Survivors and families of childhood and adolescent cancer reported psychosocial service needs. However, what should be the service outcomes have not been yet paid attention. We examined service providers’ perceptions of the outcomes of psychosocial services for survivors and families of childhood and adolescent cancer. We conducted in-depth interviews with 19 service providers. First, service providers perceived the alleviating financial burden, alleviating stress and promoting emotional well-being, promoting social adjustments, decreasing parents’ stress and anxiety, strengthening family functioning, and promoting holistic development as an individual-level outcome. Second, service providers perceived increasing organization’s understanding of service users’ needs, establishing professional identity, and increasing psychosocial services as an organizational-level outcome. Third, service providers perceived addressing stereotypes and prejudice towards cancer survivors, promoting positive attitudes towards return-to-social life, increasing awareness of psychosocial support, and increasing trusts towards service organization as a community-level outcome. This study suggests that there is a need for developing psychosocial services based on psychosocial risks and cancer survivorship trajectories of survivors of childhood and adolescent cancer and developing outcome indexes and validated measurements for services.
소아청소년 암 경험자 및 가족의 삶의 질을 증진시키기 위한 심리사회적 서비스 욕구는 지속적으로 보고되어 왔지만, 정작 서비스의 성과가 무엇인지에 대한 논의는 심도 깊게 이루어지지 못하였다. 본 연구는 소아청소년 암 경험자 및 가족에게 심리사회 서비스를 제공하는 서비스 제공자들의 관점에서 서비스 성과에 대한 인식을 탐색하고자 하였다. 이를 위해 총 19명의 서비스 제공자들이 심층면담에 참여하였다. 연구 결과, 첫째, 이들은 경제적 부담 완화, 스트레스 완화 및 정서적 안정 도모, 사회성 및 사회 복귀 지원, 부모의 스트레스 및 불안 감소, 가족기능 강화, 전인적 발달과 성숙을 대상자 측면에서의 성과로 인식하였다. 둘째, 조직적 측면에서 대상자들의 욕구에 대한 이해 증진, 조직 내 심리사회 전문분야의 인정 및 다학제적 팀 접근의 활성화, 심리사회적 지원 사업의 확대를 성과로 인식하였다. 셋째, 지역사회적 측면에서는 소아청소년 암 경험자에 대한 고정관념 및 부정적 편견 해소, 사회복귀를 지원하는 사회 분위기 조성, 심리사회적 지원의 필요성 인식, 기관에 대한 지역사회 신뢰 증가를 기대하는 성과로 인식하였다. 본 연구결과를 통해 소아청소년 암 경험자 및 가족의 취약성 및 암 서바이버십의 궤적을 고려한 심리사회적 서비스의 개발, 서비스 성과의 표준화된 지표 및 측정도구를 개발이 필요함을 제언하였다.
This study aimed to explore the workplace stigma and coping experiences COVID-19 survivors had as they returned to work. We conducted in-depth interviews with 15 COVID-19 survivors. Fifteen subthemes have emerged within three main themes: a) workplace stigma toward COVID-19 survivors, b) coping strategies to avoid or change the stigma towards COVID-19 survivors, and c) service needs for mitigating social stigma towards COVID-19 survivors. Participants experienced various forms of stigmatization and thus felt intimidated in the workplace. They engaged with passive as well as active coping strategies to avoid or change stigma, and emphasized the needs for psychological counseling, peer mentoring, education, and awareness campaigns. During the COVID-19 pandemic, this study suggested education and training for the COVID-19 survivors to alleviate stigma and support successful reentry to society.
본 연구의 목적은 코로나19 생존자들이 직장에 복귀하는 과정에서 겪은 직장 내 낙인과 대처 경험을 당사자의 관점에서 이해하는 것으로, 코로나19 생존자 15명을 대상으로 심층인터뷰를 실시하였다. 주제 분석을 통해 1) 코로나19 생존자에 대한 직장 내 낙인, 2) 코로나19 생존자에 대한 낙인을 피하거나 변화시키기 위한 대처, 3) 코로나19 생존자의 낙인을 완화하기 위한 서비스 욕구의 3개 대주제와 15개 하위주제가 도출되었다. 연구 참여자들은 직장 내에서 다양한 형태의 사회적 낙인을 경험하며 심리사회적으로 위축되었고, 낙인을 피하기 위한 소극적 대처뿐 아니라 낙인적 태도를 변화시키기 위한 적극적인 대처를 하였으며 심리상담, 동료 멘토링, 교육 및 인식 개선 활동에 대한 필요성을 강조하였다. 본 연구는 코로나19와 같은 대규모 감염병 상황에서 생존자들에 대한 사회적 낙인을 완화하고 이들의 건강한 사회 복귀를 지원하는 교육 및 훈련을 제언하였다.
