Current Policy Trends of Palliative and End-of-life Care in Australia

호주의 완화의료 및 생애말기의료 정책 동향

커로데이비드; 필립스제인
Currow, David; Phillips, Jane
시드니기술대학 보건학과 (Faculty of Health, University of Technology Sydney) 시드니기술대학 보건학과 (Faculty of Health, University of Technology Sydney) 국제사회보장리뷰 2017년 겨울호, 통권 3호, pp.64-73

https://doi.org/10.23063/2017.12.6

초록

폭넓은 협의를 거쳐 개발된 호주 최초의 국가완화의료전략은 2000년에 호주의 모든 주와 준주에서 승인을 얻었으며, 2010년에 한 번 개정되었다. 동 완화의료전략은 (1) 완화의료에 대한 인식과 이해 제고, (2) 완화의료의 질과 효과성 제고, (3) 완화의료 협력 관계 강화에 중점을 둔다. 이 전략의 핵심적 특징은 일반 의료 종사자가 갖춰야 할 완화의료 기술과 역량(완화의료적 접근)을 정의한 데 있다. 완화의료의 전문적 기술과 역량이 필요한 부분은 완화의료 전문가가 지원한다. 국가완화의료전략의 개발에 맞춰 호주완화의료협회는 완화의료전략 ‘핵심운영지침’들을 개발하였다. 2016년 두 번째 개정을 위한 평가 결과, 국가완화의료전략은 ‘완화의료서비스가 호주의 의료체계 전반에 지속적으로 확대·개선될 수 있는’ 환경 조성에 기여한 것으로 나타났다.

1. 호주 완화의료의 배경

가. 호주의 보건 및 사회서비스

호주의 완화의료를 이해하려면 먼저 호주 의료·사회적 돌봄 체계의 배경과 구조를 이해하는 것이 중요하다. 호주는 6개의 주^(州)와 2개의 준주^(準州)로 구성된 연방 국가이다. 의료와 사회적 돌봄 부문에서 연방정부와 주정부 간 책임분할은 복잡하게 되어 있다. 연방정부는 일시적 장애나 영구적 장애를 가진 사람들에 대한 수당, 고용주가 지급하지 않는 병가수당, 최근 부상하는 국가장애보험제도^{(National Disability Insurance Scheme: NDIS)} 등을 포함한 사회복지 재원 조달을 위한 조세 징수를 총괄한다. 연방정부는 또한 국민의료보험제도를 통해 의사가 부과하는 외래진료비를 지급한다. 호주에서는 아직까지 진료비에 대한 규제가 없어 진료비 상한선이 없다. 연방정부는 민간 부문의 입원진료 보조금도 제공한다. 따라서 대부분의 호주 국민이 부담하는 의료비는 (1) 호주 국민의료보험제도인 메디케어^(Medicare) 보험료, (2) 메디케어 급여를 보완하는 민간의료보험의 보험료,1) 그리고 (3) 본인부담금으로 구성된다(OECD, 2017).2) 현재 메디케어 보험료율은 과세소득의 2%로, 안정적인 장기적 기금 확보를 위해 2014년에 기존의 1.5%에서 인상되었다.

