Parents who lost their child to cancer can experience challenges in various areas of their life. Bereavement support services for these parents, however, are lacking. This study examined the bereavement service needs of bereaved mothers of children and adolescents with cancer. In-depth individual interviews were conducted with 15 bereaved mothers of a child who died before 24 years of age from cancer. Based on thematic analysis of the interviews, we found the following service needs during the end-of-life period and after the death of their child: (a) services improving end-of-life care (preparing for end of life, supporting decisions regarding hospice and palliative care) and (b) services reducing bereaved parents’ psychosocial difficulties after their child’s death (providing psychological therapy and family counseling, promoting support groups and gatherings for bereaved families, developing activities for emotional healing, improving accessible care, supporting bereaved parents’ adjustment in the community). These study findings highlight the need for bereavement support services that hospitals and community-based agencies should address to help bereaved parents handle psychosocial challenges throughout their child’s end-of-life care and after the child’s death.
소아청소년암으로 자녀를 잃은 부모들은 삶의 다양한 영역에서 어려움을 겪지만, 이들의 사별슬픔을 지원하는 서비스는 부족하다. 본 연구는 이들의 사별지원 서비스 욕구를 파악하기 위해 자녀사별 어머니 15명을 대상으로 심층 개별면담을 수행하였다. 면담내용에 대하여 주제분석을 실시한 결과, 연구 참여자들은 자녀의 죽음을 준비하는 임종 단계에서 임종 준비 지원과 호스피스 및 완화의료 이용 지원을 위한 서비스 욕구를 나타냈다. 또한, 자녀와 사별한 이후에는 사별부모들의 심리사회적 어려움을 완화시키기 위해 심리치료 및 가족상담 제공, 자녀 사별가족 모임 활성화, 정서적 힐링을 위한 활동 개발, 지속적인 상호작용과 돌봄 확대, 지역사회 적응 지원에 대한 욕구가 있음이 확인되었다. 본 연구 결과를 통해 의료기관 뿐 아니라 지역사회가 함께 자녀의 임종 단계에서부터 자녀를 사별한 이후에 겪는 사별슬픔 과정을 지원하고 이들의 심리사회적 어려움을 완화시키기 위한 사별지원 서비스가 필요함을 제언하였다.
The difficulty and needs of cancer patients depend on their stage of survival. Understanding the multidimensional needs of cancer patients at different stages of survival is an important task in developing an effective social support system for them. The purpose of this study is to explore the needs of cancer patients in early stages and long-term stages of survival, and to lay the groundwork for social support. We collected data using focus group interviews with cancer patients and carers. The results of phenomenological analysis were as follows. In the early stages of survival, cancer survivors needed increased access to information and social support for the burden of family care. In the long-term survival stage, cancer survivors were struggling to earn a living due to the economic burden accumulated during the long treatment period. After treatment, they needed long-term social support such as social rehabilitation and labor participation support. It is hoped that the results of this study will be used as a basis for understanding the needs of the survival stages of cancer patients and for preparing policy measures.
암 경험자가 겪는 어려움은 생존단계에 따라 달라지며 그에 따른 필요(need) 양상도 변화한다. 생존단계에 따른 암 경험자의 다차원적인 필요를 이해하는 것은 이들에게 효과적인 사회적지지 체계를 마련하는 데 있어 중요한 과제라 할 수 있다. 본 연구는 암 경험자의 필요를 초기 생존단계와 장기 생존단계로 나누어 탐색하고 사회적지지가 생존 시기에 따라 적절하게 제공될 수 있는 기반을 마련하고자 하였다. 암환자와 보호자를 대상으로 포커스그룹 인터뷰를 사용하여 자료를 수집하였고 현상학적 방법으로 분석한 결과는 다음과 같다. 초기 생존단계에서 암 경험자는 치료제 접근성 향상 및 정보를 요구하였고 가족 간병 부담에 대한 사회적지지를 필요로 하였다. 장기 생존단계에서 암 경험자는 오랜 치료기간 동안 축적된 경제적 부담으로 생계유지에 어려움을 겪고 있었으며 치료 이후 사회복귀 및 노동참여 지원과 같이 스스로 생존해 나갈 수 있는 장기적 관점의 사회적지지를 필요로 하였다. 본 연구 결과가 암 경험자의 생존단계에 따른 필요를 이해하고 이를 위한 정책 방안을 마련하는 데 근거자료로 활용되기를 기대한다.
