Survivors of pediatric and adolescent cancer and their families experience various psychosocial difficulties throughout survivorship. Thus, it is important to provide psychosocial services to improve their quality of life. This study explored the status of service provision in Korea from the perspective of hospital and community welfare service providers based on the psychosocial standards of care for childhood cancer developed in the United States. Nine medical social workers in hospitals and five social workers in community welfare agencies were interviewed about service provision and barriers. The analysis found psychosocial assessments, interventions, and support for patients and primary care providers with economic difficulty during the initial diagnosis and treatment process were comprehensively provided, but interventions for siblings and other family members were limited. Services for school reentry, social interaction, long-term follow-up and monitoring, palliative care, and bereavement support services were not sufficient. This study provides implications for expanding service resources and scope, strengthening multidisciplinary cooperation, developing professional training for service providers, and further developing a Korean version of standardized guidelines for psychosocial services for childhood cancer.
소아청소년암 경험자와 가족은 서바이버십 과정에서 다양한 심리사회적 어려움을 경험하는데, 이들의 삶의 질을 증진하기 위해서는 심리사회 서비스의 제공이 중요하다. 본 연구는 미국에서 개발된 ‘소아청소년암 심리사회 표준 서비스’ 영역을 토대로 병원 및 지역사회 복지 서비스 제공자 관점에서 국내 서비스 제공 현황을 탐색하고, 이를 기반으로 국내 소아청소년암 심리사회 서비스 개발에 대한 함의를 도출하는 것을 목적 으로 한다. 이에 병원에 근무하는 의료사회복지사 9명과 지역사회 복지기관에 근무하는 사회복지사 5명을 대상으로 각 서비스 제공 경험과 어려움에 대하여 개별 심층면접을 시행하였다. 주제 분석을 수행한 결과, 진단 초기 및 치료과정 중 환자와 주 돌봄 제공자 를 대상으로 한 심리사회적 사정 및 개입, 경제적 어려움 사정과 지원은 적극적으로 제공되었지만, 형제자매나 다른 가족구성원에 대한 개입은 제한적이었다. 또한, 학교 복귀 및 사회적 상호작용 서비스와 장기적인 추적 및 모니터링, 완화케어 및 사별 슬픔 지원 등의 서비스는 충분히 제공되지 않았다. 이에 서비스 지원 범위의 확대, 다학제간 협력 강화와 서비스 제공 인력의 전문성 훈련 개발, 나아가 표준화된 한국형 소아청소년 암 심리사회 표준 서비스 가이드라인 개발을 제언하였다.
The purpose of this study was to identify the exercise experience and perceived exercise barriers of childhood cancer survivors diagnosed with cancer in childhood and adolescence, and to explore common issues and practical implications in depth. Nine adolescents who were diagnosed with childhood cancer and completed treatment were selected as study participants, and a qualitative case study was conducted to understand individual characteristics. In-depth interviews were conducted one-on-one using open-ended questions. Our results showed that the exercise participation experience was classified as ‘exercise experience before diagnosis cancer’ and ‘exercise experience after diagnosis cancer’. Before cancer diagnosis, participants of the study experienced similar exercise and physical activity (PA) participation as children and adolescents without cancer. However, during cancer treatment, their PA participation decreased dramatically, even after cancer treatment, participants do not recover their pre-diagnosis PA levels. Exercise barriers which they experienced were classified into ‘environmental constraint factors’ such as lack of exercise partner and facilities, and ‘physical constraint factors’ such as such as low fitness levels and side effect of cancer treatment. Due to these exercise barriers, participants did not meet the recommended amount of PA levels for adolescents and had an inactive lifestyle. Based on the in-depth understanding of the exercise participation experience and exercise barriers of childhood cancer survivors, various methods will be proposed about participation in regular exercise in local communities and schools for childhood cancer survivors.