Psychosocial services for cancer survivors are critical for improving their quality of life after cancer. Despite a growing number of childhood cancer survivors in Korea, there is limited understanding of service experiences that support their psychosocial adjustment. This study provides a description of childhood cancer survivors’ experiences with a range of psychosocial services and the perceived benefits and challenges of such services. In-depth interviews regarding experiences using psychosocial services were conducted with 30 adolescent and young adult survivors of childhood cancer. The participants noted perceived benefits and challenges of psychosocial services in the following areas: (a) financial and instrumental, (b) psychological counseling, (c) schooling and learning, (d) mentoring, (e) family support, and (f) self-help activities. This study found a strong need to improve existing psychosocial services for childhood cancer survivors and their families in Korea. This study contributes to providing developmentally appropriate psychosocial services to meet the needs of adolescent and young adult survivors of childhood cancer.
암 경험자를 위한 심리사회적 서비스는 암 진단 후 이들의 삶의 질을 증진시키는데 매우 중요하다. 소아암 장기생존 경험자의 증가에도 불구하고 우리나라는 이들의 심리사회적 적응을 지원하는 서비스 경험에 대한 이해가 부족하다. 따라서 본 연구는 소아암 경험자가 인식하는 다양한 심리사회적 서비스 이용 경험을 알아보고, 서비스의 이익과 한계가 어떠한지에 대해 탐색하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 암을 경험한 청소년 및 초기성인 30명을 대상으로 심리사회적 서비스 경험에 대한 개별 심층 면접을 실시하였다. 연구 참여자들은 (1) 재정 및 도구적 지원 서비스, (2) 심리상담, (3) 학교복귀 및 교육지원, (4) 멘토링, (5) 가족지지, (6) 자조활동의 각 영역에서 심리사회적 서비스의 이익과 한계를 보고하였다. 본 연구는 소아암 경험자와 가족을 위한 심리사회적 서비스 개선의 필요성을 발견하였다. 이를 통해 청소년 및 초기성인 경험자의 발달단계에 따른 욕구를 충족시키는 적절한 서비스 개발에 기여할 것이다.
Bereavement support services are important to help bereaved parents who lost their child to cancer cope with grief and find new meaning in living after the death of child. This study examined the bereavement service needs and preferences of bereaved parents who lost a child and adolescents with cancer. A total of 58 bereaved parents who lost a child to cancer participated in a questionnaire that assessed helpfulness ratings, actual and projected service utilization of bereavement support services, and preferences for topics they would like to discuss about regarding bereavement services. Frequency and descriptive analyses and independent t-test were conducted. Participants reported time alone with deceased child and quiet room after death would be the most helpful. The degree to which the service is perceived to be helpful was different by gender, age, and diagnosis. The most commonly used services were chaplain before or at the time of death and support groups. Preferred topics for bereavement services were different by age, education, income, religion, other surviving children, diagnosis, child’s age at the time of death. This study informs provision of opportunities that share bereaved parents’ needs about the support services as well as provision of bereavement support services based on their needs, and thus, helping them grieve and recover their life.
소아청소년암으로 자녀를 잃은 부모들의 사별슬픔을 완화하고 새로운 삶의 의미를 되찾기 위해서는 사별지원 서비스가 중요하다. 본 연구는 소아청소년암으로 자녀와 사별한 부모의 사별지원 서비스에 대한 욕구와 선호에 대해 파악하였다. 총 58명의 사별부모들이 구조화된 설문조사에 참여하여 사별지원 서비스 도움 정도에 대한 인식, 이용 경험 및 이용 의사, 서비스 관련한 선호 주제에 대해 응답하였다. 분석방법으로는 빈도분석 및 기술분석, 독립표본 t-검정을 실시하였다. 연구 참여자들은 자녀의 임종 직후 머물 수 있는 조용한 공간이나 둘만의 시간을 갖도록 지원하는 서비스가 가장 도움이 된다고 인식하였고, 서비스 유용성 인식은 성별, 연령, 자녀의 진단명에 따라 차이가 있었다. 가장 많이 이용하는 서비스로는 임종 전후에 드리는 종교예식 및 지지모임으로 나타났다. 사별지원 서비스로 선호하는 주제는 연령, 최종 학력, 소득, 종교, 남은 자녀 유무, 진단명, 사망 시 자녀 연령에 따라 차이가 있는 것으로 나타났다. 본 연구결과를 통해 사별가족의 서비스 욕구를 소통할 수 있는 기회를 마련하고, 사별부모들의 욕구에 기반한 지지적인 서비스를 제공함으로써 이들의 사별슬픔과 애도를 지원하며 삶의 회복에 실질적인 도움을 줄 수 있기를 기대한다.