This qualitative study aims to explore the job-seeking experience of low-income cancer survivors. The participants were 7 cancer survivors who agreed to participate. Data were collected by individual in-depth interviews and analyzed using phenomenological methodology by Giorgi (1970). The study derived 6 categories and 21 themes. These categories were characterized as follows: ‘returning to but encountering torn and exhausted daily life’, ‘being forced out on the labor market without preparation’, ‘being interrupted to job-seeking by wounds from cancer’, ‘climbing the steep cliffs of job-seeking without help’, ‘getting up and confronting even if being shaken and falling down’, ‘walking on the tightrope of hope for returning to work from the depths of despair’. The results of this study suggest that cancer survivors in low-income encounter a lot of barriers in job-seeking process, the first step of returning to work and more advice is required from health professionals in order to successfully reintegrate back into the workforce. The findings of this study will provide the basic information to develop a tailored approach regarding return to work support for cancer survivors in low-income.
본 연구는 저소득 암생존자의 구직 과정에서의 경험을 사회문화적 맥락에서 심층적으로 고찰하여 이들의 직장으로의 복귀를 돕는 정책과 서비스 마련을 위한 기초 자료를 제공하는 것을 목적으로 수행되었다. 이를 위해 연구 참여에 동의한 저소득 암생존자 7명을 대상으로 심층 인터뷰를 진행하였고 그 자료를 Giorgi(1970)가 제시한 현상학적 방법으로 분석하였다. 그 결과, 6개의 구성요소가 도출되었으며, 이는 ‘돌아왔지만 황폐해진 일상의 삶’, ‘내몰리듯 나서야만 하는 구직시장’, ‘나서는 발걸음을 부여잡는 암의 상흔’, ‘상처투성이에 맨손으로 올라야 하는 가파른 구직의 절벽’, ‘흔들리고 쓰러져도 다시 일어나 마주하기’, ‘발 디딜 곳 없는 절망의 낭떠러지에서 구직이란 희망의 외줄 타기’이었다. 이러한 결과를 토대로 저소득 암생존자에 대한 구직활동 지원을 위한 제도적, 임상적 보완 방향에 대한 함의를 도출하였다.
This study aims to analyze hospice teams’ interrelationship in the patients’ decision of hospice and life sustaining treatments. ePersonal, in-depth interviews were conducted of a total of 9 individuals from hospice team, including physicians, nurses, social workers with three open ended questionaries for the initiating point of decision making, primary decision maker, and contents of decision making. With the case study method, 86 concepts, 19 sub-categories, and 8 categories were derived. This study found the participants experienced that the decision was initiated by Oncologists’ discharge order after stop the treatments. And they experienced primary decision maker was the family rather than the patient. They also experienced it was confused what decisions made for. It was not one time process to consider patients’ medical and nonmedical matters such as life sustaining treatment, funeral plan, caring for dying, financial plan. They found the importance of their engagement to facilitate the decision between the patient and family members. Finally, there were limited options to make decisions by the restricted condition of the patient’s admission and lack of hospice services under the new Act. This study discussed the systematic, policy-wise, and implementation plans that could confirm of the consulting system, death education from life course perspective, hospice team engagement, and the amendment procedure to promote patients’ rights.
본 연구 목적은 호스피스 및 연명의료결정 과정에 참여한 호스피스 팀의 상호관계를 분석하여 말기환자와 가족의 결정을 지원할 수 있는 방안을 논의하는 것이다. 호스피스 팀의 경험을 분석하기 위하여 의사, 간호사, 사회복지사 등 9명을 대상으로 개방질문지를 사용하여 결정시작 시점, 주 결정자, 결정내용들을 개별, 심층 면접하였다. 사례연구방법을 이용하여 중심개념을 분석한 결과, 8개의 범주와 19개 하위범주, 86개 개념들을 도출하였다. 사례 간 의미와 주제를 분석한 결과 첫째, 참여자들은 결정시작 시점을 암 전문 의사의 치료중단, 퇴원권유 시점으로 경험하였으며, 둘째, 주 결정자는 환자보다는 가족들로 경험하였다. 셋째, 환자와 가족은 무엇을 결정해야하는지 혼란스러워 하였으며, 호스피스 및 연명의료 외에도 장례절차, 임종준비, 경제지원 여부를 결정한다고 하였다. 결정은 한 번에 하기 보다는 시간을 두고 하는 과정으로 이해하였으며, 호스피스 팀의 지속적 지원이 필요함을 강조하였다. 마지막으로 새로운 법에서 호스피스를 이용할 수 있는 환자의 조건이 엄격하여 또는 서비스가 부족하여 결정을 자유롭게 하지 못하는 경우도 있다고 하였다. 본 연구는 호스피스 협진체계 정비, 생애주기별 죽음교육 실시, 호스피스 팀 활동 보장 및 환자권익 보호를 위한 법 개정을 위한 정책적･제도적･실천적 지원 방안에 대하여 논의하고자 한다.