1. 들어가며

최근 연구에 따르면 약 1800만 명의 미국인이 신체적, 정신적 또는 인지적 어려움을 겪는 노부모, 배우자, 친구나 이웃을 위해 돌봄 노동을 제공한다고 한다(National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine [NASEM], 2016). 이러한 가족 또는 비공식 돌봄 제공자^{(family or informal caregivers)}는 고령화 및 만성질환의 증가와 더불어 앞으로 더욱 늘어날 것으로 예상된다. 우리나라에서도 대부분의 노인과 장애인은 가족이나 지인에게 돌봄을 받고 있다. 2017년 노인실태조사에 따르면, 일상생활의 기능 제한으로 돌봄을 받는 노인 중 약 96%는 가족과 지인에게 주로 도움을 받는 것으로 나타났다(정경희 외, 2017). 이와 비슷하게 장애인의 주 도움 제공자도 가족 구성원인 경우가 82%, 요양보호사 등 공적 돌보미가 14%로 여전히 가족의 도움 비율이 높게 나타났다(김성희 외, 2017). 가족 부양자들은 도움이 필요한 노인과 장애인에게뿐만 아니라 의료 및 건강보험 체계 전체에서 중요한 역할을 담당한다. 예를 들어, 미국의 지역사회 기반 노인장기요양서비스^{(community-based long-term care services)}가 생산하는 경제적 가치의 약 80%는 가족 부양자에 의한 것으로 나타났다(Aufill, Burgdorf, & Wolff, 2019). 장기요양에서 재가급여가 강조되고, 노인들의 지역사회 내 거주^{(aging-in-place)}가 강조되면서 가족 돌봄자의 역할과 의미는 앞으로 더욱 커질 것이다.

가족 돌봄 제공자는 간단한 집안일부터 목욕 등의 활동보조 및 간단한 의료서비스(약 관리와 주사 투여)까지 다양한 방면에서 도움을 제공하고 있으며, 많은 가족 부양자들이 과중한 돌봄 책임으로 인해 스트레스를 받고 있는 것으로 나타났다. 미국심리학회(APA: American Psychological Association, 2011)의 “미국의 스트레스^{(Stress in America)}” 연구에 따르면, 조사된 비공식 부양자들의 반 이상이 부양 부담을 호소했다. 또 부양 스트레스로 인해 가족 돌봄 제공자는 우울, 사회적 고립감, 스트레스 호르몬 증가, 면역 체계 약화, 만성질환 발병 등 많은 정신적･신체적 건강 문제를 나타낼 확률이 비돌봄 제공자에 비해 현저히 높게 나타났다(이민경, 2019; American Psychological Association, 2011; Namkung, Greenberg, & Mailick, 2017; NASEM, 2016). 부양 부담은 경제적 측면에도 영향을 미친다. 많은 직장인이 가족 부양을 이유로 회사를 그만두거나 승진, 임금 등을 포기하면서 그들이 느끼는 경제적인 부담 또한 높게 나타났다(Fuller & Raman, 2019; NASEM, 2016).

이러한 가족 부양자의 역할과 중요성, 그리고 긍정적이지만은 않은 부양 부담의 건강 및 재정상의 영향에도 불구하고, 미국에서는 지금까지 가족 부양자를 위한 서비스와 프로그램이 매우 제한적으로 제공되었다. Aufill 외(2019)의 연구에서는 가족 부양자를 위한 서비스 접근이 제한적인 이유를 첫째, 많은 부양자가 자신을 특별히 ‘부양자’로 규정하지 않고 부양은 가족으로서 마땅히 또는 어쩔 수 없이 담당하는 역할이라고 보며, 둘째, 현존하는 부양자 관련 서비스는 서비스 제공 기관, 서비스 요건, 전문 인력 체계 등이 매우 복잡하고 다양하며, 셋째, 현재 대부분의 서비스는 단발적으로 제공되거나 가족 부양자의 필요를 충족하기에 충분하지 않기 때문이라고 보았다. 가족 또는 비공식 돌봄의 정의, 돌봄 영역과 빈도, 그리고 돌봄을 받는 환자의 건강 및 기능 상태가 매우 다양하다는 점도 통합된 서비스를 제공하는데 어려운 점으로 여겨진다(Aufill et al., 2019; NASEM, 2016). 대부분의 가족 돌봄 제공자를 위한 서비스는 특정 질환(치매 등) 환자 또는 특정 보험 혜택자[메디케이드^(Medicaid), 보훈의료 지원^{(Veterans’ health care program)}]의 가족 돌봄 제공자로 한정되어 왔으며, 돌봄 제공자의 건강과 웰빙보다는 도움을 받는 보험 수급자나 노인의 건강 증진에만 관심을 두는 경우도 많았다.