지역사회 기반 의료서비스^{(community-based care)}는 병리검사와 영상검사(방사선 및 핵의학)를 포함한다. 의료비는 서비스에 따라 국민의료보험, 민간보험, 본인부담금 모두나 국민의료보험과 본인부담금으로 지불된다. ‘현행 치료법 대비 비용 효과성’이 확립된 약품에 대해서는 국가 보조금을 지급하며, 이 경우에도 저소득계층은 비교적 소액의 정액부담금^(co-payment)만 지불한다. 간호서비스, 지원^(支援)보건^{(allied health)}3) 서비스, 의료 장비 등과 관련된 지역사회의료의 제반 여건은 행정구역에 따라 차이가 난다. 연방정부가 일부 재원을 조달하긴 하지만 지역사회 의료서비스는 주정부 차원에서 관리된다. 환자가 지불하는 정액부담금은 사회보장 수급 여부에 따라 달라진다. 환자가 사회보장급여 수급자일 경우에는 의료비 할인 혜택을 받지만 수급자가 아니면 정액부담금 전체를 지불해야 한다. 이러한 지원의 일부는 자산조사에 따라 이뤄진다. 반면에, 주정부와 준주정부는 공공병원의 입원진료를 책임진다. 여기에는 응급실을 운영하는 것과 입원진료 비용이 포함된다. 환자가 공공병원에서 ‘공공환자^{(public patient)}’가 되기로 선택하면 영상검사, (모든 의약품을 포함한)의료 개입^{(interventions)}, 병리검사, 고가의 항암화학요법, 수술, 집중치료실 치료 등 입원 중 제공되는 모든 의료서비스를 무료로 이용할 수 있다. 노인요양시설과 노인·병약자를 위한 ‘생활 지원^{(supported living)}’ 프로그램4)을 이용하는 데는 비용이 든다. 일부 서비스 공급자들은 노령연금이나 사회보장 급여 이외의 소득이 없는 사람들에게 여전히 거주 시설을 제공하지만 기본적으로 이러한 시설이나 프로그램은 ‘이용자가 비용을 부담하는 제도’로 운영된다.

나. 호주 완화의료의 역사

호주의 완화의료는 오랜 역사를 가지고 있다. 여러 종교 단체들이 100년이 넘도록 ‘가난한 자와 임종을 앞둔 자’들을 보살펴 왔다. 1970년대에 호주의 의료비 지불보상제도가 바뀌면서 입원진료를 중심으로 완화의료에 변화가 일어났다. 지난 30년 동안은 입원진료 위주의 완화의료 프로그램을 보완하는 지역사회 프로그램이 급속도로 확대되었다.

의료계에서 완화의료는 1988년 호주내과학회^{(Royal Australasian College of Physicians)}에 의해 세부전공^{(sub-specialty)}으로 인정받았고, 2000년에는 중앙정부에 의해 보다 폭넓은 인정을 받았다. 간호 인력은 지난 30년간 완화의료 전문가 혹은 자문가로서 인정받아 왔으며, 지난 10년간은 임상(등록)간호사^{(nurse practitioner)}의 역할을 통해 널리 인정받았다. 호주에서 지속되고 있는 문제 중 하나는 지원보건 종사자의 완화의료 참여가 저조해 이들이 완화치료의 발전에 기여할 수 있는 잠재성이 크게 간과되고 있는 것이다. 이상적으로는, 사회사업, 심리학, 목회, 약학, 물리치료, 작업치료 등이 지원보건기술의 범주에 들 수 있을 것이다. 마찬가지로 조정정신의학^{(liaison psychiatry)}5) 서비스 이용도 제한적이다. 그러나 오늘날에 이르기까지 호주가 성취한 완화의료의 성과, 범위, 비용 효율성 등을 통해 호주는 전 세계 완화의료의 선도 국가가 되었다(Line, 2015).

2. 국가완화의료전략

호주 최초의 국가완화의료전략은 보건 부문에서뿐만 아니라 폭넓은 지역사회의 협의를 거쳐 수립되었으며, 2000년에 호주의 모든 주와 준주의 승인을 받았다. 이는 상당한 규모의 신규 재원이 뒷받침된 완화의료 부문 최초의 국가 정책으로서 호주 전역에 완화의료 역량을 구축하는 데 초석이 되었다. 전체적으로 이 전략은 완화의료를 기본적인 보건의료서비스로 받을 수 있게 해 달라는 지역사회의 요구에 부응한 것이었다. 이 전략은 지난 17년간 호주의 국가완화의료서비스 구축에 설계도와 같은 역할을 해 왔다. 국가완화의료전략의 세부 프로그램들은 다음과 같다.

- 완화의료에 대한 인식과 이해 제고: 전문 인력 개발, 가족과 지역사회를 대상으로 한 ‘양질의 의료서비스를 위한 완화의료의 역할’ 교육, 각 정부에 완화의료 육성을 위한 효과적인 정책 소개.
- 완화의료의 질과 효과성 제고: 국가 표준, 서비스 개발, 자원 할당, 의료의 질 보고 및 연구.
- 완화의료 협력 관계 강화: 의료 공급자와 의료시설을 옮기는 환자들을 위한 의료 서비스 조율 강화, 서비스 기획 개선, 미래 정책 개발 기반 강화(Australian Government, 2000).

