This qualitative study aims to comprehensively understand the post-diagnosis lives experienced by middle-aged and elderly breast cancer survivors at early stages. A single focus group interview (FGI) was conducted with a total of eight breast cancer survivors. Based on thematic analyses of the FGI discussions, the following five themes emerged: first, changes in attitude toward life (living life without looking back before diagnosis, now caring for myself and others), second, a weakened self in falter facing during the treatment process (the journey of ongoing care, unfamiliar changes in appearance, the coexistence of negative and positive emotions), third, a loneliness experienced in family relationships (family members who do not sympathize with my pain, a patient as a mother and homemaker who is responsible for nurturing family members and managing household affairs), fourth, changes in relationship (estranged friends, fellow patients who are more like my family, and medical teams who are intimate with me but also make me a little disappointed) and fifth, a way to live (accepting my illness and letting people know that I have cancer, finding and utilizing relevant resources, maintaining vitality). Based on the results of the study, we suggested implications for social work practice and policy measures to support the psycho-social adaptation of middle-aged and elderly breast cancer survivors at early stages throughout the treatment and recovery processes.
본 연구는 중･고령 초기 유방암 생존자들이 경험한 진단 이후의 삶을 이해하고자 한 질적 연구이다. 총 8명의 유방암 생존자들을 대상으로 초점집단면접(FGI)을 실시하였다. 초점집단면접에서 논의된 내용을 주제 분석한 결과, 다음 5가지 주제가 나타났다: 첫째, 삶에 대한 태도가 달라짐(앞만 보고 달리던 삶, 나와 주변의 삶을 보살피게 됨), 둘째, 치료과정에서 마주하는 흔들리는 나(마침표 없는 치료 여정, 외모의 변화로 낯선 내 모습, 부정적･긍정적 감정의 공존), 셋째, 가족 안에서 겪는 외로움(나의 고통에 공감 못하는 가족, 아파도 나는 엄마이자 가정주부), 넷째, 달라지는 관계들(멀어지는 친구, 더 가족같은 동료 환우들, 친밀하지만 서운한 의료진), 다섯째, 살기 위한 방책(나의 병을 받아들이고 주위에 알림, 주변 자원을 찾아 활용함, 활력 유지를 위해 노력). 이러한 본 연구의 결과를 바탕으로, 중･고령 초기 유방암 생존자들의 치료 및 회복 과정에서의 심리사회적 적응을 지원하기 위한 사회복지실천 및 정책 방안을 제시하였다.
Bereavement support services are important to help bereaved parents who lost their child to cancer cope with grief and find new meaning in living after the death of child. This study examined the bereavement service needs and preferences of bereaved parents who lost a child and adolescents with cancer. A total of 58 bereaved parents who lost a child to cancer participated in a questionnaire that assessed helpfulness ratings, actual and projected service utilization of bereavement support services, and preferences for topics they would like to discuss about regarding bereavement services. Frequency and descriptive analyses and independent t-test were conducted. Participants reported time alone with deceased child and quiet room after death would be the most helpful. The degree to which the service is perceived to be helpful was different by gender, age, and diagnosis. The most commonly used services were chaplain before or at the time of death and support groups. Preferred topics for bereavement services were different by age, education, income, religion, other surviving children, diagnosis, child’s age at the time of death. This study informs provision of opportunities that share bereaved parents’ needs about the support services as well as provision of bereavement support services based on their needs, and thus, helping them grieve and recover their life.
