This study was aimed at investigating unmet healthcare needs among rare diseases patients and their caregivers. An online survey was conducted of rare disease patients and their caregivers. A total of 456 responses was collected and analyzed. The respondents included 185 patients and 271 caregivers. They reported a total of 155 rare diseases. The prevalence of disability was 20.5% in the patient respondents, while the caregiver respondents reported a 66.1% disability prevalence for their rare disease patients. This study used quality of life as the dependent variable. The independent variables include demographic and socioeconomic variables, w/o disabled, education, household income, economic activity, medical use and unmet needs questions. We used such statistical methods as correlation, analysis of variance, and regression analysis. Most of the caregivers were parents of children with rare diseases who, lacking adequate supportive information, spent much money to get rehabilitation service. Economic activities such as engaging in full time or part time jobs, were positively associated with increased quality of life and this was statistically significant for both the patients and caregivers. There should be increased support for inclusive care for the patients and the family members with regard to economic support. Patient and caregivers need more support to get information and opportunities for treatment.
희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요의 영향요인을 탐색적으로 분석하는 데 연구 의 목적이 있다. 자발적인 참여 기반 온라인 조사 결과 응답자는 총 456명으로 희귀질 환자 본인 185명, 보호자 271명이었다. 응답된 희귀질환은 155개였다. 등록장애인 현 황은 응답환자 본인은 20.5%, 보호자가 대리응답한 희귀질환자에서는 66.1%였다. 미 충족 의료수요의 영향력을 보기 위한 회귀분석에 사용한 종속변수는 삶의 질, 독립변수 는 환자의 장애 여부, 교육 수준, 경제활동, 가정의 소득 수준, 연간 의료이용량, 미충족 의료수요의 변수 등이었다. 통계적 유의성 확인을 위하여 상관분석, 분산분석, 다변량 회귀분석을 수행하였다. 치료가 안 되는 어려움과 치료약이 없는 고통, 의료비 부담의 호소가 컸다. 등록장애 유무에 따른 의료비에 유의한 차이가 있었다. 보호자는 대부분 장애가 있는 어린 환자를 간병하는 부모였기에 치료정보와 재활치료에 대한 수요가 큰 것으로 파악되었다. 미충족 의료수요는 주관적 건강과 삶의 질에 유의한 변수인 것을 확인하였고, 가정의 소득 수준과 통계적으로 유의한 상관관계가 있었다. 사회경제적 지원, 정보 접근성 강화, 가족상담이 필요하다.
본 연구의 목적은 지역사회에서 수행하고 있는 보건사업이 폭염으로 인한 열성질환의 위험을 완화하는 데 효과적으로 기여하는가를 평가하는 것이다. 이를 위하여 폭염 대응 보건사업의 수행 정도에 따라 열성질환의 위험과 적응 수준이 다르게 나타나는지 비교하였다. 먼저 보건사업의 정량적 수행 정도를 측정하기 위하여 지표를 개발하여 적용하였으며, 정성적 수행 정도를 측정하기 위하여 사업담당자의 자가평가를 활용하여 점수를 산출하였다. 다음으로 폭염으로 인한 열성질환의 위험도는 일반화 부가모형(Generalized additive model, GAM)을 활용하였다. 최종적으로 폭염 대응 보건사업의 효과를 평가하기 위하여 보건사업 수행정도에 따라 기온증가로 인한 외래 의료이용의 위험이 증가하기 시작하는 시점의 기온과 기준 기온 이후에서의 열성질환의 발생위험을 비교하였다. 연구 결과, 사업 수행 정도가 높은 지역들은 역치기온이 높게 나타나, 보건사업이 폭염의 직접적인 건강영향인 열성질환에 대한 적응역량을 강화시키는 데 기여하고 있는 것으로 보인다. 그러나 고온에서는 사업 수행 정도와 관계없이 모든 지역에서 위험도가 급격히 증가하여, 고온에서 일어나는 위험을 완화하기 위한 추가적인 대책이 필요하다.;This research aims to evaluate the performance of community public health interventions, to explore linkages between high temperature and health risks and ultimately to identify the effectiveness of community public health interventions in alleviating impacts of high temperatures on human health. Three separate analyses were performed for the research goals. Firstly, we developed indexes and criterions for quantitatively evaluating community public health interventions, and also evaluated the qualitative performance of the intervention programs using the self-evaluation of those who were in charge. Secondly, we estimated the association between high temperatures and health care utilization by using generalized additive models (GAMs) with non-parametric smoothing functions to describe nonlinear relations. Thirdly, the effectiveness of community public health interventions was evaluated by threshold temperature and RR for the association between high temperatures and health care utilization. The results suggested that high temperatures were associated with increased health care utilization among patients with heat-related illness, and generally nonlinear relations (J shaped) were observed. For heat-related illness, the estimated thresholds were on average high in communities among the high performance group. The high thresholds observed for the high performance communities might be attributed to an improved adaptation of local residents to heat, thanks to the public health interventions. However, there is a need to implement adaptation actions for focusing on vulnerable groups.
환자안전 수준을 파악하고 개선 전략을 수립하는데 이용되는 질 지표는 안정적인 자료 확보를 위해 주로 행정자료를 이용한다. 우리나라도 건강보험심사평가원에서 국민건강보험 청구자료를 활용하여 각종 질 지표의 모니터링 결과를 산출하고 있지만 정확도가 낮다는 지적을 받아왔다. 본 연구에서는 두 단계 검증방법을 통해 행정자료를 통한 환자안전지표의 모니터링 타당성을 확인해 보고자 하였다. 우선 2010년 1년간의 국민건강보험 입원진료비 청구자료 6,592,121건을 활용하여 환자안전지표를 산출하였다. 이후 6개 표본 의료기관을 선정하여 각 지표별 의무기록을 조사하였다. 연구결과, 수술후 패혈증, 카테터 관련 혈류감염, 욕창, 인공호흡기 관련 폐렴의 지표 결과는 청구자료와 의무기록에서 모두 큰 차이를 보였다. 수술후 패혈증과 욕창의 청구자료는 과소 보고되었고, 인공호흡기 관련 폐렴은 과다 보고되었다. 카테터 관련 혈류감염은 낮은 지표값을 나타내 검증이 어려웠다. 결론적으로 청구자료를 활용한 환자안전지표의 산출은 그 타당도가 매우 낮은 것으로 해석된다. 그러나 질 지표의 모니터링 중요성이 높아지는 사회적 요구를 감안할 때 지표별 필요 자료가 청구자료에 포함되어 정확도를 높이거나 다른 유형의 행정자료를 활용하는 방법이 고려되어야 한다.;To determine the level of national patients’ safety and to establish improvement strategies of patient safety through comparison between countries, we used administrative data of the patient safety indicators (PSI). This study conducted a two-step verification method. First, we calculated PSIs using administrative data and then confirmed the validity and applicability of indicators by reviewing the medical records. Four PSIs were calculated using NHI claims data, 6,592,121 cases in 2010; postoperative sepsis, catheter-related bloodstream infection (CRBSI), pressure ulcer and ventilator-associated pneumonia (VAP). A total of six institutions were selected as the sample survey and carried out reviewing medical record. The NHI claims data and medical records survey results had a significant difference for the four PSIs. In conclusion, we didn’t have confidence the validity of PSI utilizing the NHI claims data. However, the importance of health care quality improvement and patient safety activities using quality indicators is increasing. We should explore diverse strategies to increase the accuracy of administrative data and study the different way to utilize the data.