무엇보다 중요한 점은 호주뿐만 아니라 어느 면에선 세계 완화의료의 발전에 근간이 된 핵심 국가 프로그램들을 추진한 이 전략에 재정적 뒷받침이 있었다는 것이다. 사업 평가 결과 이 프로그램들은 호주 완화의료 분야의 전반적인 개선을 이끌어 낸 긍정적인 성과를 보여주었다. 주목할 점은 이 전략의 핵심적 특징이 의료인이라면 갖춰야 할 완화의료 기술과 역량(완화의료적 접근)을 정의하고 이러한 일반적 완화의료 기술을 보완하기 위해 완화의료 전문가들이 갖춰야 할 전문 기술(전문 완화의료)을 인정한다는 것이다. 전문 완화의료 기술에는 임상(완화)의료, 다른 의료 종사자들에 대한 교육, 임상(완화)의료와 서비스 전달의 근거 확대를 위한 연구 등이 포함된다. “호주인의 생애 말기 삶의 질 지원^{(Supporting Australians to Live Well at the End of Life)}”이라는 부제를 가진 호주의 국가완화의료전략은 2010년 개정되면서 (1) 완화의료에 대한 인식과 이해 제고, (2) 완화의료의 적합성과 효과성 제고, (3) 리더십과 거버넌스, (4) 역량과 능력 제고라는 네 가지 세부 전략을 명시했다(Commonwealth of Australia, 2010).

가. 인력 개발

다른 나라들과 마찬가지로 호주에서도 많은 의료인들이 완화의료가 아직 학부 또는 대학원 과정에 편성되기 전에 의료교육을 마쳤다. 이는 다음 세대의 의료인들뿐만 아니라 좀처럼 기존 방식을 바꾸지 않는 기존 의료인들에 대해서도 완화의료 교육이 필요하다는 것을 의미한다. 이를 목적으로 두 가지 국가 프로그램이 시행되었는데 첫 번째 프로그램은 완화의료적 접근에 따른 완화의료 경험 프로그램^{(Palliative Experience in a Palliative Approach: PEPA)}이다. 전공과 관계없이 모든 분야의 의료인들이 완화의료 제공 기관에서(혹은 완화의료 전문가와 함께) 최대 2주간 훈련을 받으며 일반적인 완화의료 기술을 배운다. 지금까지 수백 명의 의료인들이 이 프로그램을 이수했다. 두 번째 프로그램은 완화의료 교과과정 개발 프로그램^{(Palliative Care Curriculum Development Program: PCC4U)}으로 이는 모든 의료인(간호사, 지원보건 전공자, 의대 졸업생)이 갖추고 사용할 수 있어야 할 핵심 완화의료 역량을 정의 내리는 프로그램이다(Hegarty et al., 2011, pp. 97-109; Palliative Care Curriculum for Undergraduates Project Team, 2012). 교과과정에 포함될 핵심 역량 내용에는 (1) 공감, 연민, 자기 돌봄^(self-care), (2) 임상(완화의료)기술 평가 역량, (3) 경청을 중심으로 한 의사소통 기술, (4) 학제간적 의료^{(interdisciplinary care)} 와 증상 관리에 적용되는 완화의료 원리가 포함되었다. 이 프로그램을 통해 위의 네 가지 완화의료 양상이 대부분의 의료과학 교과과정에 도입되었다.

