울시 제공체계를 바탕으로 시행한 사업으로서 ‘서울케어-서남병원 지역사회 통합 돌봄 모델: 퇴원연계서비스’를 분석하였다. 2021년 4월 12일부터 2022년 3월 31일까지의 서울특별시 서남병원 입원환자 4,618명의 전자의무기록(Electronic Medical Record, 이하 ‘EMR’) 자료를 활용하였으며, 그 중 의료적･사회적 욕구를 지닌 ‘복합욕구군’의 일반적 특성 및 사업 동의자의 퇴원 요구도 평가 결과를 분석하였다. 서울특별시 서남병원 건강돌봄네트워크팀은 사업 참여에 동의한 ‘복합 욕구군’ 41명을 대상으로 지역사회 기관 연계 및 사회복지 정보 제공, 본원 프로그램 연계 등 대상자의 퇴원 요구도 평가를 근거로 서비스를 제공하였다. 본 연구는 공공병원에서 ‘입원환자 대상(시립병원→지역) 서비스 제공체계’를 적용 시 발생할 수 있는 문제점을 파악하고, 성공적인 사업 정착을 위해 고려해야 할 방안을 제시하고자 한다.