1. 들어가며

우리나라에서 발달장애인은 지적장애^{(intellectual disorder)}와 자폐성장애^{(ASD: autistic spectrum disorder)}을 포함하는 개념이지만 지적장애와 자폐성장애는 성격이 다른 장애 유형이다. 이 글에서는 자폐성장애를 중심으로 내용을 기술할 것이다. 자폐성장애는 뇌신경 발달의 문제로 사회적 의사소통 장애, 제한적이고 반복적인 이상행동, 협소한 관심과 집착 등이 전 생애에 걸쳐 지속되기 때문에 소아･청소년 시기뿐만 아니라 성인기의 치료 및 돌봄까지 중요하다(Lai, Lombardo, & Baron-Cohen, 2014).

2018년 9월 문재인 대통령은 보건복지부, 교육부, 고용노동부 등 관계 부처 장관들과 함께 ‘발달장애인 평생케어 종합대책’을 직접 발표하였다. 이 대책은 발달장애인의 돌봄 주체를 부모(개별 가족)에서 지역사회와 국가로 이관하고, 개별 발달장애인의 생애주기에 따라 보건-의료-재활-특수교육-고용-사회복지서비스를 통합적으로 제공함으로써 ‘함께하는 복지 세상’을 만드는 것을 목표로 한다(Lee & Yun, 2019; Lee, Yun, & Jang, 2019). 이번 정부 대책은 향후 발달장애인 정책 수립, 시행과 관련하여 중요한 전환점이 될 것이다. 하지만 이번 대책이 현장에서 지금 당장 제대로 시행될 것이라고 기대하는 부모나 전문가들은 거의 없을 것이다. 왜냐하면 정부의 선언과 달리 아직 통합적으로 서비스를 제공할 수 있는 시스템이 마련되어 있지 않고, 부처 간 협력의 경험이 부족하며, 개별 발달장애인 가족이 여전히 분절적인 서비스를 찾아 헤매야 하는 것이 현실이기 때문이다.

지방 거주 맞벌이 중산층 가정에서 자폐성장애가 있는 아이가 태어났다고 가정해 보자. 18개월에서 36개월이 지나도록 아이가 엄마와 눈도 마주치지 않아 어딘가 이상하다는 느낌이 든다. 동네 소아과나 지인들과 의견을 나누다가 자폐가 아닌가 하는 의심을 하게 되고, 지역 국립대병원에서 자폐라는 소견을 받게 된다. 부모들은 정확한 진단을 위해 서울대학교병원을 어렵게 예약하고 1박 2일로 입원하여 정밀 진단을 받는다. 정밀 진단을 통해 자폐성장애로 확진되면 서울대학교병원이 운영하는 치료 및 교육 프로그램에 2년간 참여하게 된다. 치료 및 교육 프로그램은 일주일에 2~3회 한 시간씩 운영되며, 이들 프로그램은 건강보험이 적용되지 않는다. 치료비 및 교육 프로그램 참가비도 만만치 않지만 주 3회 서울을 왕복하기 위해 엄마는 직장을 포기한다. 이는 상당한 가계소득 감소로 가정경제에 큰 타격을 입힌다. 약 2년간의 병원 치료와 교육 프로그램을 통해 엄마와의 애착은 형성되었지만 이제부터는 의료의 영역이 아닌 다른 현실을 마주하게 된다. 이 시기를 거치면서 병원에서는 일부 약물치료가 아이의 상태 호전에 유용한지를 평가하게 되고, 정기적으로 병원을 방문하여 약물 선택, 성분 증량 및 감소 등의 추후 관리를 받게 된다. 특정 시기가 지나면 병원은 3~6개월마다 정기적으로 방문하며 상태가 호전되는지, 추가적인 의학적 치료가 필요한지를 평가하는 단계로 전환하게 된다. 생후 36개월이 지난 시점에 서울대학교병원 진단서를 이용해 자폐성장애로 장애인 등록을 한다. 장애인 등록 이후에는 활동보조서비스 등 다양한 사회복지서비스를 받을 수 있다. 하지만 병원 후 단계에서 필요한 특수교육, 언어치료, 응용행동분석^{(ABA: Applied Behavior Analysis)}, 특수체육, 음악치료, 미술치료 등 자폐성장애를 가진 아이에게 적합한 다양한 교육 활동을 부모가 결정해야 하고 경제적 부담도 거의 대부분 감수해야 한다. 아이가 학령기에 들어서면 일반 학교로 보낼 것인지 특수학교로 보낼 것인지에 대한 판단을 해야 한다. 어떤 선택을 하게 되든 고등학교 졸업 이후 고용이나 사회화에 대한 고민은 끝나지 않을 것이다. 자폐성장애인의 문제는 생애 전 시기를 거쳐 다양하고 복잡한 형태로 계속해서 발생할 것이다.