나. 완화의료의 질과 효과성 제고

국가 차원에서 완화의료를 체계적으로 개선하는 데는 상당한 투자가 필요했다. 이와 관련된 세 가지 핵심 프로그램은 다음과 같다. 첫째, 지역사회에서 널리 사용되며 증상 관리에 필수적인 것으로 여겨지지만(Good, Cavenagh, Currow, Woods, Tuffin & Ravenscroft, 2006, pp. 261-264) 의약품 등록이나 보조금 신청을 위한 근거가 충분치 않은 의약품에 대한 3상임상시험^{(phaseIII clinical trial)} 실시를 위한 투자 프로그램(McCaffrey et al., 2016, pp. 100-105; Currow et al., 2015, pp. 814-821; Hardy, Spruyt, Quinn, Devilee & Currow, 2014, pp. 586-591; Hardy et al., 2012, pp. 3611-3617)을 들 수 있다. 호주완화의료임상연구협회^{(Palliative Care Clinical Studies Collaborative)}는 완화의료에 자주 사용되는 ‘허가 외 사용 의약품^(off-label)’, ‘특허 만료^(off-patent) 의약품’의 순 효과(득과 실)를 규명하기 위해 지금까지 무작위로 선정된 1850명 이상의 사람들을 대상으로 전국 20곳^(site) 이상에서 9회 이상의 3상 임상시험을 실시했다. 3상 임상시험을 보완하기 위해 2상 임상시험과 4상 임상시험이 실시되었는데, 4상임상시험에는 통상적인 임상 진료에서 약학적, 비약학적 개입의 성과가 어떤지를 기술하는 여러 나라들의 ‘임상시험 네트워크^{(a network of sites)}’가 참여했다(Currow, Vella-Brincat, Fazekas, Clark, Doogue & Rowett, 2012, pp. 1071-1075; Sanderson et al., 2016, pp. 323-330; To et al., 2017).

둘째, 욕구 평가도구 개발 프로그램은 불치병으로 시한부 인생 선고를 받은 환자로서 전문적 완화의료서비스가 필요한 사람, 완화의료 욕구가 충족되고 있는 사람, 전문 완화의료서비스 등이 더 이상 필요 없는 사람 등을 식별하기 위한 도구 개발 프로그램(Waller, Girgis, Currow & Lecathelinais, 2008, pp. 956-964; Waller et al., 2010a, pp. 726-733; Waller et al., 2010b; Girgis et al., 2006)으로 이에 대한 상당한 투자가 이뤄졌다.

세 번째 프로그램은 노인요양시설/전문간호요양시설에 적용될 완화의료지침과 지역사회 노인들을 위한 완화의료지침 개발 프로그램이다. 국립보건의료연구위원회^{(National Health and Medical Research Council)}가 승인한 이 두 기념비적인 문서는 호주 최초의 완화의료 지침서이다. 두 지침서는 호주의 모든 노인요양시설에 배포되었으며 교육·직업개발 프로그램의 지원을 받았다(Toye et al., 2011; Kristjanson, Glare, Parker, White & Currow, 2006).

다. 완화의료 협력 관계 강화

완화의료 협력 관계 강화 프로그램들은 케어서치, ‘사전 의료 계획·환자 선택 존중’ 프로그램, 1차 의료 가정의의 완화의료 참여 개선을 위한 사례회의, 완화의료성과협력 프로그램으로 구성되며 그 구체적인 내용은 다음과 같이 정리될 수 있다.

- 케어서치^(CareSearch): 완화의료 부문의 핵심 근거와 다양한 자료를 지속적으로 취합·제공하는 프로그램으로 인증된 ‘완화의료 전문 검색 전략’을 이용해 국립의학도서관들의 자료를 실시간으로 검색할 수 있을 뿐만 아니라 검색이 어려운 회색문헌6)과 국가 프로그램을 통해 개발된 다양한 자료를 취합할 수 있다(Tieman, Abernethy & Currow, 2010, pp. 669-675; Tieman, Sladek & Currow, 2009, pp. 425-431).
- ‘사전 의료 계획·환자 선택 존중’ 프로그램^{(Advance Care Planning/Respecting Patient Choices)}: 이 프로그램은 급성기 진료^{(acute care)} 부문과 시설노인요양 부문에 종사하는 직원들이 환자들의 의료서비스 선택을 좌우할 가치관에 대해 환자와 대화를 나눌 수 있는 능력을 개발하는 모듈을 제공하는 데 핵심 자원을 투입했다. 전국적으로 시행되었고, 무작위 대조군 실험을 포함한 엄격한 평가를 통해 실제 의료 현장에서의 효과가 입증되었다(Silvester et al., 2013, pp. 188-195; Detering, Hancock, Reade & Silvester, 2010, p. 1345).
- 1차 의료 가정의의 완화의료 참여 개선을 위한 사례회의 개최: 이 프로그램에 대한 대규모 무작위 의료서비스 연구 결과, 환자, 완화의료팀 소속 최소 1명, 가정의, 간병인 등이 참여하는 단 한 번의 회의로도 실질적인 효과가 있음이 입증되었다(Abernethy et al., 2013, pp. 488-505).
- 완화의료성과협력 프로그램^{(Palliative Care Outcomes Collaboration)}: 세계 최초로 완화의료에서 ‘환자 자가 보고 자료^{(Patient Reported Measures)}’를 진료 시점에 취합하는 전국 단위 프로그램이다. 호주 전역에서 시행되며 올해로 11년째에 접어든 이 프로그램은 완화의료 환자의 기능 상태와 증상 자료를 수집해 완화의료 전문가에게 정기적인 피드백을 제공하고, 전문가 서로 간에 벤치마킹을 할 수 있도록 하여 완화의료서비스를 개선하는 것을 목적으로 한다. 전문완화의료서비스에 의뢰된 환자의 85% 이상이 이 프로그램에 참여한다(Eagar, Yates, Aoun & Currow, 2010, pp. 186-192; Currow et al., 2012, pp. 424; Currow, Allingham, Yates, Johnson, Clark & Eagar, 2015, pp. 307-315).

