일본의 장애인 탈시설화 정책

Deinstitutionalization in Japan

초록

일본은 2000년대 중반부터 장애인 탈시설화 정책을 강구하였다. 이후 일본에서는 장애인 거주시설 입소자가 줄어들고 있다. 이 글에서는 일본 장애인 복지정책의 역사를 간단히 살펴본 후 ‘지역이행지원’, ‘자립생활원조’, ‘지역정착지원’이라는 일본 장애인 탈시설화 정책의 내용과 성과를 소개하고자 한다. 마지막으로 장애인 탈시설화 정책과 관련된 일본의 최근 논의와 과제를 소개한다.

1. 들어가며: 탈시설화 정책 추진까지의 역사

1980년대부터 1990년대 전반까지 일본은 국제적 압력을 받아 장애인정책을 수정했다(文部科学省, 2010). 이 시기에 일본 장애인정책에 영향을 준 것은 ‘세계 장애인의 해’(1981년), ‘장애인에 관한 세계 행동계획’(1982년), ‘유엔 장애인 10년’(1983~1992년)이었다. 이 시기에 노멀라이제이션(normalization)의 이념이 보급되었으며, 거주시설뿐만 아니라 지역생활을 고려하는 관련법과 정책이 생겼다. 1985년의 ‘국민연금법(国民年金法)’ 개정으로 ‘장해연금(障害年金)1) 을 확충하였고, ‘신체장해자고용촉진법(身体障害者雇用促進法)’을 1987년에 지적장애인까지 대상으로 하는 ‘장해자고용촉진법(障害者雇用促進法)’으로 개정하였다.

정신장애인 분야에서는 1984년의 ‘우쓰노미야병원사건(宇都宮病院事件)2)을 비롯하여 정신장애인 학대 사건이 잇따라 발생했고, 국제사회의 압력으로 ‘정신보건법’(1987년)이 제정되었다. ‘심신장해자대책기본법(心身障害者対策基本法)’을 1993년에 ‘장해자기본법(障害者基本法)’으로 개정하여 장애를 통합적으로 다루기 시작하였으며, ‘정신보건법(精神保健法)’을 1995년에 사회 참여 촉진의 이념을 도입한 ‘정신보건복지법(精神保健福祉法)’, 즉 ‘정신보건 및 정신장해자의 복지에 관한 법률(精神保健及び精神障害者の福祉に関する法律)’로 개정하였다. 이와 함께 지역생활의 기반을 만드는 법적 기반을 마련하였다. 1994년에 기존의 지방자치단체 조례를 바탕으로 노인이나 지체장애인이 편하게 이용할 수 있는 건축물을 늘리기 위한 ‘고령자, 신체장해자 등이 원활히 이용할 수 있는 특정 건축물의 건축 촉진에 관한 법률(高齢者, 身体障害者等が円滑に利用できる特定建築物の建築の促進に関する法律)’을 제정하였다.

이어서 1990년대 후반부터는 장애인의 사회 참여 기반을 확충하였다(文部科学省, 2010). 예를 들면 2000년에 지역생활 기반 마련을 위하여 ‘고령자, 신체장해자 등의 공공교통기관을 이용한 이동의 원활화 촉진에 관한 법률(高齢者, 身体障害者等の公共交通機関を利用した移動の円滑化の促進に関する法律)’(이른바 ‘교통배리어프리법’)을 정했다. 또한 안내견을 동반하는 장애인의 자립과 사회 참여를 촉진하는 ‘신체장해자보조견법(身体障害者補助犬法)’을 2002년에 제정했을 뿐 아니라 장애인과 고령자의 교통 편의를 제고하는 법제를 통합하는 ‘고령자, 장해자 등의 이동 등의 원활화 촉진에 관한 법률(高齢者, 障害者等の移動等の円滑化の促進に関する法律)’을 2006년에 제정하는 등 건축물 이용 및 교통수단 이용을 고려한 정책에 진전이 있었다.

보건의료 분야에서는 1996년에 격리와 수용의 상징이었던 ‘나병예방법(らい予防法)’을 폐지하였다. 또한 예방을 이유로 감염자를 과도하게 감시하고 단속하는 차별적인 법률로 1989년 제정 당시부터 강한 반대를 받아 왔던 ‘후천성 면역부전증후군의 예방에 관한 법률(後天性免疫不全症候群の予防に関する法律, 이른바 ‘에이즈예방법’)’도 1998년에 다른 감염병과 함께 하나의 법률로 통합하였으며, 근본적으로 개정하였다. 이에 따라 환자의 인권보다 강제 격리를 우선하는 의료는 축소하였다.