2018년 1월, 이러한 현재 서비스 체계의 문제점을 개선하고 가족 돌봄 제공자들을 돕기 위한 새로운 국가적 전략을 마련하고자 연방의회는 가족돌봄제공자법^{(RAISE: Recognize, Assist, Include, Support, and Engage Family Caregivers Act)}을 통과시켰고, 2019년 현재 관련 기구 구성과 자문위원회 모임이 활발히 이루어지고 있다. 이와 더불어 몇몇 주정부에서는 가족 돌봄 제공자를 위한 혁신적인 서비스들을 제공해 왔다.

이 글에서는 기존에 미국 연방정부 차원에서 제공돼 온 가족 돌봄 제공자 서비스 및 프로그램과 최근의 RAISE 가족돌봄제공자법을 간단히 정리, 소개하고자 한다. 또 미국의 5개 주(하와이, 메인, 미네소타, 테네시, 워싱턴)에서 시행하고 있는 프로그램들을 기술하고, 이러한 미국 주 및 연방정부의 노력이 한국 가족 돌봄 제공자들을 위한 서비스에 주는 시사점을 살펴보고자 한다.

2. 가족 부양자를 위한 미국 연방정부 프로그램

메디케어^(Medicare), 메디케이드, 그리고 사회보장 장애인 연금^{(Social Security Disability Benefit)} 등 대부분의 프로그램은 장애인 또는 요보호 노인 대상의 서비스로 이루어져 있다. 이 글에서는 직접적으로 부양 가족, 그중에서도 노인 부양 가족을 중심으로 지원하는 서비스를 중점적으로 기술하였다. 부양자를 대상으로 하는 연방정부 프로그램은 미 보건복지부 산하의 지역사회생활국^{(ACL: Administration for Community Living)}과 보건 자원 및 서비스 관리국^{(HRSA: Health Resources and Services Administration)} 등의 몇몇 기관과 보훈부, 노동부 등에서 지원, 시행되고 있다.

3. 가족돌봄제공자법

가족돌봄제공자법^(RAISE)은 미 보건복지부 장관으로 하여금 가족 부양자들을 지원할 국가적 전략을 마련, 개발하도록 하고자 추진된 법안이다. 이를 위해 법안은 가족 부양자, 노인과 장애인, 재향군인, 의료 및 장기요양서비스 인력, 기업, 주·지방정부 관계자 등 공적·사적 영역의 대표자들을 모아 자문위원회를 구성하도록 하고 있다. 이렇게 구성된 자문위원회의 첫 모임이 8월 말 워싱턴에서 열린다(ACL, 2019b).

가족 돌봄을 위한 전략 마련은 다음과 같은 영역에서 다루어질 예정이다. (1) 모든 의료 및 장기요양서비스에서 인간 및 가족 중심 케어^{(person- and family- centered care)} 추구, (2) 서비스 평가 및 계획에 노인, 환자 및 가족 부양자 참여, (3) 정보, 교육, 훈련 지원 및 케어 코디네이션^{(care coordination)}, (4) 휴식 지원, (5) 재정적 지원 및 노동(일·가정 양립) 관련 이슈를 포함한다. 법안은 또한 근거 중심의 혁신적이고 효과적인 서비스 모델을 개발하고 현존하는 프로그램과 중복되지 않는 효율적인 서비스를 개발하기 위해 자료를 구축하고 공유할 것을 요구한다.

4. 최근의 혁신적 주정부 프로그램: 5개 주를 중심으로

미국에는 연방정부의 지원을 받는 위의 프로그램뿐 아니라 주정부 주관으로 시행되는 다양한 프로그램이 있다. 그중 노인 헬스케어 및 가족 돌봄 분야의 주요 민간 연구재단인 존하트퍼드재단^{(The John A. Hartford Foundation)}의 최근 보고서 “가족돌봄제공자 지원: 5개 주의 개요^{(In Support of Family Caregivers: A Snapshot of Five States)}”(Aufill et al., 2019)에 소개된 다섯 주의 사례를 살펴보고자 한다. 제시된 주정부 프로그램들이 RAISE 가족돌봄제공자법에서 추진하고 있는 전략(위의 ‘3. RAISE 가족돌봄제공자법’ 참고)과 많은 경우 방향을 같이한다는 점에서 앞으로 개발, 시행될 연방정부의 가족 부양자 프로그램에 많은 시사점을 준다. 여기에 인용된 다섯 주는 문화, 정치, 인구 면에서 매우 다르지만, 각각의 특수한 인구학적･문화적 상황을 고려하여 가족 부양자들을 지원하기 위한 효과적이고 유망한 정책들을 시행하고 있다.