이 시기 동안, 호주의 의료서비스 전달과 평가 방식에 적극 참여하기 시작했으며 완화의료가 보건의료체계로 통합되는 정책 환경이 조성되고 있음을 반영하는 국가기관 두 곳이 있는데 바로 호주의료안전품질위원회^{(Austalian Commission on Safety and Quality in Health Care: ACSQHC)}와 호주보건복지연구원^{(Australian Institute of Health and Welfare: AIHW)}이다. 호주의료안전품질위원회는 시한부 불치병이나 다른 원인으로 인해 생애 말기에 처한 사람들을 위한 의료 기준을 수립해 2015년 보건부 장관들7)의 승인을 받았다(Australian Commission on Safety and Quality in Health Care, 2017). 이 기준은 생애 말기 환자를 식별하기 위한 임상 프로그램과도 밀접하게 연계되어 있다. 이런 기준이 승인되었다는 것은 의료계의 초점이 단순히 임종을 ‘예견하는 것’에서 생애 말기 의료의 개선으로 옮겨졌음을 반영한다. 호주보건복지연구원은 최근 연구원의 연례 보고서에 완화의료 성과 지표들을 포함함으로써 완화의료 성과의 보고자 역할을 수행하고 있다(AIHW, 2017). 이를 통해 호주보건복지연구원은 호주 완화의료의 현황을 파악하고, 보건의료체계와 의료진이 시한부 불치병에 걸린 사람들의 욕구에 진정으로 부합할 수 있도록 도와준다.

3. 호주완화의료협회의 정책적 역할

호주완화의료협회^{(Palliative Care Australia)}는 호주 완화의료 단체들을 회원으로 두고 있다. 국가완화의료전략이 발표된 후 2010년 첫 개정 전까지 협회는 동 전략의 이행을 위한 여러 지침서들을 내놓았다. 국가완화의료전략의 목표에 따라 협회가 작성한 핵심 지침서로는 ‘호주완화의료서비스 기획 지침서^{(Service Provision in Australia: a Planning Guide)}’(Palliative Care Australia, 2002; Currow & Nightingale, 2003, pp. 23-25), ‘완화의료서비스 개발 지침서: 인구 중심 접근법^{(A Guide to Palliative Care Service Development: A Population Based Approach)}(Palliative Care Australia, 2005a) 등이 있다. 협회는 완화의료 국가 표준 개발과 완화의료 평가도 책임진다(Palliative Care Australia, 2005b). 현재 하나의 지침서로 수정·통합하는 작업이 진행되고 있는 위의 두 지침서는 완화의료 전문기관(전문가)에 의뢰된 환자에게만 주어지던 정책 초점이 불치병으로 시한부 인생을 사는 환자와 그 보호자 모두에게까지 옮겨간 중요한 전환점이 되었다. 또한 호주가 생애 말기 의료에서 1차 의료의 중추적 역할을 인정한 것도 이 문서들의 영향이 크다. 협회는 13개 표준을 제시하고 산하 단체들이 이 기준에 따라 정기적인 자체 평가를 실시하도록 요청했다. 이 13개 표준의 기본 전제는 완화의료는 환자 중심으로 이뤄질 때와 의료인들의 협진이 있을 때 최적의 성과를 도출할 수 있다는 것이다.