그러나 일본의 이러한 장애인 지원 정책은 가족 중심이었으며, 복지, 교육, 보건의료 등을 전반적으로 가족에게 의존하고 있었다(文部科学省, 2010). 장애인 가족은 부담을 감수할 수밖에 없었으며, 이것이 사회적 입원을 초래하기도 했다. 한 예로, 1999년에 ‘정신보건복지법’이 개정되기 전까지 정신장애인의 가족은 장애인을 하루 종일 돌봐야 했으며, 장애인이 타인에게 피해를 주지 않도록 ‘감독’해야 했다. 부모의 감독 부족을 이유로 1억 엔(약 10억 원)의 손해배상을 명령한 센다이지방재판소(仙台地方裁判所) 판결(1998년)도 있었다3) 특히 핵가족 증가로 가족에 의한 돌봄이 어려워지기 시작한 1960년대 이후 대규모 거주시설이나 정신과병원 설치가 진행되었다. 이는 부모가 사망한 장애인을 보호하기 위한 정책이기도 했으나, 장애인을 격리하는 측면도 있었다. 이미 유럽이나 미국은 탈시설화로 나아가고 있었으므로 세계적인 추세에 역행하는 움직임이었다(時事通信社, 2021). 결국 일본은 2010년대에 이르러 장애인 탈시설화 정책을 본격적으로 강구하였다.

정부 통계로는 과거의 장애인 거주시설 입소자 수가 분명하지 않지만, ‘노멀라이제이션 7개년 전략(ノーマライゼーション7カ年戦略)’(1996~2002년)이 종료되는 시기까지 계속 증가한 것으로 보인다. 큰 정책적 전환점은 2006년에 ‘장해자자립지원법(障害者自立支援法)’ 시행으로 그룹홈이나 독립생활 이행의 수치를 목표로 제시하기 시작하였을 때였다(時事通信社, 2021). 장애인 거주시설 입소자는 2005년 약 14만 6000명이었지만, 2018년에는 약 12만 9000명까지 감소했다(時事通信社, 2021).

장애인 복지를 연구하는 효고현립대학(兵庫県立大学)의 다케바타 히로시(竹端寛) 교수는 입소 시설에 대하여 “이용자의 욕구에 응하는 인력이 부족한 상태이며, 집단 관리를 취할 수밖에 없는 상황”이라고 밝힌다. 또한 “입소를 강요하는 일본의 현황은 ‘장애인권리협약’을 위반하는 것”(일본은 2014년에 비준)이라고 지적한다(時事通信社, 2021).

2. 주된 장애인 탈시설화 정책

시설 직원뿐만 아니라 장애인 본인도 “시설 밖에서는 살 수 없다”는 선입견은 가지기 쉽다(時事通信社, 2021). 그러므로 시설 밖에서의 생활을 체험하는 것이 중요하다. 이에 ‘장해자자립지원법(障害者自立支援法)’을 개정하여 2012년부터 병원 입원 중 혹은 시설 입소 중부터 주거 확보와 새로운 생활의 준비를 지원하도록 했다(‘지역이행지원’). 또한 같은 해 지역에서 생활하는 사람에게 24시간 연락하고 상담할 수 있는 체계를 지원하도록 했다(‘지역정착지원’).

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그림 1.

퇴소 혹은 퇴원 희망자를 위한 지원

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자료: 厚生労働省(2012, p.74)에 기초하여 저자가 직접 작성.

이와 함께 2018년부터 ‘자립생활원조’를 시행하였다. 집단생활이 아닌 임대주택에서의 독립생활을 희망하는 장애인 중에는 지적장애나 정신장애로 이해력과 생활력이 낮은 장애인도 있다. 그런 장애인 본인의 의사를 존중하기 위하여 ‘자립생활원조’ 제공기관의 ‘지역생활지원원(地域生活支援員, 특별한 자격은 필요 없음)’이 일정 기간 정기적으로 방문하고 상담을 받으며 장애인의 이해력과 생활력을 보완하는 서비스이다. 상담할 수 있는 내용은 식사, 세탁, 청소부터 건강, 금전 관리, 이웃과의 교제까지 포함된다. 이와 같이 현재 일본의 주된 장애인 탈시설화 정책은 아래와 같이 크게 세 가지로 제시할 수 있다.