소아청소년암으로 자녀를 잃은 부모들의 사별슬픔을 완화하고 새로운 삶의 의미를 되찾기 위해서는 사별지원 서비스가 중요하다. 본 연구는 소아청소년암으로 자녀와 사별한 부모의 사별지원 서비스에 대한 욕구와 선호에 대해 파악하였다. 총 58명의 사별부모들이 구조화된 설문조사에 참여하여 사별지원 서비스 도움 정도에 대한 인식, 이용 경험 및 이용 의사, 서비스 관련한 선호 주제에 대해 응답하였다. 분석방법으로는 빈도분석 및 기술분석, 독립표본 t-검정을 실시하였다. 연구 참여자들은 자녀의 임종 직후 머물 수 있는 조용한 공간이나 둘만의 시간을 갖도록 지원하는 서비스가 가장 도움이 된다고 인식하였고, 서비스 유용성 인식은 성별, 연령, 자녀의 진단명에 따라 차이가 있었다. 가장 많이 이용하는 서비스로는 임종 전후에 드리는 종교예식 및 지지모임으로 나타났다. 사별지원 서비스로 선호하는 주제는 연령, 최종 학력, 소득, 종교, 남은 자녀 유무, 진단명, 사망 시 자녀 연령에 따라 차이가 있는 것으로 나타났다. 본 연구결과를 통해 사별가족의 서비스 욕구를 소통할 수 있는 기회를 마련하고, 사별부모들의 욕구에 기반한 지지적인 서비스를 제공함으로써 이들의 사별슬픔과 애도를 지원하며 삶의 회복에 실질적인 도움을 줄 수 있기를 기대한다.
Survivors and families of childhood and adolescent cancer reported psychosocial service needs. However, what should be the service outcomes have not been yet paid attention. We examined service providers’ perceptions of the outcomes of psychosocial services for survivors and families of childhood and adolescent cancer. We conducted in-depth interviews with 19 service providers. First, service providers perceived the alleviating financial burden, alleviating stress and promoting emotional well-being, promoting social adjustments, decreasing parents’ stress and anxiety, strengthening family functioning, and promoting holistic development as an individual-level outcome. Second, service providers perceived increasing organization’s understanding of service users’ needs, establishing professional identity, and increasing psychosocial services as an organizational-level outcome. Third, service providers perceived addressing stereotypes and prejudice towards cancer survivors, promoting positive attitudes towards return-to-social life, increasing awareness of psychosocial support, and increasing trusts towards service organization as a community-level outcome. This study suggests that there is a need for developing psychosocial services based on psychosocial risks and cancer survivorship trajectories of survivors of childhood and adolescent cancer and developing outcome indexes and validated measurements for services.
소아청소년 암 경험자 및 가족의 삶의 질을 증진시키기 위한 심리사회적 서비스 욕구는 지속적으로 보고되어 왔지만, 정작 서비스의 성과가 무엇인지에 대한 논의는 심도 깊게 이루어지지 못하였다. 본 연구는 소아청소년 암 경험자 및 가족에게 심리사회 서비스를 제공하는 서비스 제공자들의 관점에서 서비스 성과에 대한 인식을 탐색하고자 하였다. 이를 위해 총 19명의 서비스 제공자들이 심층면담에 참여하였다. 연구 결과, 첫째, 이들은 경제적 부담 완화, 스트레스 완화 및 정서적 안정 도모, 사회성 및 사회 복귀 지원, 부모의 스트레스 및 불안 감소, 가족기능 강화, 전인적 발달과 성숙을 대상자 측면에서의 성과로 인식하였다. 둘째, 조직적 측면에서 대상자들의 욕구에 대한 이해 증진, 조직 내 심리사회 전문분야의 인정 및 다학제적 팀 접근의 활성화, 심리사회적 지원 사업의 확대를 성과로 인식하였다. 셋째, 지역사회적 측면에서는 소아청소년 암 경험자에 대한 고정관념 및 부정적 편견 해소, 사회복귀를 지원하는 사회 분위기 조성, 심리사회적 지원의 필요성 인식, 기관에 대한 지역사회 신뢰 증가를 기대하는 성과로 인식하였다. 본 연구결과를 통해 소아청소년 암 경험자 및 가족의 취약성 및 암 서바이버십의 궤적을 고려한 심리사회적 서비스의 개발, 서비스 성과의 표준화된 지표 및 측정도구를 개발이 필요함을 제언하였다.