본 연구는 아동·청소년 시기에 암을 진단받은 소아청소년암 생존자의 개별적인 운동 경험과 운동 제약을 파악하고, 공통적으로 나타나는 이슈와 실천적 함의에 대해 심층적으로 탐색하고자 하였다. 소아청소년암을 진단받고 치료를 완료한 9명의 청소년을 연구참여자로 선정하였으며, 개인별 특수성을 이해하기 위해 질적 사례연구로 진행되었다. 개방형 질문을 사용하여 심층 면담을 1대1로 실시하였다. 운동 경험은 ‘발병 전 운동 경험’, ‘발병 후 운동 경험’으로 분류되었다. 참여자들은 암 발병 전에는 일반 청소년들과 다름없는 운동 경험을 가지고 있었지만, 진단 이후 치료 기간에 급격하게 신체활동량이 감소하였으며, 암 치료가 종료된 이후에도 이전과 같이 충분한 운동 참여를 하지 못하고 있었다. 참여자가 경험하는 운동 제약은 함께 운동할 친구 혹은 장소 부족과 같은 ‘환경적 제약 요인’과 낮은 체력 혹은 치료 후유증과 같은 ‘신체적 제약 요인’으로 분류되었다. 이러한 운동 제약으로 말미암아, 참여자들은 신체 활동 권고량을 충족하지 못하고 있었으며, 비활동적인 생활 습관을 가지고 있었다. 향후 소아청소년암 생존자의 운동 경험과 제약을 깊이 있게 이해하고, 이들이 운동에 활발하게 참여할 수 있도록 지역 사회와 학교에서 다양한 방안을 모색해야 할 것이다.
There have been only a limited number of studies on the mediating effects of bonding social capital and bridging social capital on the relationship of self-rated health with anxiety and depression in family caregivers of terminal cancer patients. This study aims to examine the effects of self-rated health on anxiety and depression and to investigate the mediating effects of bonding social capital and bridging social capital on the relationship of self-rated health with anxiety and depression in family caregivers of terminal cancer patients. Through purposive sampling, a total of 260 people were surveyed from Seoul, Bucheon city, Daejeon city, Sejong city and Busan city. The collected data were analyzed by structural equation model. The results are as follows. First, self-rated health showed a positive relationship with anxiety and depression. Second, self-rated health showed a negative relationship with bonding social capital, and the bonding social capital decreased anxiety and depression respectively. Third, self-rated health had a negative relationship with bridging social capital, and the bridging social capital decreased depression only. Fourth, the relationship of self-rated health with anxiety and depression was mediated by bonding social capital. On the other hand, bridging social capital mediated the relationship between self-rated health and anxiety only. These results imply that bonding social capital and bridging social capital are definitely necessary to increase self-rated health and to reduce anxiety and depression in family caregivers of terminal cancer patients. Based on these findings, this study suggested several relevant proposals from social welfare perspective.
이 연구는 말기 암환자 가족의 주관적 건강상태와 우울 및 불안 간의 관계에서 이들 가족이 지각하는 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본이 주관적 건강상태를 높이고 우울과 불안을 낮추는 매개효과를 다룬 연구가 제한적인 것에 주목하여, 말기 암환자 가족의 주관적 건강상태가 우울과 불안에 미치는 효과를 알아보고, 주관적 건강상태와 우울 및 불안 간의 관계가 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본에 의해 매개되는지를 조사하였다. 의도적 표집을 통해 서울시, 경기도 부천시, 충남 대전시와 세종시, 경남 부산시 지역에 거주하는 말기 암환자 가족 260명의 설문조사자료를 확보하고 구조방정식모형분석을 이용하여 분석하였다. 분석결과, 첫째, 주관적 건강상태는 우울과 불안에 정적으로 유의미하게 연관되었다. 둘째, 주관적 건강상태는 결속형 사회적 자본에 유의한 부적효과를 보였고, 그러한 결속형 사회적 자본은 우울과 불안을 각각 경감시켰다. 셋째, 주관적 건강상태는 가교형 사회적 자본에 유의한 부적효과를 보였고, 그러한 가교형 사회적 자본은 우울만을 유의미하게 감축시켰다. 넷째, 주관적 건강상태와 우울 및 불안 간의 관계가 결속형 사회적 자본에 의해 각각 매개됨이 확인되었고, 주관적 건강상태와 우울 간의 관계가 가교형 사회적 자본에 의해 매개됨이 확인되었다. 이 결과들은 말기 암환자 가족의 주관적 건강상태가 취약해지고, 이들 가족의 우울과 불안이 심화되는 것을 감소시키기 위해 결속형 사회적 자본과 가교형 사회적 자본의 강화가 절실함을 시사하여, 이를 토대로 하는 사회복지 차원의 함의를 논의하였다.