가. 지역이행지원

첫째 ‘지역이행지원(地域移行支援, 2012년~)’이다. 지역이행지원이란 장애인 거주시설에 입소 중이거나 병원에 입원 중인 장애인을 대상으로 입주할 주거를 확보하는 등 지역생활 전환 준비를 돕는 지원이다. 이용 기간은 6개월이며, 2020년 4월 현재 제공 기관 267개, 이용자는 457명이다(厚生労働省, 2020a, p. 1).

지역이행지원의 대상은 장애인 거주시설, 요양병원, 정신과병원, 구호시설·갱생시설(救護施設・更生施設, 생활보호법의 시설), 교정시설, 또는 갱생보호시설에 입소하고 있는 장애인이지만, 장애인으로 간주되는 사람, 즉 장애인수첩을 소지하고 있지 않지만 시정촌의 승인을 받은 자도 대상이 된다. 특히 장기간 입원 중이어서 상대적으로 높은 서비스 욕구를 가지는 1년 이상 입원 환자가 대상이다. 1년 미만 입원 환자인 경우 특별히 도움을 받아야 하는 사람만 대상이 된다. 예를 들면 긴급보호나 생활보호의 의료보호로 입원한 사람으로 주거를 확보해 주지 않으면 퇴원 후에 갈 곳이 없는 사람 등이다(厚生労働省, 2020a, p. 4).

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그림 2.
자립생활원조의 이미지
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자료: 황주희 외. (2020). 고령장애인의 커뮤니티케어 적용을 위한 주거지원 방안 연구. 한국보건사회연구원; 厚生労働省. (2018). 障害福祉分野の最近の動向 障害福祉サービス等報酬改定検討チーム第1回(H30. 8. 29) 参考資料. https://www.mhlw.go.jp/content/12201000/000349704.pdf에서 2020. 10. 27. 인출.

지역이행지원에서는 지역이행에 앞서 지역의 숙박 체험을 지원한다. 또한 입주할 주거를 확보해 주거나 지역생활 준비를 위한 상담을 한다. 동시에 지역이행에 앞서 지역에서 받을 수 있는 장애인 복지서비스를 체험하게 한다(厚生労働省, 2020a, p. 4).

지역이행지원의 2019년 지출은 약 3억 2000만 엔(약 32억 원)이며, 전체 장애인 복지서비스 지출의 0.01%이다(厚生労働省, 2020a, p. 5). 지출, 이용자 수, 제공기관 수 모두 증가하고 있다.

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그림 3.
지역이행지원 지출 추이
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자료: 厚生労働省. (2020a). 自立生活援助、地域相談支援地域移行支援・地域定着支援)に係る報酬・基準について≪論点等≫障害福祉サービス等報酬改定検討チーム第14回(2020. 9. 11.) 資料3, p. 5. https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000670105.pdf에서 2021. 9. 23. 인출.

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그림 4.
지역이행지원 월평균 이용자 수 추이
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자료: 厚生労働省. (2020). 自立生活援助、地域相談支援地域移行支援・地域定着支援)に係る報酬・基準について≪論点等≫障害福祉サービス等報酬改定検討チーム第14回(2020. 9. 11.) 資料3, p. 5. https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000670105.pdf에서 2021. 9. 23. 인출.

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그림 5.
지역이행지원 제공 기관 수 추이
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자료: 厚生労働省. (2020). 自立生活援助、地域相談支援地域移行支援・地域定着支援)に係る報酬・基準について≪論点等≫障害福祉サービス等報酬改定検討チーム第14回(2020. 9. 11.) 資料3, p. 5. https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000670105.pdf에서 2021. 9. 23. 인출.

나. 자립생활원조

둘째 ‘자립생활원조(自立生活援助, 2018년~)’이다. 자립생활원조란 그룹홈이나 장애인 거주시설을 퇴소하거나 병원을 퇴원한 장애인을 정기적으로 혹은 수시로 방문하여 서비스를 제공하는 지원이다. 즉 정기적인 방문으로 상황 모니터링, 수시의 방문 상담, 이웃 주민과의 관계 만들기, 비공식적 생활환경 만들기를 실시한다. 자율적인 일상생활에 필요한 지원을 제공한다. 이용 기간은 1년이며, 2020년 4월 현재 제공 기관 203개, 이용자는 922명이다(厚生労働省, 2020a, p. 1).