4. 평가와 전망

2016년 9월 또 한 번의 국가완화의료전략 개정에 대한 협의를 위해 기존 전략에 대한 평가를 실시했다(URBIS, 2016). 그 결과 기존 전략이 ‘의료체계 전반에 걸쳐 완화의료서비스가 지속적으로 확대·개선될 수 있는’ 환경을 조성하는 데 기여한 것으로 나타났다. 네 가지 국가 전략 요소 모두가 이런 결과를 도출하는 데 기여했으며, 향후 호주 완화의료의 발전에 모두 필요할 것으로 보인다. 이 평가에서는 호주 원주민, 토레 해협^{(Torres Strait)}의 섬 주민, 문화 및 언어적 배경이 다른 이민자 등을 비롯한 보건의료체계의 소외계층이 겪고 있는 문제점들도 파악되었다. 국가완화의료전략과 호주 전역에서 나타나는 성과들 간의 직접적인 상관관계를 파악하는 것은 어려웠지만 효과적인 평가 기법을 통해 상관관계를 밝힐 수 있었다.

호주의 완화의료전략이 2차 개정에 접어들면서 호주완화의료협회 역시 그동안 발간한 지침서들의 개정에 들어갔다. 이런 노력은 임상(완화)의료의 질을 보다 세밀하게 평가하려는 노력과 함께 호주 완화의료 전달체계와 성과 개선에 지속적으로 기여하게 될 것이다. 호주의 완화의료 정책이 국가 정책으로 확고히 자리 잡긴 했으나 아직도 개선의 여지는 남아 있다. 따라서 최상의 완화의료서비스를 제공하기 위해서는 지역사회, 의료인, 재정 조달 기구, 정책 입안자들이 긴밀히 협력하는 가운데 끊임없는 개선을 추구해 나가야 할 것이다.

Notes

민간의료보험에 가입하지 않은 호주 국민은 많은 경우 추가 보험료를 내야 한다. ‘메디케어 추징 보험료(Medicare Levy Surcharge)’는 소득에 따라 메디케어 보험료율에서 1~1.5%포인트가 더해진다(Australian Taxation Office, 2017).

호주는 보편적 의료보험을 갖추고 있음에도 불구하고 경제협력개발기구(OECD)에서 의료비 본인부담분이 비교적 높은 국가이다.

편집자 주 - 지원보건은 의사, 치과의사, 간호사가 아닌 광범위한 의료 분야 종사자들의 의료 영역을 일컫는다. 여기에는 청능사, 영양사, 운동 생리학자, 방사선사, 직업치료사, 사회복지사, 약사, 물리치료사, 심리상담사 등 개인의 건강에 직, 간접적으로 관련된 모든 보건 종사자들이 포함된다.

편집자 주 – 노인이나 병약자가 비교적 독립적인 생활을 유지할 수 있도록 요리, 청소 등의 필요한 생활 지원을 제공하는 재가서비스 프로그램이나 이러한 프로그램이 운영되는 은퇴자 공동체, 요양원등의 장소를 일컫는다.

편집자 주 – 조정정신의학은 종합병원 등에 근무하는 정신과 의사가 타 과 의사들과 협력하여 정신신체장애들을 치료하는 데 조력하는 임상 분야를 일컫는다.

편집자 주 - 회색문헌은 서지정보원을 통해 공개적으로 그 출판 정보가 나타나지 않아 확인, 접근 및 이용이 불투명한 정보 자료를 두루 가리킨다.

편집자 주 - 호주 보건부에는 보건장관(Minister for Health), 스포츠장관(Minister for Sport), 노인의료요양장관(Minister for Aged Care), 원주민보건장관(Minister for Indigenous Health) 등 네 개의 장관직이 있으며, 두 명의 장관이 각각 보건장관직과 스포츠장관직, 노인의료요양장관직과 원주민보건장관직을 맡고 있다.

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