This study aims to investigate the experience of posttraumatic growth (PTG) in mothers of children with cancer. The participants were 13 mothers of children under age 18 who had been diagnosed with cancer and whose treatment was complete. In-depth interviews were conducted and analyzed using grounded theory. The major finding was that PTG constituted finding meaning and reconstructing the worldview by means of rumination between contradictory domains: withdrawal and advancing. Withdrawal domains include intrusion by distressing thoughts and feeling isolated, and advancing domains refer to discovering gratitude in life, family togetherness, increased empathy, and spiritual change. The findings suggest that the PTG may be summarized by Lao-tzu’s aphorism: “A person who is advancing in Tao may appear to withdraw”. Given the characteristics of PTG, which may be the harmonious coexistence of contradictions, psychosocial services should be provided for all family members of children with cancer.
삶을 뒤흔드는 사건인 소아암 진단과 치료는 당사자뿐만 아니라 어머니에게도 심각한 외상 사건이다. 본 연구는 소아암 자녀를 둔 어머니의 외상 후 성장이 어떻게 경험되는 지 탐색하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 소아암 자녀를 둔 어머니 13명을 대상으로 심층면접을 진행하였고, Glaser의 근거이론을 사용하여 자료를 분석하였다. 분석 결과, 외상 후 성장은 자녀의 소아암 치료가 종료된 뒤 트로피처럼 부산물로 획득되는 것이 아니라, 밝음과 어두움 사이에서 끊임없이 의미를 발견하고 세계관을 재구성하는 일련의 과정이며, 이는 노자의 도덕경에서 말하는 “명도약매 진도약퇴(明道若昧 進道若退)”와 같이 대비적 속성의 공존으로 이해할 수 있음을 제시하였다. 긍정적 요소(明)로는 ① 감사의 발견, ② 끈끈해진 가족, ③ 공감의 확장, ④ 영적 변화가 있었으며, 부정적 요소(昧)로는 ① 끊임없는 고통, ② 고립의 경험 등이 있었다. 이러한 발견을 토대로 소아암 어머니의 외상 후 성장 개념에 대해 논의하였다.
Psychosocial service is critical in cancer treatment because childhood cancer experience affects not only the childhood cancer survivors but also their caregivers throughout life. The purpose of this study is to explore vulnerabilities related to psychosocial maladjustment of childhood cancer survivors and their caregivers, and psychosocial services needs based on the cancer trajectory. Focus group discussions were conducted with 4 groups of 10 childhood cancer survivors and 10 caregivers. Thematic analysis revealed 3 vulnerabilities and 7 psychosocial service needs. Three vulnerabilities are (1)lack of family support, (2)lack of optimism, and (3)cancer characteristics. (1) Informative support is required at the peri-trauma stage; (2)family support, (3)financial support, (4)psycho-emotional support, and (5)hospitalization support are required at the ongoing stage; and (6)educational support and (7) alternative educational system are required at the long-term follow up stage. Based on the results of this study, the implications of the development of psychosocial services for the childhood cancer survivors and caregivers were suggested.
생애 초기의 소아암 경험은 이후 생애 전반에 걸쳐 경험자와 가족 모두에게 영향을 미치기에 이들을 위한 심리사회적 서비스가 중요하다. 본 연구의 목적은 소아암 경험자와 보호자의 부적응과 관련된 취약성은 무엇이며, 치료 궤적에 따른 심리사회적 서비스 요구는 무엇인지 탐색하는 데 있다. 이를 위해 치료가 종료된 소아암 경험자 10명과 보호자 10명을 대상으로 4개 집단을 구성하여 초점집단토론을 실시하였고, 그 결과를 분석하였다. 개인과 가족의 취약성으로 ①가족 지지체계의 부족, ②개인 낙관성의 부족, ③질병 특성 등이 도출되었으며, 외상 초기에는 ①정보제공 서비스가, 치료 진행단계에서는 ②가족지원 서비스, ③내실화된 경제적 지원, ④심리정서적 지지 서비스, ⑤병실생활 지원 서비스가, 장기적 관리단계에서는 ⑥체계적 교육지원과 ⑦대안교육체계 도입 등의 서비스 필요성 관련 주제가 도출되었다. 본 연구결과를 토대로 소아암 경험자와 가족을 위한 심리사회적 서비스 개발을 위한 함의를 논의하였다.
Psychosocial services for cancer survivors are critical for improving their quality of life after cancer. Despite a growing number of childhood cancer survivors in Korea, there is limited understanding of service experiences that support their psychosocial adjustment. This study provides a description of childhood cancer survivors’ experiences with a range of psychosocial services and the perceived benefits and challenges of such services. In-depth interviews regarding experiences using psychosocial services were conducted with 30 adolescent and young adult survivors of childhood cancer. The participants noted perceived benefits and challenges of psychosocial services in the following areas: (a) financial and instrumental, (b) psychological counseling, (c) schooling and learning, (d) mentoring, (e) family support, and (f) self-help activities. This study found a strong need to improve existing psychosocial services for childhood cancer survivors and their families in Korea. This study contributes to providing developmentally appropriate psychosocial services to meet the needs of adolescent and young adult survivors of childhood cancer.