자립생활원조의 대상은 주로 장애인복지시설, 그룹홈, 정신과병원 등으로부터 지역 자취생활로 전환한 장애인 중 이해력이나 생활력이 낮은 사람이다. 그 외에 이미 혼자 살고 있으나 자립생활원조를 요하는 사람도 포함된다. 예를 들면 ‘지역이행지원’ 대상 요건에 해당하는 시설에 입소한 사람이나 정신과병원에 입원한 사람 중 자립 능력이 낮은 사람들이다. 본인의 이해력과 생활력이 낮은 경우는 물론 동거 가족을 잃었거나 동거 가족의 상태 악화로 가족의 지원을 받을 수 없게 된 사람도 대상이 된다(厚生労働省, 2020a, p. 2).

자립생활원조에서는 일정 기간(원칙 1년간)에 걸쳐 자립생활원조 제공 기관의 종사자가 집을 방문하거나 수시로 이용자의 상담을 받아 이용자에게 필요한 정보를 제공하고 유관기관과 연계시킨다. 시정촌 심사회의 개별 심사를 거쳐 욕구가 인정되면 지원 기간 연장이 가능하다(厚生労働省, 2020a, p. 2).

2019년의 자립생활원조 지출은 약 1억 7000만 엔(약 17억 원)으로, 전체 장애인 복지서비스 지출의 0.006%를 차지하고 있다. 규모는 지출 기준 2018년 약 7000만 엔(약 7억 원)에서 2019년 1억 7000만 엔(약 17억 원)까지 확대했고, 이용자 수 기준 2018년 월평균 299명에서 2019년 월평균 781명으로 증가했다. 제공 기관도 2018년 75곳에서 2019년 177곳으로 증가했다(厚生労働省, 2020a, p. 3).

다. 지역정착지원

셋째, ‘지역정착지원(地域定着支援, 2012년~)’이다. 지역정착지원은 자택에서 혼자 사는 장애인을 대상으로 상시 연락할 수 있는 체계를 확보하고, 응급 시에 필요한 지원을 제공한다. 자택에서 혼자 사는 사람과 상시 연락할 수 있는 체계 만들기, 응급방문, 응급보호를 실시한다. 이용 기간은 1년이며, 2020년 4월 현재 제공 기관 540개, 이용자는 3526명이다(厚生労働省, 2020a, p. 1).

지역정착지원의 대상은 자택에서 홀로 사는 장애인, 동거 가족의 질병이나 장애로 긴급 시 동거 가족의 도움을 받을 수 없는 장애인, 또는 시설을 퇴소하거나 병원을 퇴원한 장애인, 가족과 동거하고 있었다가 홀로 살기 시작한 장애인 등이다. 그룹홈이나 숙박형 자립훈련시설 입주자는 대상이 아니다(厚生労働省, 2020a, p. 6).

지역정착지원은 이러한 사람에게 상시 연락할 수 있는 체계를 확보하고, 제공 기관 종사자가 수시로 집을 방문하는 등 이용자의 상황을 파악한다. 또한 장애 특성으로 인한 긴급 상황에서 상담 지원을 한다. 제공 기관 종사자가 유관기관과의 연락을 조정하거나 일시적으로 체류하여 지원한다(厚生労働省, 2020a, p. 6).

지역정착지원의 2019년 지출은 약 3억 엔(약 30억 원)이며, 전체 장애인 복지서비스 지출의 0.01%이다(厚生労働省, 2020a, p. 7). 지출, 이용자 수, 제공 기관 수 모두 증가하고 있다.

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그림 6.
지역정착지원 지출 추이
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자료: 厚生労働省. (2020). 自立生活援助、地域相談支援地域移行支援・地域定着支援)に係る報酬・基準について≪論点等≫障害福祉サービス等報酬改定検討チーム第14回(2020. 9. 11.) 資料3, p. 7. https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000670105.pdf에서. 2021.9.23. 인출.

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그림 7.
지역정착지원 월평균 이용자 수 추이
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자료: 厚生労働省. (2020a). 自立生活援助、地域相談支援地域移行支援・地域定着支援)に係る報酬・基準について≪論点等≫障害福祉サービス等報酬改定検討チーム第14回(2020. 9. 11.) 資料3, p. 7. https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000670105.pdf에서 2021. 9. 23. 인출.

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그림 8.
지역정착지원 월평균 제공 기관 수 추이
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자료: 厚生労働省. (2020a). 自立生活援助、地域相談支援地域移行支援・地域定着支援)に係る報酬・基準について≪論点等≫障害福祉サービス等報酬改定検討チーム第14回(2020. 9. 11.) 資料3, p. 7. https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000670105.pdf에서 2021. 9. 23. 인출.