위의 가상 사례를 보면 자폐성장애는 서비스를 조정하고 통합적으로 제공해야 된다는 것을 알 수 있다. 하지만 현재의 서비스는 분절적일 수밖에 없다. 먼저 장애 진단 시기와 초기 치료는 건강보험(또는 의료급여), 즉 의료의 영역이고, 사회복지서비스는 복지의 영역이다. 특수교육은 매우 애매한 위치이다. 학령기로 들어오면 교육서비스와 활동보조, 졸업 이후에는 고용 지원 및 사회복지서비스가 필요하다. 더욱 어려운 것은 어떤 것이 의료서비스인지 특수교육서비스인지 사회복지서비스인지 구분하기가 점점 어려워진다는 것이다. 예를 들어, 특수교육 및 사회복지의 영역이었던 언어치료는 건강보험의 적용을 받게 되면서 의료의 영역으로 편입되었다. 미국에서는 응용행동분석이 메디케이드에서 재정 보상이 된다. 우리나라에서 응용행동분석은 정규 서비스 영역이 아니다. 만일 정규 서비스로 포함시킨다면 의료서비스인가, 특수교육서비스인가, 아니면 사회복지서비스인가? 이러한 현상은 앞으로 더 많이 발생할 것이다. 더 큰 문제는 서비스 조정 기능이 전무하기 때문에 어떤 서비스가 얼마나 필요한지에 대한 거의 모든 결정을 부모가 하고, 그에 대한 전적인 책임 또한 가족이 부담한다는 것이다. 정리하면, 자폐성장애인 가정은 두 가지 문제에 직면하게 된다. 첫째, 아이의 전 생애를 걸쳐 어떤 보건-의료-교육-복지서비스가 필요한지 결정할 때 도움을 받을 수 있는 신뢰할 만한 전문가 혹은 기관이 없다. 둘째, 선정된 다양한 서비스를 경제적 장벽, 접근성 문제 없이 받을 수 있도록 해 주는 포괄적 서비스 시스템이 미약하다.

미국 노스캐롤라이나에서 2018년 연구년을 보내면서, ‘자폐 및 의사소통장애 아동 치료와 교육^{(TEACCH: Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren)}’이라는 프로그램을 알게 되었다. 노스캐롤라이나주의 위탁을 받아 노스캐롤라이나 주립대학에서 운영하는 TEACCH는 미국에서도 손꼽히는 성공적 자폐 프로그램이다(Mesibov, Shea & Schopler, 2005). 연수 기회를 살려 TEACCH 프로그램을 살펴볼 기회를 얻었고, 주 정부의 지원을 받는 이 프로그램이 어떻게 자폐성장애인의 전 생애에 걸쳐 포괄적 서비스를 제공할 수 있는지를 알아볼 수 있었다. 그리고 TEACCH의 성공에는 1915(c) 가정·지역사회기반 면제^{(HCBS: Home & Community-Based Services waiver)} 정책과 메디케이드의 보건-의료-복지서비스에 대한 탄력적 재정 보상 정책이 큰 기여를 하고 있다는 것을 알게 되었다(Mesibov & Shea, 2010; Mesibov & Shea, 2011). 이 글에서는 자폐성장애인을 위한 통합 서비스 제공이 가능하도록 메디케이드가 어떤 역할을 하고 있는지를 주로 소개할 것이다. 특히 1915(c) 가정·지역사회 기반 면제 정책과 메디케이드의 보건-의료-복지 탄력적 재정 보상 정책의 의미를 소개하고자 한다.