This study aims to investigate the experience of posttraumatic growth (PTG) in mothers of children with cancer. The participants were 13 mothers of children under age 18 who had been diagnosed with cancer and whose treatment was complete. In-depth interviews were conducted and analyzed using grounded theory. The major finding was that PTG constituted finding meaning and reconstructing the worldview by means of rumination between contradictory domains: withdrawal and advancing. Withdrawal domains include intrusion by distressing thoughts and feeling isolated, and advancing domains refer to discovering gratitude in life, family togetherness, increased empathy, and spiritual change. The findings suggest that the PTG may be summarized by Lao-tzu’s aphorism: “A person who is advancing in Tao may appear to withdraw”. Given the characteristics of PTG, which may be the harmonious coexistence of contradictions, psychosocial services should be provided for all family members of children with cancer.
삶을 뒤흔드는 사건인 소아암 진단과 치료는 당사자뿐만 아니라 어머니에게도 심각한 외상 사건이다. 본 연구는 소아암 자녀를 둔 어머니의 외상 후 성장이 어떻게 경험되는 지 탐색하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 소아암 자녀를 둔 어머니 13명을 대상으로 심층면접을 진행하였고, Glaser의 근거이론을 사용하여 자료를 분석하였다. 분석 결과, 외상 후 성장은 자녀의 소아암 치료가 종료된 뒤 트로피처럼 부산물로 획득되는 것이 아니라, 밝음과 어두움 사이에서 끊임없이 의미를 발견하고 세계관을 재구성하는 일련의 과정이며, 이는 노자의 도덕경에서 말하는 “명도약매 진도약퇴(明道若昧 進道若退)”와 같이 대비적 속성의 공존으로 이해할 수 있음을 제시하였다. 긍정적 요소(明)로는 ① 감사의 발견, ② 끈끈해진 가족, ③ 공감의 확장, ④ 영적 변화가 있었으며, 부정적 요소(昧)로는 ① 끊임없는 고통, ② 고립의 경험 등이 있었다. 이러한 발견을 토대로 소아암 어머니의 외상 후 성장 개념에 대해 논의하였다.
In the midst of a heated online controversy over fenbendazole use in cancer patients, this study aimed at understanding psychological mechanisms underlying the use of alternative medicine as well as features of the institutional environment fostering such controversies. We conducted a thematic analysis of 2,146 user comments on two most commented online news articles featuring people with diverging attitudes towards fenbendazole use. The three themes that comprised the highest proportions of these comments were “longing for a miracle” (18%), “the use of fenbendazole is understandable in the case of terminal cancer” (17%), and “distrust of professionals” (16%). The alleged evidence presented in comments supporting the use of fenbendazole in terminal cancer patients was mostly cases of improved patients (2.3%), followed by scientific evidence (0.9%) and expert opinion (0.4%). These results suggest that favorable public attitudes towards terminal cancer patients’ use of alternative medicine such as fenbendazole might stem from their desperate desire for miracle and survival and that the health care institution is a contributor to such controversies. Understanding the psychological mechanisms behind the use of alternative medicine in cancer patients has important implications for reconciling the discrepancy between health care professionals and patients in their attitudes towards alternative medicine as well as helping patients make better decisions. Aside from investing in research for evidence production, a greater societal effort is required to improve access to and understanding of medical evidence as well as to enhance the public’s trust of the medical institution.