3. 관련 조직

이러한 장애인 탈시설화 정책을 지탱하는 것이 유관기관의 네트워크, 즉 ‘자립지원협의회(自立支援協議会)’이다. 이는 시정촌, 보건소, 정신보건센터, 복지사무소, 장애인 복지서비스 제공 기관, 장해자취업생활지원센터(障害者就業生活支援センター) 등으로 구성된 협의회이다(厚生労働省, 2020a, p. 1). 다만 이 협의회는 ‘장해자종합지원법’ 제89의 3에 “설치하도록 노력해야 한다”는 노력 의무로 규정되어 있다.

자립지원협의회에는 도도부현(광역자치단체) 수준의 자립지원협의회와 시정촌(기초자치단체) 수준의 자립지원협의회가 있다. 2019년 현재 47개 도도부현 모두 자립지원협의회를 설치한 상태이다(厚生労働省, 2020b). 2019년 현재 자립지원협의회를 설치한 시정촌(기초자치단체)은 1675개이며, 설치율은 96%이다. 일부 지자체들은 공동으로 하나의 자립지원협의회를 설치하고 있다. 2019년 현재 시정촌의 자립지원협의회는 1195개이다. 1195개 자립지원협의회 중 장애인 당사자 단체가 포함된 협의회는 84%(999개)이다(厚生労働省, 2020b).

4. 성과

2005년 10월 1일 기점으로 지역생활로 이행한 사람의 누계 인원수를 보면 초기(2006~2011년)에 연간 4000~5000명씩 지역이행을 했다가 2012~2014년 연간 약 2000명씩, 2015~2018년 연간 1500~1700명씩 꾸준히 지역이행이 이어지고 있다. 제6기 장해복지계획(2021~2023년)에서는 연간 1700~1900명의 지역이행을 목표로 삼고 있다(社会保障審議会障害者部会, 2020, p. 3).

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표 1.

지역생활 이행자 누계 인원수와 예측치

연도 2008년 (실측치) 2013년 (실측치) 2018년 (실측치) 2023년 (예측치)
2005년 10월 1일을 기점으로 한 누계 지역생활 이행자 수 14,098명 36,928명 46,081명 54,996명

주: 2023년은 예측치.

자료: 社会保障審議会障害者部会. (2020). 成果目標に関する参考資料 社会保障審議会障害者部会第98回(2020. 1. 17.) 参考資料2, p. 3. https://www.mhlw.go.jp/content/12601000/000585026.pdf에서 2021. 9. 23. 인출.

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표 2.

시설 거주자 수와 예측치

연도 2008년 (실측치) 2013년 (실측치) 2018년 (실측치) 2023년 (예측치)
각 연도 시점의 시설 거주자 수 144,425명 131,938명 128,667명 126,113명

주: 2023년은 예측치.

자료: 社会保障審議会障害者部会(2020). 成果目標に関する参考資料 社会保障審議会障害者部会第98回(2020. 1. 17.) 参考資料2, p.4. Retrieved from https://www.mhlw.go.jp/content/12601000/000585026.pdf. 2021.9.23.

시설 거주자는 2008년 14만 4425명에서 2013년 13만 1938명, 2018년 12만 8667명으로 지속적으로 감소하는 추세를 보이고 있다. 제6기 계획이 끝나는 2023년에는 12만 6113명으로 감소시키는 것이 일본 정부의 목표이다(社会保障審議会障害者部会, 2020, p. 4).

장애인 탈시설화 정책의 실제 영향을 정확히 알기 위해서는 추가적인 분석이 필요하지만, 2000년대 후반 지체장애인의 시설 입소율(2006년 기준)은 2.4%, 지적장애인의 시설 입소율(2005년 기준)은 23.4%, 정신장애인의 입원율(2008년 기준)은 10.3%이었다. 2010년 후반 지체장애인의 시설 입소율(2018년 기준)은 1.7%, 지적장애인의 시설 입소율은 12.1%(2018년 기준), 정신장애인의 입원율(2017년 기준)은 7.2%였다. 시설 입소율이 전체적으로 저하했음을 알 수 있다(内閣府, 2012; 内閣府,2021).