2. 자폐성장애인을 위한 탄력적 메디케이드 수급자 지정

메디케이드는 저소득계층의 의료서비스 제공을 담당하는 것으로, 우리의 의료급여와 성격이 비슷하다. 메디케이드 수급자가 되기 위해서는 상당히 엄격한 소득 및 재산 기준을 충족해야 한다. 그러나 몇몇 경우에는 이 선정 기준을 완화하거나 아예 적용하지 않는 예외 규정을 둘 수 있다. 즉, 중산층 등 소득 요건이 맞지 않아도 특정 요건에 해당하면 메디케이드 수급자로 인정해 주는 것이다. 이러한 예외가 가능하게 된 것은 사회보장법 제1915조^{(Section 1915 of the Social Security Act)}에 규정된 가정·지역사회 기반 서비스 면제 규정 때문이다. 1981년 이전까지 장기간 건강관리가 필요한 아동과 성인은 주로 사회에서 분리된 기관에 입원 혹은 격리되었을 경우에만 메디케이드 서비스를 받을 수 있었다. 가족과 함께 거주하면서 가정에서 혹은 동네(지역사회)에서 관련 서비스를 받는 것이 이상적이지만 이 경우에는 메디케이드에서 지원하지 않았던 것이다. 이와 같은 문제를 해결하기 위해 옴니버스 예산 조정법^{(OBRA: Omnibus Budget Reconciliation Act)}이 1981년에 통과되었다. 옴니버스 예산 조정법은 사회보장법 제1915조에 의거하여 연방정부가 이전에는 허용되지 않았던 메디케이드 예외 수급자 지정 권한을 주정부에 넘겨준 것이다. 가정·지역사회 기반 서비스 면제 지정 권한이 주 정부로 이관됨에 따라 해당 주의 상황에 따라 메디케이드 수급자를 탄력적으로 지정할 수 있게 되었다(Velott et al., 2016). 즉, 희귀, 난치, 중증 질환의 경우 중산층의 재정적 부담을 덜어 주기 위해 이 조항을 적용하여 한시적 혹은 영구적으로 메디케이드 수급자로 지정할 수 있으며, 당연히 자폐성장애도 이 규정의 적용을 받게 되었다. 그러나 이 규정이 자폐성장애인에게 실제 효력을 발휘하기까지는 상당한 시간이 걸리게 된다. 1981년 미국 최초로 델라웨어주가 이 조항의 적용을 시작하지만 실제 자폐성장애인을 등록시키고 서비스를 시작한 것은 2009년에 이르러서였다. 미국의 약 40개 주가 이 조항을 시행하고 있으며 오바마케어가 시작된 2010년을 전후하여 본격적으로 시작한 주가 대부분이다. 개별 주의 경우 면제 조항을 운영하여 자폐성장애인을 메디케이드 수급자로 인정하게 되면 상당한 재정 지출을 감수해야 했기 때문에 상당히 조심스러운 접근을 할 수밖에 없었을 것이다. 예를 들어, 노스캐롤라이나주의 1915(c) 가정·지역사회 기반 서비스 면제 프로그램은 크게 4가지가 있다. 이 중 2개 프로그램은 자폐성장애인을 위한 것이고 나머지 2개는 각각 의학적으로 취약한 상태에 있는 20세 미만 청소년을 대상으로 한 프로그램과 성인 및 노인 장애인을 포함하는 프로그램이다(Bowen, 2014).