5. 나가며

우리나라에도 가족돌봄휴직제도(최대 연간 90일 무급휴가), 노인장기요양보험제도(제한적 범위에서 가족 부양비 현금 지원), 노인돌봄종합서비스(부양자 휴가 지원 포함), 치매 노인 돌봄 가족 지원 사업(부양자 교육 및 지지 모임 지원), 대국민 치매 상담 콜센터 등을 통해 노인을 돌보는 가족 부양자의 일·가정 양립을 지원하고 돌봄 부담을 경감시킬 수 있는 제도적 기반이 구축되어 있다(최인희, 김영란, 이아름, 박신아, 2014). 이러한 제도를 통해 가족 부양자들은 직간접으로 지원을 받고 있지만, 가족 부양자들이 이러한 제도에서 주요한 정책 대상으로 설정되어 있지 않고, 이들을 대상으로 한 별도 지원 체계(예: 교육, 상담)는 매우 제한적이다. 예를 들어, 치매 노인 돌봄 가족 지원 사업을 제외한 다른 서비스 지원 프로그램은 모두 요보호 노인을 주요 정책 대상으로 하며, 많은 프로그램이 특정 질병(예: 치매)에 따른 부양자만을 대상으로 한다는 점에서 한계가 있다. 또한 제한적으로 제공되는 휴직제도 및 서비스 프로그램들은 이용률이 매우 낮고, 현재 진행되는 교육 및 지지 모임 서비스 등도 단편적, 일회성 제공, 낮은 접근성, 가족 부양자의 필요와 부합하지 않는 교육 등의 문제점이 있는 것으로 평가된다(박명화, 고영혜, 정미리, 한은정, 2019; 최인희 외, 2014).

이러한 한계는 기존 미국 프로그램 및 정책의 한계와 비슷하며, 따라서 최근의 미국 정책 변화는 우리나라 제도 및 서비스 개선에 많은 시사점을 준다.

첫째, 가족 돌봄에 대한 사회적 인식을 제고하여 그 사회적 가치를 인정받을 수 있어야 한다. 현재 우리 사회는 가족 돌봄에 대한 사회적 가치를 적극적으로 인정하고 있지 않으며, 부양자들조차 부양 의무를 가족의 테두리 내에서만 생각하기 쉽다(박명화 외, 2019). 미네소타주에서 활발히 진행되고 있는 가족 돌봄 관련 캠페인은 사회적 인식 개선을 위한 한 방법이 될 수 있다. 하와이주에서는 일하는 돌봄 가족에게 노인·장애인 주간 돌봄 서비스 이용을 위한 보조금을 지급하는데, 이와 같은 방식으로 가족 돌봄에 대한 보상 체계를 마련하고 가족 돌봄에 대한 사회적 가치를 증진할 수 있을 것이다.

둘째, 현재의 요보호 노인 또는 장애인 중심의 서비스 평가 및 제공 과정에서 가족 부양자의 필요와 특성도 함께 고려하고, 부양자들이 서비스 제공에 효과적으로 함께할 수 있도록 해야 한다. 위에 소개된 미네소타 및 몇몇 다른 주에서는 메디케이드 대상자(저소득 노인 및 장애인)에 대한 평가 중 그들의 가족 부양자에 대한 평가 역시 함께 이루어지도록 규정하고 있다. 미국 연방정부도 RAIESE 가족돌봄제공자법에서 ‘인간(환자 및 요보호 노인) 중심 케어^{(person-centered care)}’에서 확대된 ‘가족 중심 케어^{(family-centered care)}’를 강조하며, 가족 부양자들의 특성과 욕구가 노인 및 장애인 서비스 대상 선정 과정, 메디케어 및 메디케이드 급여 체계, 서비스 제공 과정에 전반적으로 고려되어 포함될 수 있도록 제안하고 있다(NASEM, 2016).

셋째, 지속적인 관련 데이터 구축, 정책 및 프로그램 평가를 통해 근거 중심의 효과적인 서비스가 제공되어야 한다. 또한 이러한 프로그램 개발 및 평가 과정에 가족 부양자와 그 보호 가족들의 욕구와 필요가 구체적으로 반영될 수 있도록 해야 한다.

Aufill 외(2019)의 연구에서 미국 주정부를 대상으로 제시한 5가지 정책 제안도 우리나라의 가족 부양자 서비스 확대 및 개선에 시사점을 준다. 이 연구에서는 하와이, 미네소타, 테네시, 메인, 워싱턴주의 사례 분석을 바탕으로 (1) 새로운 프로그램 시행 시 충분한 시간을 두고 파일럿 테스트와 수정을 거쳐 정책 실행, (2) 부양자의 필요와 욕구를 고려한 맞춤 서비스 제공, (3) 가족 부양자에 대한 사회적 인식 제고를 통해 부양자의 서비스 접근성 향상, (4) 주 및 지방정부를 포함하는 서비스 네트워크 간의 소통 및 협력 증진, (5) 재정, 정보 체계 및 서비스 전달이 통합적으로 이루어지도록 할 것을 제안하였다(그림 1).

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그림 1.

가족 및 비공식 부양자 지원을 위한 정책적 고려 사항

자료: Aufill, J., Burgdorf, J., & Wolff, J. (2019, June). In Support of Family Caregivers: A Snapshot of Five States. Milbank Memorial Fund & The John A. Hartford Foundation. p. 25 그림 재구성.