Survivors and families of childhood and adolescent cancer reported psychosocial service needs. However, what should be the service outcomes have not been yet paid attention. We examined service providers’ perceptions of the outcomes of psychosocial services for survivors and families of childhood and adolescent cancer. We conducted in-depth interviews with 19 service providers. First, service providers perceived the alleviating financial burden, alleviating stress and promoting emotional well-being, promoting social adjustments, decreasing parents’ stress and anxiety, strengthening family functioning, and promoting holistic development as an individual-level outcome. Second, service providers perceived increasing organization’s understanding of service users’ needs, establishing professional identity, and increasing psychosocial services as an organizational-level outcome. Third, service providers perceived addressing stereotypes and prejudice towards cancer survivors, promoting positive attitudes towards return-to-social life, increasing awareness of psychosocial support, and increasing trusts towards service organization as a community-level outcome. This study suggests that there is a need for developing psychosocial services based on psychosocial risks and cancer survivorship trajectories of survivors of childhood and adolescent cancer and developing outcome indexes and validated measurements for services.
소아청소년 암 경험자 및 가족의 삶의 질을 증진시키기 위한 심리사회적 서비스 욕구는 지속적으로 보고되어 왔지만, 정작 서비스의 성과가 무엇인지에 대한 논의는 심도 깊게 이루어지지 못하였다. 본 연구는 소아청소년 암 경험자 및 가족에게 심리사회 서비스를 제공하는 서비스 제공자들의 관점에서 서비스 성과에 대한 인식을 탐색하고자 하였다. 이를 위해 총 19명의 서비스 제공자들이 심층면담에 참여하였다. 연구 결과, 첫째, 이들은 경제적 부담 완화, 스트레스 완화 및 정서적 안정 도모, 사회성 및 사회 복귀 지원, 부모의 스트레스 및 불안 감소, 가족기능 강화, 전인적 발달과 성숙을 대상자 측면에서의 성과로 인식하였다. 둘째, 조직적 측면에서 대상자들의 욕구에 대한 이해 증진, 조직 내 심리사회 전문분야의 인정 및 다학제적 팀 접근의 활성화, 심리사회적 지원 사업의 확대를 성과로 인식하였다. 셋째, 지역사회적 측면에서는 소아청소년 암 경험자에 대한 고정관념 및 부정적 편견 해소, 사회복귀를 지원하는 사회 분위기 조성, 심리사회적 지원의 필요성 인식, 기관에 대한 지역사회 신뢰 증가를 기대하는 성과로 인식하였다. 본 연구결과를 통해 소아청소년 암 경험자 및 가족의 취약성 및 암 서바이버십의 궤적을 고려한 심리사회적 서비스의 개발, 서비스 성과의 표준화된 지표 및 측정도구를 개발이 필요함을 제언하였다.
본 연구는 소아암 환아 부모의 자녀 양육을 위해 필요한 서비스 욕구를 파악하고자 하였다. 이를 위해 의도적 표집 방법을 이용하여 만 19세 이전에 암을 진단받아 만 5년 내로 경과한 소아암 환아 부모 40명(어머니 20명, 아버지 20명)을 모집하였고, 반구조화된 질문을 사용하여 심층면접을 수행하였다. 주제분석 방법을 이용하여 분석한 결과, 연구 참여자들은 양육역량을 강화하고 양육부담을 경감시키기 위해 양육방법 지원(양육교육 및 코칭 지원, 양육상담 지원, 양육에 필요한 의료 정보 제공), 양육 지지네트워크 형성(부모 멘토링 지원, 부모 지지모임 지원, 완치자 연결 지원), 가족기능 강화(부모심리상담 지원, 부부관계 상담 지원, 소아암 자녀 형제자매와의 관계 개선 지원), 재정지원(치료비 지원, 치료비 외 부대비용 지원, 후유증 치료비 지원), 돌봄지원(자녀놀이 지원, 소아암 자녀의 형제자매 돌봄 지원, 자녀 학업지원), 양육스트레스 해소(직장휴가 지원, 여가 프로그램 제공)를 위한 구체적인 서비스 욕구를 나타냈다. 본 연구결과는 소아암 환아 부모의 자녀양육에 대한 서비스 욕구가 높으며, 미시적, 거시적 차원에서 이들의 자녀양육을 지원하는 통합적인 서비스 및 정책의 마련이 시급함을 보여준다.;This study examined the service needs of parents of children with cancer for effective parenting. Using purposive sampling, we recruited 20 mothers and 20 fathers of children who had been diagnosed with cancer before the age of 19 and who were within 5 years of the diagnosis. In-depth interviews were conducted with the parents using semi-structured questions about their parenting needs. Based on thematic analysis, we identified the following service needs: (1) Improving parenting skills (offering parent education and coaching, parent counseling, medical information for parents), (2) building parenting support networks (setting up mentoring and support groups and making connections with survivors), (3) strengthening family functioning (delivering psychological counseling and marital relationship counseling and improving the parents" relationships with the siblings of the children with cancer), (4) providing financial support (for cancer treatment, non-medical costs of cancer treatment, other side effect treatment), (5) supporting caregiving activities (making available entertaining activities for children with cancer, day care for siblings of the children with cancer, and assistance for academic improvement of children with cancer and their siblings), and (6) reducing caregiving stress (enacting family medical leave at work and providing stress reduction activities for caregivers). The study results highlight the strong needs for services to support parents of children with cancer, and suggest integrative interventions and policies at both the micro- and macro-level.