5. 최근 논의

탈시설화 정책은 장애인들에게 새로운 선택지를 제공하는 정책으로 기대를 받고 있으며, 지금은 정책 설계와 관련된 논의가 자세히 이뤄지고 있다. 예를 들면 ‘지역이행지원’의 경우 전년도에 1명 이상 지역이행을 하게 한 제공 기관에 ‘지역이행지원서비스 비용(Ⅰ)’이라는 인센티브를 주고 있으나 두 명 이상의 장애인을 지역으로 이행하게 한 제공 기관에 대한 추가 인센티브는 없다. 그러므로 전년도 지역이행 실적이 우수한 제공 기관에 대한 추가 인센티브를 도입하라는 목소리가 나타나고 있다(厚生労働省, 2020a, p. 19).

‘자립생활원조’는 제공 기관에 대한 인원 배치 기준으로 지역생활지원원(地域生活支援員)을 1명 이상 배치하고, 서비스관리책임자를 이용자 30명에 1명 이상 배치하도록 규정하고 있다. 서비스관리책임자는 자립생활원조계획의 작성 및 제공한 자립생활원조의 평가 등 중요한 역할을 수행하므로 지역생활지원원과 별도로 인력을 배치하도록 규정한 것이다. 하지만 실제 이용자 수는 제공 기관 1개 기관당 약 4.6명에 불과하다. 자립생활지원원과 서비스관리책임자를 따로 배치하면 제공 기관의 부담이 클 뿐만 아니라 새로이 제공 기관을 만드는 것도 쉽지 않기 때문에, 자립생활원조 제공 기관을 늘리기 위하여 서비스관리책임자와 지역생활지원원을 겸임할 수 있도록 하자는 의견이 나오고 있다. 사실 ‘지역이행지원’에서는 종사자가 혼자 지역이행지원 계획까지 작성하기도 하므로 자립생활원조에서도 특별한 문제가 생기지 않을 것이라는 의견도 있다(厚生労働省, 2020a, p. 13).

그리고 자립생활원조에 대해서는 ‘장해자종합지원법(障害者総合支援法)’에서 “후생노동성이 정하는 기간 동안 필요한 서비스를 제공한다”고 정한 바 있다. 장해자종합지원법 시행규칙은 해당 기간(이른바 ‘표준이용기간’)을 1년으로 규정하고 있다. 이 표준이용기간 이상 서비스를 제공할 경우 시정촌 심사회의 개별 심사를 거쳐 승인을 받아야 하고, 승인되면 최대 1년 연장할 수 있다. 그러나 제공 기관들에 의하면 “서비스를 받아야 하는데도 서비스 기간 연장을 승인받지 못한 사례가 있었다”, “표준이용기간을 넘어서 서비스를 제공할 경우 연장 횟수를 1회로 제한하지 말고 몇 번 갱신할 수 있도록 하자”는 의견도 있다(厚生労働省, 2020a, p. 14).

그 외에 ‘자립생활원조’에서는 “현재 수가 방식에서 동반 지원에 대한 수가는 실제 실시 횟수와 무관하므로 동반 지원을 자주 하게 되면 손해 본다”, “이용자에게 야간에 방문 요청을 받을 때가 있고, 야간에 전화를 받기도 하는데, 현재 수가 방식에서는 이에 대한 보상이 없다”는 등의 하소연을 하고 있다(厚生労働省, 2020a, p. 17).

탈시설화와 관련해서는 “나이가 많을수록 장벽이 많다”는 지적이 나온다. 연령이 높아지면 거동이 불편해지고 치매에 걸릴 수도 있다. 거주시설 입주자가 지역으로 이행할 때는 가족의 동의를 얻어야 하고, 그를 받아들이는 지자체나 제공 기관의 협조도 얻어야 하지만, 연령이 높으면 그것도 장벽이 높다(朝日新聞, 2018). 앞에서 봤듯이 최근에 지역생활 이행자 수가 줄어들었다. 후생노동성 담당자는 그 이유를 지역이행이 진행되어 중증장애인과 고령자가 시설에 남게 된 결과로 보고 있다(朝日新聞, 2017). 지역이행의 흐름을 탈 수 없는 것이 주로 고령자이며, 장애인시설에서는 입주자의 고령자 비율이 높아지고 있다(朝日新聞, 2017). 시설 측에서는 젊은 나이에 지역이행을 했다가 나이를 들어 다시 시설에 입소하는 사람을 받아들이기 위한 준비도 필요하다는 이야기가 나온다(朝日新聞, 2017). 그룹홈 확충이 급선무이지만 현재는 복지 인력의 확보가 어렵기도 하며, 장애인과 비장애인의 셰어하우스 등 새로운 선택지를 제안하는 등 새로운 대안도 나타나고 있다(朝日新聞, 2017).