Velott 외(2016)의 연구에서는 미국 전체 주에서 시행하고 있는 1915(c) 가정·지역사회 기반 서비스 면제 프로그램을 수집하고 분석하였다. 이 중 노스캐롤라이나와 뉴욕, 그리고 캘리포니아의 프로그램 내용을 요약하여 표로 제시하였다. 노스캐롤라이나주는 2008년부터 자폐성장애인을 대상으로 하는 프로그램을 도입해서 시행하고 있다. 자폐성장애인의 나이 제한이 없고(성인 및 아동 자폐성장애인 모두 해당) 3년 서비스 제한이 없지만, 비용과 서비스는 규정을 두고 제한하고 있다(뉴햄프셔주의 경우에는 비용과 서비스에도 제한이 없다). 노스캐롤라이나주 프로그램에 가입했을 때 받을 수 있는 주요 서비스로는 부양가족을 위한 휴식서비스^{(respite service)}, 개인보건의료서비스^{(personal care)}, 부양자 지원 및 훈련 서비스^{(caregiver supports & training)}, 의사결정 지원 서비스^{(support for participant decision)} 등이 있다, 2014년 현재 1만 325명의 자폐성장애인이 이 규정의 적용을 받고 있으며 연간 서비스 가능 일수는 356일, 평균 서비스 금액은 5만 6457달러(약 6500만 원, 환율 1150원 적용), 입원 및 시설 입소 비용 13만 1117달러(약 1억 5000만 원)을 지출하고 있다(Velott et al., 2016). 만일 이 규정이 도입되지 않았다면 노스캐롤라이나의 경우 약 1만 명의 자폐성장애인 본인이나 그 가족이 연간 6000만 원 이상의 의료비(입원 및 시설 입소의 경우 약 1억 5000만 원)를 부담해야 했을 것이다. 그중 상당수가 민간보험에 가입되어 있었다고 해도 매년 6000만 원 이상을 부담해 줄 민간 보험회사는 드물 것이다. 자폐성장애인의 의료비 부담은 웬만한 중산층 가정이 감당할 수 있는 수준을 넘는다고 판단되는데, 1915(c) 가정·지역사회 기반 서비스 면제 조항은 가계 파산을 막아 주는 든든한 버팀목이 되었다.

3. 자폐성장애인을 위한 메디케이드의 탄력적 서비스 범위 확대

메디케이드는 연방 프로그램이지만 개별 주의 독립적 상황도 어느 정도 인정한다. 자폐성장애의 경우, 1915(c) 가정·지역사회 기반 서비스 면제 조항에 따른 예외 수급자 지정 기준도 개별 주마다 다르고, 메디케이드 내에서 주별로 독특한 자폐성장애 프로그램을 운영할 수도 있다. 하지만 메디케이드에서 어떤 서비스를 급여화하기로 결정하면 전국의 모든 주들이 그 조항을 따라야 한다. 즉, 중앙집권적이면서 동시에 지방분권적 성격을 허용하고 있는 것이다. 이러한 메디케이드의 특성은 자폐성장애 관련 서비스의 탄력적 확대를 가능하게 하는 동시에 보건-의료-복지서비스를 통합적으로 제공할 수 있도록 해 준다. 더군다나 메디케이드는 자폐성장애와 관련하여 급여 기준을 다음과 같이 탄력적으로 설정하고 있다. 자폐성장애인에 대한 치료는 이들의 육체적·정신적 발달을 촉진시킬 수 있어야 하며 다음 4가지 범주로 크게 구분할 수 있다. 첫째, 행동 및 의사소통 치료^{(behavioral and communication approaches)}, 둘째, 식이요법^{(dietary approaches)}, 셋째, 약물치료^{(medications)}, 마지막으로 보완대체의학^{(complementary and alternative medicine)}이다. 즉 위의 4가지 범주에 해당된다고 판단되면 메디케이드에 급여를 신청할 수 있다(Centers for Medicare and Medicaid Services, 2014). 우리의 시각으로 바라보면 치료적 의료서비스 외에 특수교육 혹은 사회서비스로 분류될 수 있는 서비스도 신청이 가능하게 탄력적으로 규정을 적용하고 있다. 가장 최근의 예로, 미국 전역에서 논란이 되었던 응용행동분석을 메디케이드 급여 대상에 포함하였다(Centers for Medicare and Medicaid Services, 2014). 메디케이드에서 급여 대상 서비스로 선정되면, 이는 전국적인 서비스를 창출하는 효과를 낸다. 현재 미국에서 가장 유망한 직종 중 하나로 응용행동분석 치료사(Therapist)가 부상하고 있는 이유다. 이러한 중앙집권식 접근 이외에 개별 주에 서비스 설계 및 적용 권한을 이양하여 각 주의 실정에 맞는 서비스 제공이 가능하게 해 준다. 가장 대표적인 조항이 1915(i) 가정·지역사회 기반 서비스[1915(i) HCBS 조항]이다. 이 조항에 의해 자폐성장애인을 위한 특별 프로그램을 운영하고 싶은 주는 메디케이드에 신청서를 내고 승인을 받는 조건으로 각 주의 실정에 맞는 프로그램을 운영할 수 있다.