암 경험자를 위한 심리사회적 서비스는 암 진단 후 이들의 삶의 질을 증진시키는데 매우 중요하다. 소아암 장기생존 경험자의 증가에도 불구하고 우리나라는 이들의 심리사회적 적응을 지원하는 서비스 경험에 대한 이해가 부족하다. 따라서 본 연구는 소아암 경험자가 인식하는 다양한 심리사회적 서비스 이용 경험을 알아보고, 서비스의 이익과 한계가 어떠한지에 대해 탐색하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 암을 경험한 청소년 및 초기성인 30명을 대상으로 심리사회적 서비스 경험에 대한 개별 심층 면접을 실시하였다. 연구 참여자들은 (1) 재정 및 도구적 지원 서비스, (2) 심리상담, (3) 학교복귀 및 교육지원, (4) 멘토링, (5) 가족지지, (6) 자조활동의 각 영역에서 심리사회적 서비스의 이익과 한계를 보고하였다. 본 연구는 소아암 경험자와 가족을 위한 심리사회적 서비스 개선의 필요성을 발견하였다. 이를 통해 청소년 및 초기성인 경험자의 발달단계에 따른 욕구를 충족시키는 적절한 서비스 개발에 기여할 것이다.
Survivors and families of childhood and adolescent cancer reported psychosocial service needs. However, what should be the service outcomes have not been yet paid attention. We examined service providers’ perceptions of the outcomes of psychosocial services for survivors and families of childhood and adolescent cancer. We conducted in-depth interviews with 19 service providers. First, service providers perceived the alleviating financial burden, alleviating stress and promoting emotional well-being, promoting social adjustments, decreasing parents’ stress and anxiety, strengthening family functioning, and promoting holistic development as an individual-level outcome. Second, service providers perceived increasing organization’s understanding of service users’ needs, establishing professional identity, and increasing psychosocial services as an organizational-level outcome. Third, service providers perceived addressing stereotypes and prejudice towards cancer survivors, promoting positive attitudes towards return-to-social life, increasing awareness of psychosocial support, and increasing trusts towards service organization as a community-level outcome. This study suggests that there is a need for developing psychosocial services based on psychosocial risks and cancer survivorship trajectories of survivors of childhood and adolescent cancer and developing outcome indexes and validated measurements for services.
소아청소년 암 경험자 및 가족의 삶의 질을 증진시키기 위한 심리사회적 서비스 욕구는 지속적으로 보고되어 왔지만, 정작 서비스의 성과가 무엇인지에 대한 논의는 심도 깊게 이루어지지 못하였다. 본 연구는 소아청소년 암 경험자 및 가족에게 심리사회 서비스를 제공하는 서비스 제공자들의 관점에서 서비스 성과에 대한 인식을 탐색하고자 하였다. 이를 위해 총 19명의 서비스 제공자들이 심층면담에 참여하였다. 연구 결과, 첫째, 이들은 경제적 부담 완화, 스트레스 완화 및 정서적 안정 도모, 사회성 및 사회 복귀 지원, 부모의 스트레스 및 불안 감소, 가족기능 강화, 전인적 발달과 성숙을 대상자 측면에서의 성과로 인식하였다. 둘째, 조직적 측면에서 대상자들의 욕구에 대한 이해 증진, 조직 내 심리사회 전문분야의 인정 및 다학제적 팀 접근의 활성화, 심리사회적 지원 사업의 확대를 성과로 인식하였다. 셋째, 지역사회적 측면에서는 소아청소년 암 경험자에 대한 고정관념 및 부정적 편견 해소, 사회복귀를 지원하는 사회 분위기 조성, 심리사회적 지원의 필요성 인식, 기관에 대한 지역사회 신뢰 증가를 기대하는 성과로 인식하였다. 본 연구결과를 통해 소아청소년 암 경험자 및 가족의 취약성 및 암 서바이버십의 궤적을 고려한 심리사회적 서비스의 개발, 서비스 성과의 표준화된 지표 및 측정도구를 개발이 필요함을 제언하였다.
This study examined the role perceptions of hospital social workers and NGO (non-governmental organization) social workers who provide psychosocial services for survivors of childhood and adolescent cancer. A literature analysis led to the development of 55 roles in psychosocial care across 15 service areas. A survey was conducted with 42 social workers working in either hospital settings or community-based NGOs. T-tests were conducted to examine the difference between hospital-based and NGO groups. Significant differences were found in the level of importance the survey participants felt about the role of providing psychosocial services at different settings. Also, statistically significant differences were reported in the degree of current practice levels at the individual and institutional levels between hospital-based and NGO groups. This study indicates that service continuity and quality could be improved by promoting cooperation and collaboration between medical institutions and NGOs across the cancer survivorship trajectory.
본 연구는 소아청소년암 대상 심리사회서비스를 제공하는 병원과 비영리민간단체 사회복지사의 역할에 대한 인식을 조사하였다. 문헌고찰을 기반으로 15개의 영역에서 55개의 심리사회서비스 역할을 제시하였고, 병원 기반 또는 비영리민간단체에서 근무하는 42명의 사회복지사들을 대상으로 각 역할의 중요성과 수행 정도에 대한 설문조사를 실시하였다. 병원과 비영리민간단체 사회복지사 집단 간 차이를 검증하기 위한 독립표본 t-검정을 실시한 결과, 기관유형별로 중요하게 인식하는 심리사회서비스 제공 역할에 유의미한 차이가 있었다. 병원과 비영리민간단체의 사회복지사들이 수행하는 개인 및 기관 차원에서의 서비스 제공 역할 정도에도 통계적으로 유의미한 차이를 확인하였다. 본 연구 결과를 통해 의료기관과 지역사회 기관 내 소아청소년 대상 심리사회서비스 제공자들의 협력을 도모하여 서바이버십 궤적에서의 서비스의 연계성과 서바이버십의 질적 향상을 도모할 수 있기를 기대하였다.