6. 나가며

일본의 장애인 탈시설화 정책은 서양과 약간 다른 배경을 가진다. 캐나다에서는 지적장애인 당사자 단체와 부모 모임 모두 시설 폐쇄를 요구하였으나, 일본에서는 당사자 단체인 ‘피플퍼스트 재팬(ピープルファースト ジャパン)’과 부모 모임인 ‘전국 손을 잡는 육성회 연합회(全国手をつなぐ育成会連合会)’ 사이에 의견 차이가 있다(鈴木良, 2019). 제도적 측면에서도 캐나다에서는 주립 시설이 많으므로 시설을 폐쇄해도 시설에서 일하던 직원들을 다른 부서로 옮길 수 있었으나, 일본에서는 대부분 사회복지법인에서 운영하는 민간 시설이므로 시설을 폐쇄하면 직원들의 실업 문제로 이어질 수 있다(鈴木良, 2020). 뿐만 아니라 캐나다에서는 운영 비용 때문에 주립 시설 폐쇄를 지지하는 세력이 많았으나, 일본 시설들은 대부분 보조금 없이 기본수가만으로 운영되는 민간 시설이므로 비용 삭감이라는 논의가 부각되지는 않는다(鈴木良, 2020). 더불어 일본 시설은 대부분 노멀라이제이션 이후에 생긴 60명 이하 시설이며, 시설을 설립했을 때부터 시설의 개방성 및 유니트화를 고려했으므로 서양에 비하면 ‘시설’이라는 성격이 뚜렷하지 않다는 평가도 있다(鈴木良, 2020).

한편 일본의 탈시설화 정책에도 아직 개선할 여지는 많다. 이는 앞으로 한국에서 탈시설화 정책을 추진하는 데 시사점이 될 수 있다.

첫째, 탈시설화를 실현하기 위해서는 특히 자해·타해 행동을 보이는 경우나 위관영양4) 등 의료행위를 요하는 경우를 고려한 지원 체제를 마련하는 것이 중요하지만, 일본에서는 아직 그들을 위한 지원 체계가 미흡하다. 그러므로 여전히 시설이 필요하다는 논의가 지지를 받는다(鈴木良, 2019). 특히 일본은 소규모 그룹홈이나 보건의료서비스를 충분히 제공할 수 있는 인력을 확보한 그룹홈이 부족하다(鈴木良, 2019). 예산을 보더라도 일본 그룹홈의 1인당 연간 평균 서비스 수가는 캐나다의 5분의 1에 불과하므로 중증장애인들을 충분히 지원할 수 없다(鈴木良, 2019).

둘째, 그룹홈 입주자들 역시 서비스, 직원, 그리고 다른 입주자와의 인간관계에 불만이 있어도 그룹홈을 쉽게 떠나 다른 곳을 선택할 수 없다(鈴木良, 2019). 이러한 문제를 극복하는 데 도움이 되는 것은 직접지불제(direct payment)이지만, 일본의 경우 중앙정부 차원에서 그러한 정책은 없다(鈴木良, 2019). 일본에는 24시간 분량의 서비스를 받을 수 있는 ‘중도방문개호(重度訪問介護)’가 있으나 이것도 역시 이용자에게 서비스 이용에 대한 결정권을 보장하고 있지 않는다(鈴木良, 2019). ‘중도방문개호’나 ‘거택개호(居宅介護)’를 확충하면 그룹홈 이외의 선택지도 늘릴 수 있으나, 지방에는 요양서비스 제공 기관이 모자라고 서비스 제공 기관조차 없는 지역도 있다(鈴木良, 2020).

마지막으로 일본에서 장애인의 가족들에 대한 정책적 접근 역시 장애인 탈시설화에 있어 중요한 과제다. 일본에서는 “시설의 가족 모임 말고는 상담할 수 있는 상대가 없다”는 부모가 많기 때문이다(鈴木良, 2019). 장애 아동의 부모는 자녀를 집에서 양육하려고 노력하지만 한계에 도달하여 자녀를 시설에 입소시킨다. 또한 이미 오래 전 자녀를 시설에 입소시킨 나이 많은 부모들은 자녀가 지역에 정착할 수 있을지 불안해한다. 캐나다의 경우 자녀를 시설에서 벗어나게 한 경험 있는 부모가 다른 부모의 상담을 받기도 한다. 같은 경험을 공유할 수 있는 가족들 간의 교류를 지원하는 것도 하나의 정책 방향이 될 수 있다(鈴木良, 2019).