4. 나가며

미국에서는 자폐성장애로 인한 중산층 등의 가계 파산을 막기 위해 (1) 1915(c) 가정·지역사회 기반 서비스 면제 규정을 이용하여 메디케이드 수급 범위를 확대하고, (2) 연방 메디케이드 차원에서 급여 범위를 지속적으로 확대하고 있으며, (3) 1915(i) 가정·지역사회 기반 서비스 조항을 통해 개별 주의 특성에 맞는 자폐성장애 특별 프로그램을 인정해 줌으로써, (4) 메디케이드가 자폐성장애인을 위한 보건-의료-교육-고용-복지서비스의 통합적 제공에서 중추적인 역할을 담당하도록 그 역학을 확대하고 탄력적으로 대응하고 있다. 즉, 메디케이드를 중심축으로 연방정부와 개별 주가 자폐성장애인에 대해 보건-의료-교육-고용-복지서비스를 통합적으로 그리고 각 주의 상황에 맞게 독립적으로 제공하고 있는 것이다.

우리나라는 자폐성장애인에 대해 통합적이고 포괄적인 서비스를 제공하지 못하고 있다. 서비스는 분절적으로 제공되며 미국의 메디케이드에 해당하는 우리나라의 의료급여서비스는 저소득층의 의료서비스에 국한하여 제공하고 있다. 자폐성장애인 가정이 의료급여 수급자가 아니라면 진료비는 일반 국민과 같은 수준으로 부담해야 한다. 가장 자본주의적이며 민간 중심으로 보건의료서비스가 제공되는 미국에서도 자폐성장애로 인한 가계 파탄을 막고 서비스를 통합적으로 제공하기 위해 메디케이드의 역할을 확대하고 있다는 점은 우리에게 시사하는 바가 크다(Lee & Yun, 2019).

미국의 상황을 똑같이 우리나라에 적용하기에는 무리가 있을 수 있지만 우리나라의 현재 시스템이 분절적이고 통합적이지 못하다는 것은 명확하다. 이러한 상황을 극복하기 위해 미국 사례를 우리의 현실에 맞게 수정 보완하여 도입하는 방식을 고민할 때가 되었다. 미국의 메디케이드처럼 전환하자는 의미가 아니라 자폐성장애인이 필요로 하는 서비스 전체를 통합적으로 운영할 수 있는 시스템을 구축하고 서비스를 제공해야 한다는 것이다. 현재 우리나라에서는 발달장애인을 위한 핵심 전달체계로서 ‘발달장애인 지원센터’를 설치하고 발달장애인을 대상으로 하는 서비스 통합 조정의 역할을 수행할 예정이다. 하지만 발달장애인 지원센터 수준에서 보건-의료-교육-고용-복지서비스에 대한 모든 서비스를 담당하고 통합 조정을 할 수 있을까? 이에 대해서는 부정적이라고 본다. 보건의료와 복지서비스가 서로의 영역을 주장하며 아무 일도 되지 않을 가능성이 높으며, 발달장애인 지원센터는 복지서비스 부분으로 서비스가 한정될 가능성이 크다. 자폐성장애인을 위한 통합 시스템을 구축하고 총괄 조정하는 역할은 더 상위 기관에서 보건과 복지를 모두 통제할 수 있는 사람이 담당해야 한다. 보건복지부 장관 직속 혹은 보건복지부 차관이 위원장인 ‘발달장애인 평생케어 위원회(가칭)’를 구성하고 이 위원회를 통해 직접적인 통합 조정 기능을 수행하는 것도 생각해 볼 수 있다. 왜냐하면, 보건복지부 장(차)관은 건강보험, 의료급여 등 의료서비스와 사회복지서비스 부분에 대한 권한을 모두 가지고 있기 때문이다. 형식이야 논의를 통해 다듬어 갈 수 있을 것이다. 하지만 잊지 말아야 할 가장 중요한 점은 자폐성장애인이 필요한 서비스는 통합적 보건-의료-교육-고용-복지서비스이고, 우리의 현실에서 이를 구축하고 제공할 수 있는 강력한 리더십과 역할 분담은 보건복지부가 직접 담당해야 한다는 것이다.