이 연구는 암환자의 개구충제 복용을 둘러싼 논란의 시기 한가운데에서, 온라인 뉴스의 댓글을 통해 대중의 태도와 암 보완대체요법 이용에 긍정적인 태도를 낳는 심리적 기제를 이해하고자 하였다. 논란이 고조되었던 2019년 10~11월 중 댓글 수가 가장 많고 대조적인 입장을 다룬 두 온라인 뉴스에 달린 2,146개의 댓글을 대상으로 테마분석을 수행하였다. 가장 높은 비율을 차지한 세 개의 테마는 기적에 대한 열망(18%), “말기암이라면 그럴 수 있다(17%)”, 전문가 집단에 대한 불신(16%)이었다. 또한, 개구충제의 치료효과와 관련된 믿음의 바탕에는 호전된 사례, 즉 개인의 직･간접적 경험이 가장 많았고, 과학적 근거나 전문가의 의견은 가장 적었다. 암환자의 개구충제 복용은 말기암이라는 예외적이고 특수한 상황에서 기적에 대한 간절함, 죽음을 막고 싶은 절실함과 같은 심리적 기제로 이해할 수 있으며, 전문가집단에 대한 불신도 기여하는 것으로 보인다. 온라인 뉴스 댓글이라는 연구 자료의 특수성을 감안하더라도, 이러한 결과는 근거기반 의학의 이상과 대중의 태도라는 현실 사이의 현격한 차이를 드러낸다. 의학적 근거의 생산을 위한 투자 외에도, 근거에 대한 대중의 접근성 및 이해력 향상, 의료에 대한 신뢰 제고를 위해 더 많은 사회적 노력이 필요하다.
The purpose of the study was to compare chronic diseases and health behaviors between persons with and without disabilities matching with sex and ages, and to analyze mortality risk according to health behaviors of persons with disabilities. We used data from the Korean National Health Insurance Service-National Health Screening Cohort (NHIS-HEALS). The chi-square test, logistic regression, and Cox’s proportional risk model were used. All statistical analyses were completed using SAS Enterprise Guide 7.1 software. P-values less than 0.05 were considered significant. A total of 5,490 persons (915 persons with disabilities vs. 4,575 persons without disabilities, mean age 67.6 ± 10.36 years) were selected. Participants with disabilities has higher prevalence of hypertension (OR=1.34, 95% CI:1.15-1.56), diabetes (OR=1.51, 95% CI:1.28-1.79), heart disease (OR=1.49, 95% CI:1.18-1.87), cerebrovascular disease (OR=4.00, 95% CI:3.22-4.96), cancer (OR=3.83 , 95% CI: 2.66-5.52) and higher mortality risk of 1.97 times compared to the participants without disabilities (95%CI: 1.73-2.24). The health behaviors affecting the mortality risk of the persons with disabilities were smoking and body mass index. In the future, active health-care policies and education programs will be needed to prevent the risk of developing chronic diseases and premature death for persons with disabilities.
본 연구에서는 국민건강보험공단 건강검진자료를 이용하여 장애인과 비장애인의 만성질환과 건강행태를 비교하고, 사망위험에 영향을 미치는 건강행태를 조사하였다. 장애인과 비장애인은 나이와 성별을 매칭하였으며, 카이검증, 로지스틱 회귀분석, 콕스비례위험모형을 이용하여 분석하였다. 통계분석은 SAS Enterprise guide 7.1로 실시하였으며, 통계적 유의수준은 P<.05로 설정하였다. 총 5,490명(장애인 915명 vs. 비장애인 4,575명, 67.6±10.36세)을 대상으로 분석한 결과, 장애인은 비장애인에 비해 고혈압(OR=1.34, 95% CI=1.15-1.56), 당뇨(OR=1.51, 95% CI=1.28-1.79), 심장질환(OR=1.49, 95% CI=1.18-1.87), 뇌혈관질환(OR=4.00, 95% CI=3.22-4.96), 암(OR=3.83, 95% CI=2.66-5.52)에서 질환을 가질 위험(Odds ratio)이 높았으며, 사망위험 또한 1.97배 유의하게 높은 것으로 조사되었다(95% CI=1.73-2.24). 장애인의 사망위험에 영향을 미치는 건강행태는 흡연과 체질량지수로 나타났다. 향후 장애인의 만성질환과 조기 사망 예방을 위한 적극적인 보건 정책과 교육 홍보 프로그램이 필요할 것이다.