Notes

1)

한국의 장애를 일본에서는 장해로 표기함. 이하 일본 법률의 명칭을 번역할 때는 ‘장해’로 표기함

2)

정신과병원에 입원 중이던 환자가 간호사에 의한 폭행으로 사망한 사건이다.

3)

다만 한편으로는 이러한 과한 판결이 장애인정책의 문제점을 부각시켰다. 이 판결에 대한 문제 제기를 계기로 감독 의무가 법조문에서 삭제되기도 하였다.

4)

위에 구멍을 내거나 튜브를 넣어 고영양 식품공급을 하는 치료 방법을 의미한다.

References

1 

황주희, 김진희, 강은나, 이태진, 남기철, 노승현, 이재춘, 조성재, 김미옥. (2020). 고령장애인의 커뮤니티케어 적용을 위한 주거지원 방안 연구. 한국보건사회연구원.

2 

厚生労働省. (2012). 新たな地域精神保健医療体制の構築に向けた検討チーム(第3R) 「保護者制度・入院制度の検討」 に係る第10回作業チーム資料. https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r985200000216jq.html에서 2021. 9. 23. 인출.

3 

厚生労働省. (2018). 障害福祉分野の最近の動向 障害福祉サービス等報酬改定検討チーム第1回(H30. 8. 29) 参考資料. https://www.mhlw.go.jp/content/12201000/000349704.pdf에서 2020. 10. 27. 인출.

4 

厚生労働省. (2020a). 自立生活援助、地域相談支援地域移行支援・地域定着支援)に係る報酬・基準について≪論点等≫障害福祉サービス等報酬改定検討チーム第14回(2020. 9. 11.) 資料3. https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000670105.pdf에서 2021. 9. 23. 인출.

5 

厚生労働省. (2020b). 障害者相談支援事業の実施状況等の調査結果について. https://www.mhlw.go.jp/content/12203000/000593428.pdf에서 2021. 9. 23. 인출.

6 

時事通信社. (2021). 寝たきりの末、見つけた天職 国も政策転換、地域移行を支援、重度障害、つかんだ自由(2). https://www.jiji.com/jc/v4?id=202103jstj20004에서 2021. 9. 23. 인출.

7 

社会保障審議会障害者部会. (2020). 成果目標に関する参考資料 社会保障審議会障害者部会第98回(2020. 1. 17.) 参考資料2. https://www.mhlw.go.jp/content/12601000/000585026.pdf에서 2021. 9. 23. 인출.

8 

朝日新聞. (2017). 知的障害者が暮らす場は 高齢者ら、施設を離れられない 地域移行、受け入れに壁(2017. 4 .23.). https://digital.asahi.com/articles/DA3S12905724.html?_requesturl=articles/DA3S12905724.html&pn=3에서 2021. 9. 23. 인출.

9 

朝日新聞. (2018). 知的障害者の暮らしの場とは 地域移行に高齢の壁(2018. 3. 14.). https://digital.asahi.com/articles/ASL3F66K3L3FUBQU015.html?_requesturl=articles%2FASL3F66K3L3FUBQU015.html&pn=6에서 2021. 9. 23. 인출.

10 

内閣府. (2012). 障害者白書 平成24年版. https://www8.cao.go.jp/shougai/whitepaper/h24hakusho/zenbun/index.html에서 2021. 9. 23. 인출.

11 

内閣府. (2021). 令和3年版障害者白書. https://www8.cao.go.jp/shougai/whitepaper/r03hakusho/zenbun/pdf/ref2.pdf에서 2021. 9. 23. 인출.

12 

文部科学省. (2010). 日本の障害者施策の経緯. https://www.mext.go.jp/b_menu/shingi/chukyo/chukyo3/siryo/attach/1295934.htm에서 2021. 9. 23. 인출.

13 

鈴木良. (2019. 6. 3.). カナダにおける知的障害者の脱施設化から日本が学ぶべきこと. https://synodos.jp/opinion/welfare/22620/에서 2021. 9. 23. 인출. SYNODOS.

14 

鈴木良. (2020). 日本において知的障害者の脱施設化が進まないのはなぜか. 障害学研究, 16, 156-163.